真情奉献暖孤独症儿童心
更新时间：2004-08-31
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| 孩子是家庭的天使。许多男女青年，特别是女青年，在结婚以后，都希望很快有一个好宝宝。当妻子怀孕以后，夫妇俩就开始做起“孩子梦”来了。他们想得很多，诸如：像谁？起什么名字？什么时候抱给老人看？穿什么衣服等等。孩子出世后，当一个残酷的事实摆在父母的面前──自己可爱的孩子患了儿童孤独症时，真如晴天霹雳。感到震惊、恐惧。父母的痛苦真非笔墨所能形容。 对于这样一个意外的事实，作为孤独症儿童家长将会是怎样的心情？家长往往有这样一些思想顾虑和情绪问题： 首先是怀疑，不相信自己的孩子会得这种病，可能是医生的误诊，所以到处求医，希望得到原来的诊断、判断是错误的新结论。一旦得到的是同样的结果时，又幻想着自己的孩子可能是暂时的，以后自己慢慢的就会好的，随着时间的推移，孩子仍不会说话或各方面发育明显低于同龄儿童社会传统观念也在起着不良的作用，比如一位母亲发现自己的孩子说话晚，邻居就会说：“没关系，贵人语迟”，而影响了早期诊断。许多孤独症儿童的家长没有得到医院明确的诊断，说孩子发育迟缓，只是要家长“观察”、“注意”。这种情况最使家长痛苦，悬而不决，有时能导致孩子的父母意见不一致，矛盾很大。他们迫切要求确诊，母亲说：“告诉我孩子是什么病，现在我都不知道该怎么办”。当发现自己真正要成为孤独症儿童的家长时都“僵直”了、“木呆”了，非常震惊！虽然好心的大夫和朋友都安慰他们、帮助他们，可是，由于他们的情绪完全被惊恐占据了，所以根本不能接受。我的孩子真的患有孤独症吗？家长会走进许多保健院或医院找许多大夫，想证明孩子只不过是一时的问题，而否认孩子是孤独症。好象是家长“制造”了孩子的孤独，他们往往有有罪感和羞愧感，这种有罪感虽然有时并不明显地表现出来，但内心却非常痛苦。在夜深人静的时候，孩子的父母常常会互相询问：“我做错了什么事，该受到这样的惩罚？”“我没有对不起谁啊？”正是由于这种有罪感，他们对孩子就特别宠爱。有些家长有愤怒的情感，他们常常问大夫：“我孝敬公婆、夫妻恩爱、为什么老天这样不公平让我有这么一个孩子？”有的家长见到自己的孤独症孩子就踢、打、骂，也有的丈夫痛恨妻子，因为是她生了这个孤独症孩子。当承认孩子是孤独症的事实时，家长开始感到伤心了，他们会想到孩子的将来，特别是自己去世以后孩子的命运。尤其是在看到邻居或同事的同龄儿童的幸福生活时，这种痛苦就更严重了，有时甚至回想到轻生。当以上这些情绪都一一克服以后，家长开始能用现实的态度来对待这个孩子。 一个孤独症孩子的出世，除了给家长思想与情绪上带来极大的影响外，还给家庭带来许多具体问题： 经济困难、家庭破裂、社会歧视、父母一方丢失工作。由于传统的观念，社会对残疾人的态度还有许多不正确的地方。比如：称孤独症儿童是神经病、白痴等，见了他们就取笑作乐，不让自己孩子与他们接近，好像他们是传染病人，把“神经病”传给自己的孩子；甚至上街买东西，也遭人另眼看待。据调查，孤独症儿童的父母离婚率，比正常儿童父母的离婚率高3~5倍。在绝大多数情况下，孩子是跟母亲生活，有时父母都不要这个孩子，他或者被奶奶抚养，或者被送到儿童福利院，因而又造成社会问题。 孤独症是国内外公认的医学难题，直到现在还没有有效的治疗方法。目前，行之有效的方法就是早期干预。面对如此严峻的社会问题，身为医生的颜家睦老师以高度的社会责任感，毅然选择“孤独症儿童早期干预”这一堡垒进行攻克。几年来，他先后对来自全国各地的近百名孤独症儿童进行早期干预。通过3个月到2~3年的系统干预，每一个孤独症儿童均得到了不同程度的康复。其中有10几名到幼儿园、普通学校随班就读。 有一对博士夫妻，他们的孩子2岁前各方面较正常，2岁以后，儿童开始出现异常表现，不说话，不与其他小朋友一起玩，还有一些玩弄手指的动作，在幼儿园坐不住，老师叫他没反应，经检查听力没问题，而是患有孤独症。迄今为止，世界上没有一例治愈。 这时博士夫妻心裂肝碎，失去了全部自信，为孩子悲哀，一想到孩子永远不能进入正常人的生活轨道，永远是一个毫无色彩的生命，他们就悲不能持。恐惧孩子会受到伤害，对孩子是百般爱护，怎么去爱他、帮助他，他们摆脱不了对孩子的爱，摆脱不了对孩子承担责任的义务感，一定要以牺牲掉自己的生活为代价！ 在与孩子一起度过的日日夜夜，博士夫妻充满无可言语的艰辛，一个偶然的机会，他们在报纸上看到颜老师开展孤独症儿童早期干预工作。此时此刻，对孩子的未来又充满希望和信心，将孩子送到颜老师所在机构接受早期干预。 通过早期干预，儿童的言语和生活自理、社会适应等能力都有明显进步，现已进入正常学校读书。 孩子的一点一滴进步，与老师们的爱心是分不开的，没有这颗爱心和恒心孩子不可能取得如此大的进步。由于孤独症儿童存在广泛性发育障碍，言语交往能力缺乏，生活自理能力差，对他要付出千万倍的努力才可能有一点进步，有时教他发音，无能你怎样教，甚至口干舌燥，他也不看你一眼，此时，颜家睦老师为孩子专门设计教学方案：让孩子坐在独脚凳上，老师坐在地上，保持视线与孩子在同一水平线上，并时刻要求孩子眼睛看老师的眼睛。如孩子不看，老师就抱着孩子的头，每次训练15~30分钟，一天训练1-2次。通过一段时间的训练，孩子就开始看人了。为了训练孩子的社会适应能力，老师们经常带孩子去商场参观购物，由于孩子行为存在许多问题，常常遭到一些人的白眼，甚至会遭到一些不明事理的人责骂，老师只好赔礼道歉。如果因为孩子有问题而不让孩子出门，那孩子永远不能适应社会，老师们的做法，一是锻炼教育孩子，而更重要的是寻求社会的理解和支持。 孤独症儿童家长看到了孩子的希望，灰暗不会长久，曙光即将来临，孩子们将不再孤独，愿孤独症儿童早日回到社会中来。 |
