星星雨啊星星雨
——“星星雨”孤独症孩子的家
孤独症在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现。一些文献报道，男女发病率差异显著，比例约为4：1，而且该病发病率不低。随着全世界现代化进程加速，孤独症有增加的趋势。根据统计，孤独症的发病率约占人口总数的万分之十至十五。按此比例推算，中国大约有180万孤独症患者。 近日，一直从事于孤独症儿童早期干预治疗的非赢利组织，北京星星雨教育研究所(“星星雨”)恰逢10周岁生日。“星星雨”与北京师范大学特殊教育研究中心联合举办了“孤独症行为分析”研讨会。会上，国际著名心理学家、孤独儿童教育领域的专家伊瓦·洛瓦斯教授，及其他6位来自美国、日本和德国的“行为分析训练法”和孤独症儿童教育及社会问题专家，与中国和东南亚国家的特殊教育人士、孤独症儿童家长进行了广泛交流。 孤独症成因及特征 孤独症英文名为“autism”，也叫“自闭症”，是儿童发育的一种障碍，该障碍影响到患儿大脑对外界刺激的感知能力，导致患儿在社会行为、语言交流和学习活动方面有严重的障碍。 孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩唐纳德表现出一些奇特的症状：这个孩子似乎生活在自己独有的世界里，他旁若无人，记忆力惊人却不能与人正常对话，说话时你我不分，迷恋旋转木棍、平锅和其他圆形物体，对周围物体的安放位置记忆清楚，同时对位置的变动和生活规律的轻微变化感到烦躁不安。后来凯纳又陆续观察到10例与唐纳德类似的孩子，1943年他报道了这11名儿童。这11名孩子被凯纳诊断为早发性婴儿孤独症，因为是凯纳医生首先发现，又被称为凯纳综合症，这就是我们今天所说的儿童孤独症。 孤独症的病因尚不明了。但可以肯定的是，它不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的。目前的研究表明，孤独症是由于患儿大脑在孕早期(30周以前)受损所致，且导致受损的原因是多方面的。由于病因不明，无法通过化验或仪器确诊，当前的诊断方法主要是通过观察孩子的行为表现，将他们与诊断标准中的症状相比较。目前国际上通用的诊断标准是：DSM-4和ICD-10。 对于孤独症患儿来讲，只有早发现、早干预，进行行为矫治，才能帮他们缩短与正常社会的差距，让他们早日融入社会。如何才能发现孩子有早期的孤独症倾向呢？以下的十几种行为就是孤独症的早期表现：严重缺乏社会适应及与人交往能力；明显及有特征的语言发育障碍；举止行为刻板，活动兴趣狭隘重复；严重缺乏进行象征及想象性游戏的能力等等。 孤独症重在治疗 孤独症当前流行和广为业界认可的治疗方法，是产生于20世纪60年代、由美国加州大学心理系主任探索出的“行为分析训练法”体系(全称为“应用行为分析训练法”，英文为Applied Behavior Analysis，简称ABA)。美国加州大学心理系伊瓦·洛瓦斯教授率先探索和发展了运用ABA专门训练孤独症儿童的方法体系。研究证明，采用ABA方法对幼年的孤独症患者进行训练，可以有效地减轻患者的症状，改善和提高孤独症儿童的社会交往能力，从而为他们的学习能力和智力潜力发展奠定基础。 “行为分析训练法”体系是迄今为止惟一用数据证明其有效性，并且形成了一套包含操作技巧(回合教学法)和课程内容及其结构的方法体系。与其他理论和方法相比，ABA最大的优点在于非专业人员可以学会并操作它，其实用性和普及性都很强。40多年来，采用ABA训练孤独症儿童的有效性已经得到越来越多的证明和认可。 10年来，“星星雨”就是运用行为分析训练法对孤独症儿童进行治疗，并取得显著的效果的。出于我国现阶段的国情和经济上的考虑，“星星雨”也培训家长，即根据行为分析训练法的课程内容，以及“星星雨”教师长期教学的心得、经验，运用生动的案例和灵活多样的教学形式，使家长在轻松的氛围中学习到行为分析训练法的主旨。 “因为我们在世界无孤独” 2002年对于患有孤独症的孩子扬扬来说，应该说是进步很大的一年。 2002年5月，扬扬在爷爷和奶奶的陪同下来到“星星雨”接受训练。刚进幼儿园时，扬扬的自我约束力很差，经常做一些“违反纪律”的事情，如撕墙壁上的贴画，乱动玩具，随意开关电视，擦去正在使用的黑板上的字，不知按时返回教室，等等，还因为不能用语言表达，常常发火、大叫。 根据扬扬的表现，“星星雨”制定了一系列的教学计划。计划内容包括：认知、语言、交流、生活自理、精细动作和大动作等7个方面，计划分别由小甲班两位老师及家长共同实施。扬扬除了跟班学习外，在课下时间也可以得到老师的一对一的训练(如教说话)，家长也经常辅助孩子在幼儿园的学习(如绘画、课文、手工、体操等)。 为了吸引扬扬的注意力，家长和老师每天在课前练习与他“对视”，以达到做任何事都要目光到位的目的。针对他性格固执、注意力不集中，纪律性差等问题，“星星雨”的老师用各种方法调理、严格要求他。如扬扬有时会因不能用语言表达而急躁、发脾气、大叫甚至哭闹，这时候老师就会用安抚和转移注意力的办法使他安静下来。有一次，扬扬在教室突然大哭起来，老师了解到，他是想下楼到院子里玩，于是就领他到院子里转了一圈(并说明今后上课不能随便离开教室)。回到教室后扬扬不再哭了，而且很高兴，从此不随便下楼了，因为受到大家的关爱和帮助，他逐渐喜欢上了这里。 为了使扬扬能坐下来认真听课，最初上课时老师让他坐在自己身边，随时监控。当扬扬能坐住以后，就让他和同学坐在一起，如果表现好，老师就叫小朋友们拍手鼓励他，经过一段时间的努力，扬扬已能够坐在位子上完成一节30分钟的课了。 为了锻炼扬扬与小朋友交往，老师首先设法让他认识班上的同学，预先找个同学向他介绍姓名、特征。熟悉后，让扬扬从同学中用“指认”或“拉过来”的方式找到那个同学。如老师说：“扬扬把苗苗拉过来”或“扬扬把书送给苗苗”等等，他能够准确地找出苗苗，并把他拉到老师面前。 为了培养扬扬在幼儿园的生活自理能力，如洗手、入厕、饮水、排队等等，开始老师采用同学帮忙的办法，和他一起上厕所，洗完手后拉着他及时回教室，习惯后扬扬只要稍加辅助便可自己完成了。 为了使扬扬具有一定的是非观念，老师平时注意他的行为，并及时予以帮助、辅导。如果扬扬做事做对了，老师就会鼓励他，说他“真棒”；做错了，老师则会耐心地批评，说明错在哪里并指出正确做事的方法。例如，扬扬喜欢掐幼儿园的花，老师批评了他，并象征性地打了一下手心，领他到花草前，用他的手去指或摸摘掉的花和正开的花，同时说明花是看的不是随便摘的，事后再拿他的手试探性地去触摸花草时，他迅速地将手缩回。加上以后的随时提醒，扬扬很长时间不再乱采摘花了。 在扬扬结束“星星雨”的训练以后，他的爷爷和奶奶在感谢信中这样写道：“当我们离开‘星星雨’时，孩子在语言方面迈出了艰难的一步：能开口叫‘爸爸’和‘奶奶’了，听指令和体能方面都有了明显的进步，我们那压抑的心情开始得到一定的缓解，也看到了希望。我们从心里感谢‘星星雨’！” “星星雨”由一位孤独症孩子的母亲——田惠平于1993年创办，是中国第一家服务于孤独症儿童的民间组织(NGO)，10年来共有32个省、市、地区的2060名孤独症儿童接受了指导和训练。同时，该组织也为孤独症儿童家长(包括其他家庭成员)提供有关咨询、家庭训练指导服务，为孤独症儿童的养护、教育人员提供“行为训练”技巧培训。. 社会助力“星星雨”成长 据“星星雨”发展部孙忠凯介绍，“星星雨”不是一家医疗机构，而是教育或者说疗育机构。与其他一些孤独症患者治疗机构不同，“星星雨”不但是非赢利的(NGO)，而且负责教学的老师也是受过专业训练的。具体的教学分为理论(每周有一个主题)和实践操作两部分，教师大多采用一对一教学法，针对孩子的特殊性，选择合适的教学手段，使之于短期内在能力上有最大的提高。实践证明，经过两个半月的训练，孩子都有一定程度的改观。各种能力的进步都比较明显。此外，“星星雨”还为一些家长提供观摩服务。据统计，每年接受观摩服务的家长大约有300至400人。目前，来“星星雨”参加培训的人员非常踊跃，现在报名，可能要等到一年半到两年之后才能上课。 在孙忠凯看来，“星星雨”之所以在同行内做得比较突出，首先在于适合中国的国情——有关孤独症的培训机构少。患者家长渴望学习对孩子成长真正有用的知识。其次，“星星雨”最大限度地利用了国外在治疗孤独症患者方面的资源。“星星雨”所长田惠平每年都要到美国、英国等国家，与政府和民间的孤独症治疗机构进行交流和沟通，并和他们建立了广泛的联系。再次，当前的中国社会也缺乏有关孤独症专业领域的教育资源，如高校里根本没有所谓的ABA专业，专门做孤独症的机构也比较少。“星星雨”由于有在这一领域的10年研究的经验，因此，容易做出成绩，得到社会和广大家长的认可。 笔者看到，在“星星雨”这个大家庭里，有很多来自各个单位的志愿者。家长在上课的时候，孩子就由志愿者看护，的确给家长减轻了很多负担。孙忠凯指出，志愿者是非常丰富和宝贵的社会资源，而得到了这部分资源的支持和协助，会极大地帮助“星星雨”乃至孤独症患者。志愿者的踊跃参与，对形成关爱孤独症患者的良好氛围有很大作用。 孙忠凯深有感触地说，谈到关心孤独症儿童时，有很多人认为正常的儿童都关心不过来，更不必说关心孤独症儿童。其实，孤独症儿童也是儿童，比起正常、健康的儿童，他们更需要关怀，更需要获得社会的尊重。希望整个社会和政府一起来关注和支持孤独症患者，给他们提供发展和快乐的空间。 当问及“星星雨”在发展过程中遇到哪些困难时，孙忠凯坦言资金短缺是“星星雨”发展的最大障碍。由于该组织属于非赢利机构，不能像其他商业性组织那样，赚孤独症孩子和家长的钱，他们收取的学费远不够支付机构的正常开支。但另一方面，“星星雨”的生存也离不开经济方面的支持，如教学用地的租用，刊物的印刷，请专家讲课等都需要自己负担。由于社会筹措资金困难，“星星雨”面临的阻碍也越来越大。因此，“星星雨”呼吁社会和政府的支持，希望各界能够伸出援助之手，为孤独症孩子多献一份爱心。
