自闭症及相关发育障碍儿童的教育诊断——PEP量表中文修订版简介
注:PEP量表中文修订版是五彩鹿儿童康复训练与研究中心对儿童进行评估时主要采用的量表之一。
一、前言
自闭症是一种严重的、全面发育障碍,严重影响儿童的感知、语言、情感等多种功能的发展,目前还没有查明其确切的病因,当然也没有找到有效的治疗方法。然而半个多世纪的追踪研究表明:早期诊断和早期教育,对于减轻患儿症状,充分发挥其潜能,争取较好的预后是至关重要的。而要成功地对患儿进行早期教育介入,就必须要客观、全面、动态地把握儿童的发展情形,提供适合于患儿的个别化教育计划,这就离不开一份可靠而实用的、具有诊断功能的量表。在有关特殊儿童的评估工具中,如一般性的智力测验,通常测试只能得出一个总的智商分数,并不能反映出每个自闭症儿童在不同功能领域中的相对强项和弱项,因而,在制订个别化教育计划方面,它的作用是十分有限的。而且自闭症儿童中(尤其是年幼者),有许多儿童是无法在测验情境下接受标准化测验的,他们经常被冠以“无法施测”之名,而错失适当的教育机会。为弥补此类测验的缺憾,制定在自由情境下,借助轻松、弹性的测验方式而获得患儿全面发展功能的测验则是很有意义的。由美国E.Schopler&R.J.Reichler编制的心理教育量表(Psycho-educationalProfile)简称PEP量表,则是一种新型的发展量表,最适用于自闭症及相关发育障碍儿童的个别化评估,它不仅能提供有关患儿目前发育水平的信息,指出患儿偏离正常发展的特征与程度;而且可为临床医生、特教工作者及家长制订下一步的个别化教育方案提供科学依据,其诊断与教育效果已得到世界多国专家及患儿家长的广泛认同。我国自闭症儿童的教育尚处于起步阶段,在评估与教育方案的制订方面迫切地需要一份适合于我国自闭症儿童的教育诊断量表。在辽宁师范大学和北京医科大学(现为北京大学医学部,五彩鹿儿童康复训练与研究中心的研究中心主任杨晓玲教授等人参与了此次修订)教育和医务人员的共同努力下,PEP量表中文版(C-PEP)的修订工作已经完成,它的跨文化修订必将在新世纪带给我国自闭症儿童及其家庭更多的希望。
二、C-PEP量表的特点
1.C-PEP量表一改以往测验整齐划一的测验情境,实施过程在时间限制、项目顺序呈现以及实施方法上都具有灵活性。PEP量表不是一种要求速度的测试,因而在实施时无时间限制,总的测试时间取决于该儿童的功能水平以及在测试中可能出现的行为问题。因此,这一特点也特别适合于教师和家长的平日评估和积累。同时PEP项目也不必以任何固定成组的顺序呈现,在实施项目时也大都无标准指导语,而是根据儿童的特殊需要以“简要说明”中的4种不同层次代替,因而也使评估更加精确。
2.量表所使用的材料丰富,如泡泡瓶、拼图、万花筒、手偶、胶泥等,儿童容易对材料发生兴趣而在短时间内主动参与测验。
3.PEP的项目由一套玩具材料及游戏活动所组成,在要求被试完成任务的指导语及被试作出反应需用的语言两个方面,PEP量表都降低到最低限度,因而特别适合语言交际严重障碍的自闭症及相关发育障碍儿童的测量。
4.PEP量表在评分方面,除了通过(P)、不通过(F)级别外,还提供了其它测验易于忽略的“中间反应”(E)级别,对年龄较低、能力较差儿童功能水平的把握颇有助益;同时以“中间反应”来组织教学,孩子容易体验到成功的喜悦,从而减少因不断受挫而带来的沮丧及完全拒绝的反应,教师和家长也能从患儿的成功中建立信心和获得鼓舞,这是其它量表所无法取代的功能。
5.PEP量表的功能发展测验,能对被试在模仿、知觉、精细动作、粗大动作、手眼协调、认知表现及口语认知等7个不同功能领域的发展程度作出评估,并提供一个描述性的测验发展侧面图。根据图中的中间反应项目,可以直接转化为个别化训练方案,达到利用孩子相对强的技能来促进其障碍功能方面改善的目的。它特别适用于个体差异极大、能力发展高度不均衡的自闭症儿童的评估,这也是一般智力测验结果所无法替代的。
6.PEP量表的病理测验可指明被试具体的失调行为及其严重程度,做为矫正之参考。
三、C-PEP量表的内容
PEP量表包含两个分量表,一为功能发展量表,一为病理量表。
(一)功能发展量表
功能发展量表由95个项目组成,主要测量以下7个功能领域。
1.模仿:共计10个项目,用于测量孩子语言及动作的模仿能力,如动作模仿(操作万花筒、举胳膊、摸鼻子等)、发音模仿(动物声音、口语)等。2.知觉:共计11个项目,用于测量视觉、听觉两种功能。如目光追随泡泡、拼图注视、寻找杯中物、声音定位等。3.动作技能:共计21个项目,其中精细动作10项,如穿珠、用剪子剪东西、拧开泡泡瓶等;粗大动作11项,如抛球、踢球、单脚独立、上楼梯等。所有项目均为孩子在最初几年应掌握的一些基本技能。4.手眼协调:共计14个项目,此领域主要与写字、绘画能力有关,如着色、临摹图形、堆积木等。5.认知表现及口语认知:这两部分以测试认知和语言为中心,因关系密切,部分项目有一定的交叉。其中认知表现有20项,口语认知19项,二者虽都需要语言的理解,但认知表现侧重于表现或达成项目的能力,而口语认知则侧重于对口语的反应能力,自闭症儿童大都会在此两个领域存在障碍。
(二)病理量表
病理量表由44个项目组成,设计用来识别和评估患儿的病理行为及严重程度,包括以下5个领域:情感、人际关系及合作行为、游戏及材料的嗜好、感觉模式和语言。测试后用数量表示的病理学行为的总数目表明该儿童不良行为的严重程度,可以用于跟踪行为方面的变化,还有助于根据行为的严重程度在临床上作有意义的分类,正常儿童在此量表的个别项目上也会表现出轻度异常,但往往会随着年龄的增长而消失,并不会表现出其它自闭症的特异性症状,因此病理学量表也可以作为诊断量表。
四、C-PEP量表的实施
实施C-PEP应注意以下几个问题:
1.主试在实施C-PEP之前,应熟悉测试材料、测试说明、评分标准及程序等。新测试者应在有经验的测试者的指导下,实施C-PEP5次以上才能独立实施。测试者还需与患儿的家长、教师作充分的沟通,了解患儿的一些情况,以便与患儿建立信赖关系。
2.C-PEP测试项目是按发展原则由易到难安排的。实施时如无特别情况,原则上应按顺序实施为佳。参照孩子的年龄,当有些项目难度明显超过孩子的发展年龄时,可不予以考虑。
3.项目实施时应参照《操作手册》中的“简要说明”来进行。简要说明包含4层涵义:(1)口头说明;(2)用手势表达任务;(3)示范;(4)手把手一起操作。可视孩子的具体情形选择其可以理解的方式进行。
4.测试环境应有足够的采光和通风,应避免环境中无关刺激的干扰。测试时间虽无限制,但考虑到孩子的具体情况通常在60分钟左右。
5.病理项目测试以观察被试反应为主,实施过程中的行为表现及特殊反应模式应加以记录,部分项目如在测试过程中不能观察到,可综合父母的报告来加以判断。
五、C-PEP量表的评分与记录
1.C-PEP功能量表的评分系统分为“通过(P)”、“中间反应(E)”、“不通过(F)”3个级别。基本的评分原则如下:通过:孩子能成功地完成任务而不需主试演示。中间反应:孩子对完成任务似乎有所领会,但不能表现出功能行为(不会做),或不全会,或需主试示范才能部分完成。不通过:孩子不能完成任务的任何一方面,或者即使在反复示范之后,被试仍不试图去完成。
2.C-PEP功能量表的记录应在评分表上进行,每通过一题计一分,再将统计出的各领域的得分转画到侧面图上,用一短横线标出;将所有领域的得分总和标记在发展评分的相应数值上。中间反应不计分,将各领域的中间反应项目的项目数加上通过的项目数,在对应的合计数上用圆圈标出各个功能领域的中间反应得分数,并用虚线连接起来。各领域通过的项目分数则用实线连接起来,便可显示儿童目前可能的发展区域,见图1。
图一 功能发展侧面图
3.C-PEP病理量表的评分原则采用临床判断,使用的是“与年龄相适应的”、“在正常范围内”等相关术语,因此测试者在评定此部分项目时,应先了解正常儿童在其相应年龄内的行为表现,并牢记在心。同时也应掌握自闭症儿童的相关知识。
4.C-PEP病理量表的评分分为“没有(A)”、“轻度(M)”、“重度(S)”3个级别。没有:孩子的行为是与其年龄相适应的。轻度:孩子的行为明显不适应,但很可能在比他年龄小的儿童身上看到这些行为。重度:孩子的行为在强烈程度、性质、特点上明显地表现出不同与特异。程度,还要记录下具体的行为表现。将各病理领域出现的不适当行为按不同等级加以分类统计,再转画于病理量表的侧面图上,从圆心开始涂相应的环数,轻度用阴影表示,重度用黑色表示,从图2中可以显示出患儿的病理领域和程度。
图二 病理侧面图
六、建议
PEP量表对于自闭症及相关发育障碍儿童的教育诊断是十分有效的,在国外行之多年。C-PEP的跨文化修订无疑为我国特殊儿童的评估与诊断提供了一种可靠而实用的测量工具。有关的专业人员如能配合C-PEP量表的教育诊断,考虑特殊儿童及其家庭优先需要解决的问题,制定出适合我国自闭症儿童及相关发育障碍儿童的个别化的教学策略与方案,必将有助于此类儿童的早期干预,实现修订量表的最终目的。