世界孤独症日| 一位从业15年“星星”康复训练师眼中的“星际风云”
大河报·豫视频记者 蔡君彦
“很多家长带孩子做诊断、做评估后，看到这三个字，先是迷茫，不知道意味着啥，搜罗东西了解后，则是绝望崩溃的，接下来，一些夫妻因为孩子闹矛盾甚至离婚，有的放弃，有的努力找地方康复，想让孩子‘脱帽’……”从事特殊需要儿童康复教育工作15年，崔锦锦对此感慨颇深。
她口中的“这三个字”，是孤独症。孤独症儿童被称为“星星的孩子”，很好听的名字背后，是残酷的现实：他们起病于婴幼儿期，有社交障碍、狭隘兴趣或刻板行为。目前，还没有任何特效药或医疗设备可以治疗孤独症的核心障碍，主要通过非医学干预方法，努力让患者有所好转。
今年4月2日是第15个“世界孤独症日”，让我们通过一位从业15年“星星”康复训练师的讲述，来感受“星际风云”的五味杂陈，感受爱、努力和希望……
评估报告一大摞 家长的“倔强”误了孩子
崔锦锦的嗓子有些沙哑，除了忙着上课，还要为咨询者答疑解惑，忙得团团转。她是我省首批通过孤独症儿童康复教育培训并获得资格证书的人员之一，现任康达厚德康复教育中心教学主任。
“有几棵蓝色的大树？”教室里，四岁的孤独症男孩贝贝（化名）在老师“一对一”教学下，学习认识不同颜色的树木、房子等模型。
另一房间内，一位第一天入班的小男孩正在老师的引导下玩鲨鱼吃东西的游戏，适应环境，培养兴趣。
还有亲子课，几位家长在老师的带领下，和孩子面对面跟着音乐跳律动操……
“儿童孤独症早发现、早干预，很关键。可我们遇到一些家长不愿相信，崩溃、逃避，有的在东奔西走求医和一次次评估中，错过了孩子两到六岁的‘黄金学习期’，很可惜。”崔锦锦说。
乐乐（化名）的父母就走了弯路。他们生活在农村，信息量、知识量相对有限，直到孩子两三岁仍不会说话，爱自己乱跑，不爱看人，才觉得异常，四处求医，从市里到省里，再到北上广等地，“多次评估都是‘孤独症’，可家长不愿相信，就回去自己摸索着教孩子，过段时间，再换个地方评估，周而复始……”就这样，“不甘”又“倔强”地评估复评估，报告攒了十几厘米厚厚一摞子，孩子的状态却越来越糟。崔锦锦见到7岁的乐乐时，他还不会说话，认知能力也差。
经过三个月多系统的康复训练，乐乐有了一些改善，能分清苹果、香蕉、水杯、电脑等，能听懂搬椅子、拿东西之类的话，也会开口喊妈妈、能说简单的语句了。
“状态有改善，但是改善起来很吃力，如果家长能早带孩子接受有针对性的、系统性的干预，效果会更好。”崔锦锦表示，孤独症孩子的家长要面对现实的确需要一个过程，但不能一味逃避。
最最扎心的话是“不要跟TA玩”
孤独症是一种神经发育障碍性疾病，病因是啥？说法有很多种。目前，业内主流观点认为，这是一个以遗传因素为主、遗传因素和环境因素相互作用而导致的结果。
按照世界卫生组织公布的数据，在全球范围内孤独症患病率约为1%。据全国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神残疾首位。
存在言语障碍、社会交往障碍、重复/刻板行为，被认为是孤独症的核心症状。因此，孤独症儿童与同龄健康孩子相比，会有明显差异。
“对孤独症家长来说，他们需要的不是同情，而是希望社会大众对孤独症多一些理解，对家长来说，最最扎心的话就是：不要跟TA玩。”崔锦锦说。
今年8岁的孤独症孩子果果（化名），心智只相当于三四岁的孩子。在小区里，他喜欢跟着五六岁的孩子一起玩，可对方嫌他“幼稚”，不爱跟他玩。在游乐区，当别的小朋友都在排队等着荡秋千，果果不理解排队的“规矩”，直接就上去抢，引起家长间的争执……为此，果果的妈妈伤心落泪过，甚至，为避免这种尴尬和矛盾，刻意带着孩子“宅”家里。
“宅”毕竟不是长久之计，孩子终归要融入社会。在崔锦锦的开导和鼓励下，这位家长努力调整自己的心态：首先，从内心接纳孩子是孤独症儿童的现实；其次，要跟周围人多沟通，让对方对孤独症孩子多理解、多包容，“只要这样，才能让更多人接纳孤独症孩子，进而有助于孩子更好地融入社会。”
后来，这位家长带孩子在小区里玩时，会有意识地多带一些玩具、零食或画本，跟其他孩子分享，渐渐地，孩子多了玩伴，相处时也更融洽了……
在煎熬中身心疲惫 有家长闹了离婚
一位小男孩确诊孤独症后，由妈妈带着他在郑州康复训练，每月开支需要六七千；爸爸则在老家上班挣钱，每月工资三四千，这让爸爸压力山大。撑了一段时间后，每到该为孩子缴费时，这位父亲就“失联”，甚至接连一周联系不上……无奈之下，孩子的妈妈只好东拼西凑，或者向老人求助。
张女士曾带着孤独症儿子在郑州康复培训，租了房，还带着老母亲来帮忙照顾。康复效果当然有，可是，她请假照看孩子后，没了收入，仅靠丈夫一个人挣钱，撑了大半年后，家里就捉襟见肘了。她和家人在煎熬中身心疲惫，最终，选择带着孩子回了老家。时隔多年，这个孩子已经成年，心智水平等特别差，被送进当地一家养老机构托人照看。
孤独症孩子的康复，长路漫漫，每月数千元的开支对不少家庭来说，是沉重的负担，在希望和失望中摇摆、纠结的经历，同样让人沉重。崔锦锦感慨道，有的家长努力一番后放弃了，也有家长父亲或母亲一方不愿放弃、另一方却心灰意冷，久而久之，双方因为观念差异和经济压力，关系不和谐，到后来，有的闹了离婚……
让孩子在爱的养心环境下 快乐成长
为帮助孤独症儿童家庭缓解经济方面的难题，政府部门、社会组织等多方都在努力。以2022年度残疾儿童康复救助项目为例，救助对象就包括孤独症儿童，儿童年龄及救助标准为：郑州市户籍（10区5市1县）或持有郑州市居住证0-14岁儿童，最高1.9万元/人/年，除郑州市，河南省其他地市0-6岁儿童，最高1.6万元/人/年，详情可咨询各户籍地残联。
“15年来，人们对孤独症的认识不断提升，郑州市的救助范围也由户籍人口拓展到持有郑州居住证的儿童，年龄也放宽至14岁，等等，大家都在努力帮助、关爱孤独症儿童。”崔锦锦说。
对于孤独症儿童的康复训练，人们看法不一，有的比较悲观，有的乐观向上。从业15年来，崔锦锦发现，孤独症程度有轻有重，一些程度较轻或早期程度较重的孩子，经过及时、科学、系统的干预后，进步较大，不少孩子可以上幼儿园、上小学，甚至和普通孩子一样进入中学、大学、走向社会。虽然他们还有孤独症的特质，有一些奇怪的举动，但是，如果环境包容、理解、接纳，他们也可以快乐成长，慢慢学会简单的交流沟通。
她感慨道，在很长一段时间里，大家对孤独症的认知不足，认为一个孤独症孩子会压垮一个家庭。其实不然，新的研究和调查证明，只要及时给予科学干预和支持，超过七成的孤独症孩子可以拥有正常或接近正常的智力和语言能力。
当然，这背后需要家庭、机构或学校以及全社会的共同努力。“孤独症儿童的成长，需要家长的接纳、爱与陪伴；需要老师的因人而异的康复培训和引导，更需要社会的理解、包容和尊重。”正如崔锦锦最喜欢的一句话：让孩子在爱的养心环境下，快乐成长，回归自然。
