我儿凯凯
胡朝贵/何连芳
一九八六年,我们夫妻二人先后进入纽约州立大学攻读计算机硕士,并获得全额助教奖学金,毕业后两人同时任职于IBM公司。过去,无论在学业、事业或家庭,一路一帆风顺,我们自认是天之骄子,是幸运的宠儿。
心碎的滋味
一九九一年我们的第一个孩子凯凯诞生,和天下所有的父母一样,看自己的孩子是全世界最可爱的宝贝,我们陶醉在初为人父母的喜乐中。
两岁之前凯凯的发展几乎和所有正常的小孩一样。两岁开始慢慢说出单字,能认廿六个英文字母和1到9数字,惟发音不清楚,凯凯三岁时,公立学校的 "Child Study Team"(儿童学习评估委员会)认为因家中使用双语,所以造成凯凯语言发展迟缓;当时,医师检查,认为仍属正常范围.
到了四岁,凯凯就读的蒙特梭利(Montessori)幼儿园老师观察到他有学习和社交的障碍,但当时我们害怕凯凯被贴上学习障碍的标签,所以没有马上寻求专家协助。
凯凯四岁半时,我们读了《雨中共舞》(Sound of Miracle)一书,开始对自闭症(Autism)有初步的认识。
永远忘不了,凯凯四岁半那年,一个秋日的午后,一群孩子在操场上尽情奔跑嬉戏,我看见凯凯独自一人呆坐场地中央,一动也不动,任风吹,任日晒;过了好一阵子,他依然坐在那里,却始终没有一个老师靠近安抚他。
我无力地观望着这一切,首次感到为人父母的挫败,我内心终于承认凯凯有自闭症。那是我第一次尝到「心碎」的滋味。
愿为管家
凯凯五岁经医师检查诊断,罹患中度自闭症,从那时起开始接受特殊教育。
五岁到十岁的阶段,生活起居完全不能离开成人,时时需要看顾。在行为方面,他易怒、性情暴躁、随时哭闹、完全不受教。这个阶段我们经常要面对他人的误解和错怪, 最不能忍受他人责问:「你们怎么把孩子教成这个样子?」
由于自闭症是一种看不见的病症,很多时候,我们真是有口难言,无法向他人解释。以至于有很长一段时间,我们几乎不敢也不能和别的家庭往来。
在智能及语言方面,他无法画出一个圆、一条直线,经常答非所问,如果你问他 "What is your name?" 他会重复回答 "What is your name?"经过上百次的教导,七岁时他终于会回答自己的名字。
凯凯不喜欢看卡通,但是却钟情于气象报告,且百看不厌。在社交方面,他经常眼神呆滞,像是没有「灵」的活人,也像个「会说话的哑巴」。
一九九五年是我们全家的转折点,我们参加教会福音营,认识了上帝,成为基督徒。信上帝以前,我们有着传统观念,以为是因果关系,前世欠债,凯凯是来要我们的债。信上帝后,我们明白孩子是上帝托付的产业,我们祇是管家而已,虽然我们很难明白上帝为所我们预备的。
世人看凯凯是不完全的,但我们相信,他是按上帝完全计划所造的。既是管家,上帝看重我们,把凯凯托付给我们,我们也必须看重自己,勇于接受任务。
全力以赴
于是我们从伤心、无助、挫折、沮丧中走出来。一九九六年连芳生了一场大病,让我们重新思考人生的优先级,什么是最有意义的投资,连芳于是把全职工作改为半职。
凭着信心,夫妻同心同行,开始积极查阅中英文书籍及网络数据,带凯凯接受各种治疗。有五年半的时间,我们在家做"Home Program",我们轮流每天花三小时,教凯凯听、说、读、写,进行各项体能训练。
一九九七年我们家里开放周五团契聚会一直到2000年。这个阶段经历上帝各种恩典。教会弟兄姊妹们的鼓励和接纳,帮助我们走过艰难的三年。
凯凯的表达能力很有限,但是对方向感、走过的路径、立体观念及片段性的记忆能力很强。凯凯尤其会记名字、住址和电话号码,他还能写一手漂亮的英文草写体。
乐在其中
凯凯小的时候认知能力极差,我们有时为了训练他学习各种技能,却姑息了他的态度。过去一年,我们将重心放在教导他的品格多于其它技能。
三年级以前,凯凯一半时间在正常班,一半在特教班。四年级以后,智能的学习对他太困难,他能背出九九乘法,但却不了解"3x3= 9"的内涵。
目前凯凯念七年级,现阶段的学习重点是基本生活技能。放学之后,凯凯参加YMCA的活动,教会的青少年团契是他的社交重心。现在凯凯已经能够透过自己的思考祷告,为自己或家人朋友代求。
只要是对凯凯有帮助的治疗方法,我们几乎都试过了。我们发觉,当凯凯运动时,就显得特别专心、开心。尤其网球,是凯凯的最爱也是最擅长的项目。他有很好的教练,山普拉斯也是他的教练之一,因为凯凯每次在电视上看到山普拉斯都认得,并很兴奋地模仿他打球的动作。
2002年八月,特殊奥运会(Special Olympics)邀请十几位「特殊网球选手」(special tennis players),凯凯是其中之一,在美国网球公开赛,凯凯受邀和当时排名世界第一的Lleyton Hewitt打球,那是凯凯最光荣的一件事。
凯凯喜欢打网球就让他尽情去打吧!他只管负责全力打球,计分是教练的事,就算凯凯不懂什么是"duce"(平分),什么是"love"(零分),完全无碍他打球的热情和享受。
凯凯有个爱他的弟弟。十岁的弟弟在学校是成绩优异的跳级生,弟弟明白上帝造每个人都不一样,他不轻看哥哥各种障碍,欣赏哥哥的长处,乐于帮助哥哥的,他会是哥哥一生最好的朋友。
去年暑假我们全家到加州、夏威夷、台湾等地旅行廿四天,在飞机上,看到凯凯可以自己点餐饮,在长途旅行中他能与家人互动,适应不同的人、事、物,令我们感到非常安慰。
最美的祝福
每年冬天我们全家会去滑雪。去年凯凯竟在滑雪场走丢了,因为他自己一个人跑到另一座山头的滑雪道。我们焦急万分请工作人员帮忙寻找凯凯。没想到,凯凯居然主动向穿制服的工作人员求助,在很短的时间内与我们团聚,看到他可以自己应变,我们真是欣喜无比。
凯凯今年十三岁了,他是个完全没有心机的孩子,如果你告诉他,你身上没有钱,需要钱,他会毫不犹豫把身上所有的钱给你。
凯凯念大学与否已经不再是我们教养他的终极目标,我们最大的心愿就是让凯凯一生走在上帝的道路上,成为身、心、灵健全的人。
我们不再想试着去〝Fix〞(修好)凯凯,只想好好〝Enjoy〞(享受)和凯凯在一起的时光。
过去我们会问,我们做了这么多,到底哪里还做不够?走过这些年,如今我们内心稳妥,相信上帝的恩典够我们用,也相信上帝会引领凯凯的一生。
今年暑假我们全家去了一趟温哥华和加拿大落矶山脉,造访三个国家公园。凯凯每天和我们一起爬高山,爬山过程虽然充满艰辛和挑战,一旦站在山顶上,抬头挺胸,俯仰天地赞叹上帝美丽的创造之同时,我们就明白花这三、四个小时是很值得的。
我们联想到,家中有自闭症的孩子,并不是一件惭愧或羞耻的事,教养过程虽然如登山般充满艰辛和挑战,但是一路走来却是很值得的。
因着凯凯,我们经历了生命蜕变、成长,每天还是有许多挑战,但无论外在环境如何改变,倚靠由上帝而来的源源不绝力量,使我们的内心深处有平安,总觉得生命真美好、真自由。感谢上帝,祂亲自成为我们一生最美的祝福!(原文登载真爱家庭杂志 http://www.familykeepers.org/ )