错过最佳干预期的自闭症孩子都怎么样了？
自闭症，已经不再属于罕见病，但与庞大的患病群体对应的却是极度贫乏的医疗及干预资源。
今天，我们带来的是一位来自重庆市下属的一个小县城的星爸带来的故事，从发育迟缓到确诊自闭症，从在重庆直辖市干预训练，再到由于孩子年龄超过最佳干预期，无奈转回家乡就读普通幼儿园。
他讲述了带着儿子马小帅辗转求医的四年经历，以及孩子确诊后无奈放弃工作，肩负起全职为孩子干预的重任的故事。他细心的记录了带着儿子诊断干预过程中的大事小情。
他的经历和千千万万个自闭症家庭的经历有很大的重合，而他在“认命”后，依然选择坚持为儿子干预训练的心态，也恰好与无数个自闭症家庭的选择相同。
全职奶爸：陪伴孩子是最重要的事
自述|马爸爸
01“发育迟缓”到“自闭症”的四年
我的儿子马小帅出生于2011年6月，到现在有8岁了。
早在孩子一岁多定期做儿保时，医生就说他发育迟缓。在医生的引导下，我观察到了一些“发育迟缓”的症状，比如叫名无应声，功能性语言发育滞后，有刻板行为等。
但是，我的家族普遍存在发育迟缓的例子，而发育迟缓对他们以后的学习和生活都没有产生很大的影响。所以，我就以为孩子的“发育迟缓”是“遗传”因素造成的，也就没有引起我太大的重视。
孩子两岁多时，我将他送到了托儿班。尽管孩子有一些进步，但我却觉得他与同龄孩子的差距越发明显。
直到2015年8月，孩子在重庆儿童医院被诊断为“发育迟缓”。针对“发育迟缓”，孩子随后在重庆的一家民营康复医院开始了全天住院治疗。
在住院近半年时，有一位康复师认为孩子与其他的脑瘫、肢残的孩子有明显的区别，建议我们去作“自闭症”筛查。
多方寻医问诊后，2016年初，我带着孩子到重庆市九人民医院一分院（重庆市儿童孤独症康复治疗中心，以下简称“康复中心”）诊断。经过近半年的排队、挂号、基因检测、染色体筛查、问卷调查和一系列评估，孩子初步被诊断为“自闭症”。
初诊以后，我自己查阅资料文献，在内心已经认定了孩子就是患有“自闭症”。不出所料，孩子在半年后最终被确诊为自闭症。
孩子从被诊断为发育迟缓到确诊为自闭症，耗时达4年多之久。而且孩子确诊为自闭症时，已经五周岁多了，基本错过了最佳干预时期。
我也一直在想，如果没有被误诊为“发育迟缓”，孩子可以尽早干预，会不会能改善的更好点？
02没有专业康复机构，奶爸这样给孩子做干预
孩子确诊后，我经历了每个自闭症孩子的父母都会经历的痛苦和迷茫，我也出现过抱着孩子跳进长江的念头。
时间终于冲淡了我的焦虑，看着懵懂无知的儿子，我只能选择接受现实。我想这就是“命”，是孩子的命，也是我和孩子妈妈的命。既然没有办法改变，那就只有“认命”。
01“认命”，就是积极干预！
我认识到，自闭症孩子需要“终生干预”，一般来讲，父母中会有一个人专职照顾孩子，对于我们家来说，我比较适合照顾孩子，所以我做起了全职奶爸。
我给孩子办了残疾证，一方面在经济上能够得到政府的一些补助和救济，另一方面也能激励我面对现实，认可孩子的缺陷，接纳孩子，为孩子坚持干预。
虽然我有做小学教师的经验，但在真正学习孤独症的相关知识和干预方法时，压力也是空前的，我必须“从零开始”学起。
我们当地没有专业的康复干预平台，但是孩子的情况又经不得耽搁，我只能借阅专业书籍，自己购买干预资料，就这样我开始了专业康复知识的学习。
同时，我利用互联网的便捷，在网上学习相关知识。我经常在网上听一些专业课程和其他专业老师的分享，我加入了自闭症微信群、QQ群，向其他的老家长请教经验，我还订阅了一些微信公众号，他们发布的专业知识，都是我学习的宝贵资源，恩启特教平台就是其中之一。
另外，我和孩子以前的主管康复师也一直保持着联系，发现孩子的任何异常后，我都会及时向康复师求助，这样可以得到妥善的处理办法。
其实在孩子尚未进入小学前，我希望能够给他一个快乐的童年，所以我没有对孩子进行“一对一”的桌面教育。但是干预的机会无处不在，无时不有，我的干预集中在“社会性”和孩子情绪的疏导。
比如：孩子在4岁以前是没有目光对视的，从不用眼睛看人。我没有简单的教孩子“盯着我看”，而是每当孩子有求于我的时候，必须要看着我，我才会给予他正面的回应，否则我就“装聋作哑”。
因此，孩子发现了一个规律，在说话的时候要看我才有结果。然后再举一反三，不断“ 泛化”，通过4年的“日常教育”，孩子逐渐养成了说话的时候看着对方的习惯。
在所有的干预中，孩子的情绪是最难管控的。马小帅在小的时候，能力有限，不能表达述求，导致场面失控的情况时有发生。
那么我先让孩子认识自己的情绪，准确的表达出来需要什么或者不喜欢什么（如环境嘈杂），然后再与孩子一道“趋利避害”，管控情绪。
比如：外出用餐前我会做一些前期的准备，先告知他外出用餐的时间、地点、人员、大约时间（让孩子有明确的预期）。再给他准备IPAD、笔、作业本、玩具，让他“有事做”。就餐的环境很重要，如果太嘈杂（重庆人用餐喜欢大声说话、大碗喝酒）我们会选择放弃，以减少对孩子的伤害。
马小帅生活基本能够自理，他能够自己洗漱，如厕，吃饭，入睡，洗澡。
其次，基本具备了入学的能力。有遵守课堂纪律的规则意识，有一定的动作模仿意识和能力，能读、会写、并且知道含义的汉字有近100个，能够完整背诵老师教的两首诗，学会了唱数到20，数实物到10，还学会了部分儿歌和体操、舞蹈，尽管不完整，连贯性和协调性都比较差。
孩子的情绪管控能力也有了提升，他可以忍受比较嘈杂的环境，例如在下课时间，教室是比较嘈杂的，他可以承受小的挫折，对负面的情绪能够保持一定程度的克制。
孩子的社会能力也发展较快，他能够认识红绿灯，遵守公共秩序，远离火水电等危险。
尤其让我欣慰的是，孩子“自我认知”和心智能力的提升，他可以清楚地认识到自己的问题行为。孩子比较关注他人的感受，希望得到老师、家人的认可和表扬，情绪管控能力不断增强。
03为了得到老师“特殊照顾”，爸爸用心良苦
孩子在求学过程中，面临的问题也很多。
在孩子还是“发育迟缓”的时候，就在重庆市的一家由康复中心指导的民营机构进行每天下午的干预，上午在附近的普通幼儿园上中班。
到孩子被确诊为自闭症后，我便将孩子送去了康复中心，每天下午做干预训练，上午则在康复中心指导的一家“融合幼儿园”读大班。
坚持了一年多的时间，考虑到孩子已经超过了最佳干预年龄，并且带着孩子在外就诊干预的两年来，花费着实巨大，我只能选择带着孩子回老家。
老家没有康复机构，我试着把马小帅送到普通幼儿园就读。在幼儿园，与正常小朋友一对比，孩子就更是“状况百出”。作为家长，我不能让别的孩子毫无条件的接纳马小帅，我更有责任帮他融入集体环境。
所以，在遇到问题后，我都会选择坦诚面对，主动和老师讲清楚情况，尽力为老师着想，试图通过“以心换心”的方式，求得老师对孩子的“特殊照顾”。
首当其冲的是作息问题，孩子多动，不睡午觉，但这样会影响到老师和全班孩子的午休。当老师和我提出来后，我就毫不犹豫的把孩子接回家午休。
也因为孩子多动，我就和老师商量，把他的座位固定（其他同学座位是不固定的），希望通过这样的方式让他能够“坐得住”。
作为家长，我还会带头响应老师的号召，在参加家长会、亲子活动、购买服装道具等方面起到表率作用。
另外，我也特别注重与老师之间的沟通。幼儿园有一条“老师不能接受家长宴请”的规定，因此我专门和园长做了沟通，让园长特批老师可以参加我的宴请。
回家第一年，我和妈妈、孩子几乎每个月都会邀请幼儿园老师、特教老师聚餐，彼此互通情况，全面了解孩子在幼儿园、特教老师、家庭及社会生活中的成长变化，存在和需要干预的问题，分享孩子点滴进步，融洽大家的感情。
付出总是有回报的，老师看到了家长的付出和孩子的艰难后，也会对孩子多一份包容和照顾。
针对孩子出现的一些问题行为，老师总是能找到妥善的解决办法。例如，孩子明明知道摸别人头发是错误的，仍然忍不住去摸其他同学的头发。针对这种情况，老师想出了各种办法解决，比如让同学和他拉手、反过来也摸他的头发等。把纠正他的问题行为，变成了一种“游戏互动”。
在户外活动刚开始的时候，孩子也需要老师单独带领他一起游戏，他才可以慢慢的跟随集体游戏。在集中活动时，也有一位老师陪同孩子上课，因为他不能长时间在一个地方安静的坐着。
孩子在操场经常会离开自己的位置甚至跑到其他班上去，老师就在他的位置做个小标识，提醒他随时回到自己的位置。
在学习上，老师实行了“区别教育”，比如同学们会学比较复杂的汉字，但孩子只需要学一些简单的字。老师在教写字课时，就让孩子从简单的汉字学起。
当看到孩子比以前有一些进步后，家长和老师都会及时表扬，让孩子能有继续学习下去的动力。
在孩子的求学过程中，很多老师和孩子自己都付出了数倍的努力，尽管孩子与其他同龄人相比，差距依然很大，但他依然像一只蜗牛一样艰难前行，不曾止步。
转眼间，孩子已经8周岁了，我的目标是希望他在今年秋季能够顺利进入小学一年级，开始下一段“修行”。
04有一种希望，写给“守望星星”的人
有一个自闭症孩子，压力无疑是巨大的，但收获的喜悦却是成倍扩大的。
在孩子身上，最让我感动的是他的努力，他一直在学习、在改正、在努力，在朝着我们希望的方向爬行。
但是因为有“病”，孩子实在做不到，会说“太难了”、“我学不会”，这时我就把眼泪往肚子里咽，我会表扬孩子的进步，但从不会责怪孩子哪里学得不好。
因为我知道，孩子尽力了，家长尽力了，老师也尽力了，我感到非常欣慰。
在陪伴孩子成长的过程中，也给大人和家庭带来了很大的影响。
我对“要二胎”非常谨慎，因为害怕给家庭和社会增加新的负担。
我们不到景区旅游，不买价格贵的物品，减少不必要的应酬，通过这样的方式节省时间和金钱，用来“打持久战”。希望能够为孩子省下一点钱，让他以后的生活多一点保障。
在孩子身上，我更加体会到了“父亲”两个字的分量，那就是爱和忍受，有时候是默默的，不能述说的。
我还能够换一个视角看世界、看社会、看人生百态，会发现不一样的真善美、假丑恶。
从孩子确诊为自闭症以后，作为家长，我觉得最重要的是面对现实，接纳孩子，尽力而为，积极干预。
我希望我的家人们能够正确认识自闭症，学习一些科学的可操作性的干预方法，形成“合力”，一起帮助孩子变得更好。我也希望亲友们能够更多的包容、接纳我的孩子，不要一味的指责，也不要对家长的教育指手画脚，其实自闭症孩子的家长往往比普通孩子的家长更专业。
