自闭症患者的自白
在此期间,美国有30万名学龄儿童和许多成年人在日常生活中忍受着自闭症的折磨。世界需要倾听一些尽职尽责的人们发出的声音,像泰姆波尔 格兰丁,科罗拉多州立大学研究牲畜行为的作家、教授,他因为设计了人性的屠宰场而闻名于世。但是深受病痛折磨的其他人也有了发言的机会。一个例子就是27岁的苏 鲁宾。她是来自加州惠蒂尔市的大学生,她言语功能欠缺,与多数人心目中痴呆人的固定形象比较吻合,但是她能写,她把自身的生活写成了一部纪实片,叫<自闭症是另外一种天地> 。该片曾获得奥斯卡纪录片奖提名。
这些人所叙述的个人经历本身就为他们的情况提供了一些新的线索。这跟科学家们在他们大脑中的发现惊人地一致。大体上来说,让自闭症障碍患者自己把各种认知功能聚合在一起一下子发挥出来确实困难不小。还有这样一种趋向,那就是,对细节过分留心而忽视了全貌。对某些患者来说,在运动和感觉的协调上,决断起来有难度。来自马里兰州波托马克市的差蒂玛 拉加帕提纳拉也是一位自闭症患者,他对此进行了解释:“妈妈叫我过去的时候,我还在无助地坐在那里。我知道我必须做什么,但是常常直到妈妈说‘站起来’我才能起来”,他写道。“知道我现在在哪的这种技巧,对于我来讲还是不容易把握。有意思的是,我不知道自己是正在坐着还是正在站着。我也不知道我的身体在哪,除非它触及到什么东西……你把手放在我的手上,我才知道我的手在什么地方。走路时使劲晃动腿才知道我还能动。”
这样的描述明显揭示了自残行为像咬、抓、摇动胳膊以及撞头。对于像拉加帕提纳拉这样的患者来说,毫不夸张地说,撞墙也许是发现其头部存在的有用的方式。“在消除这样的行为以前,我们要明白他们这样做的目的是想告诉我们点什么”,朱蒂斯 布鲁斯通在其著作<自闭症的形成>中这样写道。朱蒂斯 布鲁斯通是住在西雅图的治疗师,本人也是一名自闭症患者。
在其新著<低能儿的特征揭示>中,英国记者卡姆兰 纳扎尔描述了这样一种需求,就是通过反复做动作、反复说以便在一个杂乱无章的世界里寻找局部的关联性。他也是一位自闭症患者。他同时也表达了社交的困惑:“开始与陌生人交谈的确是自闭症患者极限运动的写照,”他写道。的确,在近期对自闭症障碍患者的收容治疗中,参加者都要佩带表示自发交谈舒适度的彩色标签:红色表示不要靠近我,黄色表示如果我们相遇可以交谈,绿色表示,“我喜欢交谈,但是我不擅长先开口”。
也许最坏的结局就是,自闭症障碍患者本身就智力活跃,可是别人看的不清楚。圣佛兰西斯科加州大学的神经学家米切尔 摩珍尼克专门研究了一个自闭症男孩。这个男孩不会说话,其做事的注意力甚至连几分钟都保持不了,但是仍能意识到自己的情况,写了不同寻常的诗歌。摩珍尼克想知道,现在还有多少自闭症的孩子“至今正生活在封闭的空间,而别人却听不到他们的声音”?
汉娜就幸运多了,她的声音别人都可以听到,她的想法别人也可以知道。自从学会打字以来,她已经开始实实在在说一些话 – “是”,“不是”,以及主要词语“我”- 来表达自己的意愿。所有这一切,在她父母看来是不可思议的。“以前人们让我放弃,管好自己的生活就行了”,她母亲说。现在她和她丈夫正在考虑为汉娜上大学攒钱。