丽贝卡的故事(一)

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张庆长译　杨晓玲审校

我是一位有两个女儿的母亲，她们的年龄分别为4岁和3岁，我和丈夫居住在新泽西郊区一个比较偏僻的小城镇里。我的大女儿－霍莉有一头棕色的头发，长着一双蓝色的眼睛，整天喋喋不休地说个不停，她每日都那么愉快。我的小女儿－丽贝卡是一个美丽而喜欢玩耍的孩子，她长得象玩具娃娃一样，有一双很大的蓝色的眼睛，她患有孤独症。丽贝卡22个月大的时候，我们得到的诊断是她只有15个月大（实际诊断为广泛性发育障碍）。从1994年1月份起，我们就在家里应用行为干预疗法进行训练，丽贝卡每周接受34－40个小时的训练。我愿意明确地把这个强化行为干预推荐给所有孤独症孩子的父母，我和丈夫已经看到了我们原来不敢想象的进步，这是一个令人兴奋不已的经历。
丽贝卡这个孩子没有出生时就有些不正常的因素（我是一名DES的女儿）。她比预产期提前两个月出生，而且是经过较长产程和产钳助产才生出来的。丽贝卡的体重刚过4磅，她需要新生儿特级护理，一直持续了数周。在这期间，她患过窒息性抽搐和心搏缓慢（一种心率减慢的疾病）。在5个月的时候，我们发现丽贝卡患有良性的脑积水，我们被告之不要给予治疗，在几年以后将会自然痊愈。由于在生命开始的这一段不正常的日子，医生们倾向于把丽贝卡的"症状"归咎于她发育成熟前的状况。他们始终告诉我们丽贝卡将会继续发育，并且迅速追赶上同龄儿童。丽贝卡从来没有真正的词语，在她大约14个月大的时候，一、两次我们认为自己听到大约象"baba" 、"mama"、"dada"的音，但是这就是所有的能够听出来是一些语音的音，而且就是这些音也只持续了很短的时间。即使有医生的保证，但是我不能理解丽贝卡的行为为什么变得怪异。虽然她身体的发育追赶上来了，变得十分强壮和长得很漂亮，但是大约15个月的时候，我开始注意到她不再有目光接触，她对自己的名字没有反应，并且开始出现古怪的、持续性的玩耍活动――孤独症儿童的父母都非常熟悉这些玩法。我丈夫下班回家，进入厨房，无论我和丽贝卡正在玩，还是在吃饭，她都不会抬头看一看。对我来说，这和她的姐姐的欢天喜地形成非常大的反差，不能用发育未成熟所能解释的。在她18个月大的时候，她的儿科医生（纽约市专业教学医院小儿科助理主任）和儿童精神病学家（与儿科医生在同一家医院，也是一个2岁孩子的父亲）一起会诊了丽贝卡。我描述丽贝卡的症状，问他们她是否患有孤独症，两位医生马上说"没有"（虽然他们没有对孩子的行为作出其他的解释），他们建议我们把孩子带回家里，过4个月再去就诊。4个月以后，我几乎百分之百地确信丽贝卡患有孤独症。但是在我能够让某个人听我诉说，并且帮助我之前，我需要一份医生的"上帝之言"。在这里我要说的是，我的丈夫和我们两方的亲人虽然已经变得非常焦虑不安，但是仍旧被否定。在1993年圣诞节前两天，我们又去见儿童精神病学家，那次我们被告之做这样的诊断"太早"了。在整个会谈的时间里，我和丈夫与医生交谈的期间，丽贝卡没有看我们三个人一眼，在快要结束的时候，丽贝卡在办公室里转起圈来。我们谢谢精神病学家，祝他圣诞节快乐，然后我们穿过大厅，到这家医院最高级儿童精神病学家的办公室，这位医生的名字是一位孤独症男孩的妈妈告诉我们的，这个男孩子住在我们临近的镇子里。在不可避免的事情被确定之前和我们的生活被永远改变以前，我们要到1月初才能约见这位医生，于是我们离开医院。
这位医生把丽贝卡确诊为孤独症，他强烈地推荐我们应用实用行为分析方法设立家庭的教育方案，他说他已经看到孩子通过应用这个方法取得了巨大的进步。我从上面所提到的那位母亲那里已经听说一些有关实用行为分析和家庭教育方案的情况，自从上一年的暑假开始，她就在自己的家里对孩子进行家庭教育，她的儿子现在已经讲话了，整个过程做得非常非常好。通过长时间地与这位母亲交谈，通过观察她的儿子，我决定对丽贝卡试一试这个方法。在一场暴风雪中，我们开车从医院回到家里以后，就马上着手打电话以成立一个能够帮助我们女儿的治疗小组。写到这里的时候，好象我正在描述一个没有感情的某个人，但是整个上一年的秋天，我一直处于长期的十分孤立无助的悲痛欲绝的状态，尽管我对诊断本病的这一事实有足够的准备，但它对我的打击十分沉重，之后，我有过许多充满恐惧的白天，也有许多无法入眠的黑夜。我的丈夫是一个十分温和、敏感的人，我也知道他正在遭受痛苦的打击，我不能给他一点安慰，因为在"战斗"了一整天之后，我几乎没有剩下任何东西了。诊断以后几周里，我的所有精力都用在护理丽贝卡和避免吓坏我的大女儿，因为她的妈妈把整个时间分成两份，其中一半常常以泪洗面。我能够记得有几回，我和霍莉一起在汽车里时，我意识到她已经问我相同的问题达5、6次之多。我也能记得我闯过红灯，过去以后我才意识到没有注意是否已经变为绿灯，我的汽车正处于自动驾驶状态。在确诊的这一天，我和丈夫都崩溃了。我可以给最近被刚刚确诊为患有孤独症的父母一个建议是：把你的录音电话接上，让它一边去。我接到了许多的来自于亲人的、朋友的和邻居的我不想接听的电话。我不想教育他们（大多数人不理解孤独症是什么）。我只是想单独呆一会，我不想浪费一分钟与任何不能帮助我女儿的人谈话。
虽然我伤心欲绝，但是我极度渴望停止浪费丽贝卡的时间，而把全部的精力用来做件事（这是一个买卖）――帮助她。我先是与其他各位母亲，然后是与治疗师建立联系，我相当快速地成立一个治疗小组，最初有5位治疗师、我的婆婆、丈夫和我。这个治疗小组是在1月份后期的一个星期六的早晨在我的卧室里成立，布丽奇特o泰勒给我们进行了4个小时的讲课，内容为实用行为分析和实验教学的解释，泰勒是这个领域里一位治疗师。在这个领域里，很难找到某个人能够把我们培训成为这一领域里具有资格的人。
丽贝卡最终获得了好处，她非常快速地做出了。我感觉她好象欢迎施加给她这样的顺序和条理，因此有一些光明开始回转过来了。"做生意"的第一步是建立参与行为，它是这样建立的：治疗师在叫"丽贝卡"的同时，拿着一个食物强化物放在她的眼睛前面，丽贝卡想要那个强化物（葡萄干或cheerio）,她将会看着治疗师，治疗师马上就给她喝彩，并且用语言表扬她（看得好，丽贝卡！），一旦丽贝卡开始参与，在一两周内就教她简单的粗大动作模仿，听从简单的要求（起立、拍手、挥手拜拜等等），她那时也发展一些基本的玩的技能，这是以前完全缺少的――例如她可以完成简单的拼图（木质镶嵌类的），她学会操作简单的原因－结果的玩具，例如玩具匣（打开盖子能够跳出玩偶）。
到第三周开始的时候，我们增加了一份表达要求的方案。治疗师在丽贝卡面前的桌子上放3个东西。一个是孩子喜欢的食品，例如葡萄干和果汁；一个是孩子不喜欢的食品，例如醋和芥末；第三个是一个玩具。例如班尼娃娃。治疗师问"你想要什么"，虽然丽贝卡还没有语言，但是她必须用手指指出来她想要的一个东西。在实施这个方案第一周里，我们教她想要的东西，说"指"，然后通过扶着她的手等身体辅助方法帮助她去指。她也开始配对物品，即勺子对勺子，彩色笔对彩色笔等等所有这些都是在第一个月内进行的方案。我如饥似渴地向这些丽贝卡对其反应最好的老师学习。我好象感觉到她的妈妈和外婆变成了比较称职的妈妈和外婆，所以我应该尽可能地把自己培训成能够实际操作的老师。当丽贝卡和这些较好的老师一起上课的时候，我感觉一种轻松，而当一些比较薄弱的老师上课的时候，我感觉焦虑。这要涉及到许多的人。由于丽贝卡的缘故，也为了我自己心理上的平静，我必须驱除那些不是"A"级的老师。我坚持使用两个来自于核心小组的成员，聘用了另一个我听说比较好的老师，并且补充了一位当地学院心理学专业的学生，我自己培训她。这个小组已经与我们一起工作一年多了。他们都是优秀的老师，他们对丽贝卡非常好，对霍莉也非常友好，我相信他们都对丽贝卡负责任，并且帮助丽贝卡继续进步。我要支付给他们大量的报酬，没有一点钱是保险公司支付的，那是令人无法想象的大量的开支。丽贝卡在几周以前就到了三岁了，因此我们联系了当地的学校，这样学校可以负担一些费用。
虽然事情正在象期待的那样顺利地发展着，但是我必须把方案中的小暇癖改正过来，以及维持一些其他的、与我的另一个女儿、我的丈夫和我自己的生活，这些都花去了我大量的时间。