丽贝卡的故事(二)

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张庆长译　杨晓玲审校

我发现我必须给老师们制订一些基本的指导，并且坚持要求他们一定坚决执行。在开始的时候，对于那些要帮助丽贝卡的人们，我给予非常大的感激，我实在没有理由拒绝他们的帮助，最后我开始理解这些为我们做事情的人们，我要为他们的付出支付报酬，我只是期望从他们那里得到专业的和令人尊重的行为。一个严重的问题是我有严格的日程安排。丽贝卡的一天被分成三个部分：第一部分从上午9点开始到11点半结束，第二部分从下午1点开始到3点结束，最后一部分从4点到6点。如果你按照这样的日程安排进行的话，那么老师绝对必要严格遵守时间。虽然我的老师绝大多数是可靠的，但是有一两位老师持续地迟到15分钟，这就打乱了整天的计划。如果某一位老师迟到，那么就会使孩子失去了宝贵的教学时间，如果老师补上迟到的时间，那么孩子就失去了必要的玩耍的时间，而且对下一节课可能就没有精力了。我的大女儿也有一份日程活动的安排：学前班、音乐班、芭蕾舞班、游泳班等，所以我经常必须把她放在某一个地方，然后再到那个地方接她。我被这样的生活搞得快疯了，最后我告诉那些老师必须严格地遵守日程安排，如果他们不能及时地来或走，我就把他们辞退。我对此感到非常痛苦，因为我知道找到一位有经验的治疗师是多么困难，但是我感觉好象有人掐住我的脖子一样，我很疲倦。我们现在象闹钟一样按部就班地工作，一切都变得比较顺利了。
另一个问题是每次上完课以后，我都必须去收拾、整理、清洁房间。一些老师是干净整齐、有条有理的，而其他的老师则缺少这些。我经常走到我们上课的地下室，一看就想哭。房间里到处是玩具、纸片、积木块、甜饼屑和苞米花，乱七八糟，甚至都到了地毯下面。当你面对一天三次这样的清洁工作，肯定会使你感觉到筋疲力尽，感觉很受挫折。对于象丽贝卡这样的孩子在如此杂乱的环境里进行教育和训练很容易被分散注意力。她固执的"特长"之一是必须在手里拿着许多的小玩意或小玩具，把整个手掌塞得满满的，因此她的手里经常有许多的东西，在手里面玩过来玩过去。我最后决定好好安排一下房间，重新规划设计，这样就不会有人找借口把东西留给下一位老师，这样我自己也就不用花20分钟，甚至更多的时间来整理、清洁房间了。我买了两个大的文件袋，一个给当前正在进行的教育和训练方案，另一个给丽贝卡已经掌握，但是必须定期复习的教育和训练方案。我另外增加了书柜和书橱，里面放上大的塑料筐，可以放置特别的内容和游戏所需要的东西。然后，我让每一个人轮流到地下室，详细地了解我新的安排和布置，告诉他们有责任把一个干净整洁的地下室留给下一个人。整洁干净的环境大约可以维持一天的2/3的时间，但是这已经是一个很大的提高了。
为了给丽贝卡的治疗师设立基本的规则，我也为自己设立了同样的规矩，而且我几乎不违反，例如我不做午饭，在过去的15个月里面，我只和其他的妇女一起出去吃过一顿午饭。那次以后，我决定再也不做那样的事情了，因为我发现那是非常令人难堪，使我感觉到被疏远。和我一起吃饭的人都是正常儿童的妈妈，他们的话题围绕着网球课程，公共汽车服务公司来回接送孩子的问题，还有一个妇女家里重新装修厨房。这些与我都没有关系，对她们来说也很失望，我确信她们与我也没有关系，因此对我来说最好就是忽略这些类型的活动。如果某种活动不能使我放松，重新恢复精力，我就放弃它。我只有非常少的时间进行娱乐活动，如果只是出去散一散步，走出房子，并且走得很远，我就相信这是要受到批评的。我的丈夫把儿子的治疗比喻成是一场马拉松比赛，如果妈妈首先就开始撑不住了，对任何人都没有好处。我每天6点钟离开房间，进行5公里的散步。我的孩子一般在7点到7点半之间醒来，我的保姆给她们穿衣服，我回家以后，我们一起吃早饭。有时候，我不敢想象如果没有早上这点时间，我怎样度过一整天。
正如我上面所说的，在我们开始家庭教育和训练的时候，丽贝卡没有语言，她最好的声音就是十分有限的象婴儿咿呀学语时所发出的声音，在个别化教育方案中，在早期我们就特别注意她表达性语言延迟的情况。在开始时，训练嘴部动作模仿，以加强丽贝卡嘴部肌肉的功能，然后逐渐模仿老师所发出的特别的音，例如老师可能说："这样做"，然后夸张地发"p"的音。我们用这种方法突破所有的辅音和元音，接着再把它们组合起来（例如：baa caa daa等，然后是bee cee dee等）。我们的下一步工作是正确的音和一个名称建立起来起联系，例如，我们会拿着一瓶果汁，在丽贝卡得到果汁以前，我们要求丽贝卡说"ooo"，一旦她能够连续地说出"ooo"，我们就要求她说出"ooos"。我们在课堂之外也要求她这样做，这是非常必要的。到第二个月结束的时候，丽贝卡大约可以说15个词语，并且能够理解。在这段时间里我们开始教丽贝卡识别自己的身体部位；"是"和"不是"的意思；我们也教她识别物品，开始时我们用有趣的东西，例如在她面前的桌子的上面放上巴比狗和玩具鸭子，然后说"给我巴比狗"，一旦她理解了这个意思，我们就使用有功能的物品，例如茶杯和鞋。丽贝卡理解名称的能力快速地扩展起来，到夏季中期，据我们所了解，她至少可以听懂60个名称。在一些游戏活动中，我们要求她停顿下来，练习这个领域的技能。例如她非常喜欢配对，而且做得很好，所以我买了几种ravensbuge lotto游戏，在丽贝卡配对的时候，老师说出这些东西的名称。这非常有助于扩展丽贝卡的理解性语言，以及后来的表达性语言的命名，比如，我们有房子lotto游戏，里面有许多的东西，丽贝卡学习辨别和命名这些东西，如炉子、洗涤槽、电话、电灯等；通过动物lotto游戏，丽贝卡现在认识了那些相当少见的动物，如鸵鸟、野牛和孔雀等。我非常愿意向现在正在为了家庭教育和训练寻找教材和教具的父母亲推荐这些游戏。
在丽贝卡接受教育和训练的过程中，一切进展得都非常顺利，并且她的进步速度非常快。她一般会听从指令，很快地学会教她的内容，这让她的老师们非常有成就感。但是，她在课堂以外的行为和情感表现仍旧可以使她的发育正常的姐姐和同龄儿童区别出来。
她仍旧显示出对他人没有兴趣，或者好象意识不到其他人的存在。这种情况一直持续到今天。例如，我早晨散步回到家里，走进厨房，两个孩子都坐在餐桌旁吃早饭，丽贝卡可能只会瞟我一眼，然后就看别的地方了。一般来说，她对什么人在房间里做什么或说什么没有兴趣。我必须走到她跟前，面对着她的脸，然后强迫她进行交流（"Hi，丽贝卡"，"Hi，妈妈"；"你怎么样？"，"好"；"我爱你！"，"我也爱你"）。在吃饭的时候，我常常发现两个孩子之间的巨大反差，那是非常明显的，也是最令我伤心难过的。霍莉是那样能说会道，能够察言观色的一个孩子，而丽贝卡就会坐在那里，象斯芬克斯一样（译者注：斯芬克司是带翼狮身女怪，传说她常让过路人猜谜，猜不出来就遭杀害，比喻谜一样的人），不能参与给予和拿取的活动。我们得想方设法持续不断地吸引她加入我们的谈话："丽贝卡，你正在干什么？"，"我正在吃饭"；"你正在吃什么？"，"Pasat"；"好棒！Pasta是什么？"，"一种食物"；"好棒！它好吃吗？"，"是"；"说，它好吃"，"它好吃"。我们与丽贝卡或者进行这种强迫似的单方面的谈话，这对任何人都不自然，任何人对此也不感兴趣；或者在我们谈论自己的话题时，就让丽贝卡自己坐在那里，处于一个人的世界里。
我们过去处理丽贝卡的一个问题是她在家里以外的环境中出现的一些行为，现在已经得到了很好的改善。例如，我过去在接送霍莉上学、放学的时候，我非常害怕带着丽贝卡。从我的汽车开始，穿过停车场，进入学校，然后上楼到霍莉的教室这一段路程就象噩梦一样。我没有办法让她走在我的身边，事实上她非常抗拒这样做，而接下来，如果我没有稳稳地控制住她，她就漫无目的地、很容易就冲向周围的人群、开动的汽车，或者其他的什么东西。我过去为了她的安全，必须紧紧地拉住她的手，丽贝卡不喜欢拉着我的手，所以她就竭尽全力挣扎以获得自由。因此，我必须更加用力抓住她，她就会开始尖叫、苦恼，然后身体软弱无力地往地上倒。这时候，我所能够做的就是，或者用一只手拖着她，一边说"现在要走路"；或者我就抱着她走。我的一位治疗老师说要丽贝卡完成整个过程，期望的有点太高了。于是，我就强化她只是简简单单地走两步路，然后走两步以上的路，如此进行。一旦她能够持续地听从指令，在有强化物的情况下完成规定的任务，我就开始逐步地撤除强化物。在开始实施这个计划的时候，第一步是买回来一大袋糖果，并且把糖果分成小块。在丽贝卡刚刚下车以