走进孤独症儿童的世界-星星的孩子（组图）

更新时间：2004-08-30 点击数：

　我至今还记得第一次接触孤独症孩子时的情形。今年三月，我无意中看到一本旧杂志，其中关于儿童孤独症的一篇报道引起了我强烈的兴趣。实际上，在此之前我已经做过一组儿童白血病的报道，被病痛折磨着的孩子常常能触动我心灵中最柔软的地方，没有多想，就去了那个叫“星星雨?的地方。
　天下着雨，走进北京近郊的一条小巷，一个大蓝门上写着“星星雨”三个字。进去，上二楼，墙上挂着那么多孩子的照片，和他们做的手工艺品。看着教室里和走廊里的孩子们，我看不出他们与别的孩子有任何不同。这里没有我想象中的病床、医生和病人。我听到最多的一句话就是：“对了！真棒！亲亲妈妈！”这个声音在不同的教室里反复地响起，终于使我感到了一点与其他学校的不同。
　刚开始的时候，我一直把相机背在身后，我观察、聆听、坐在他们身边，和母亲们一起聊天，为了让他们能逐渐地接受我。但是，畏怯和害羞使我无法端起相机，我也害怕引起家长和孩子们的反应。一个小男孩冷不防地扑到我的身上，让我抱。我抱起他，一个多么漂亮的孩子！来这里的每一个孩子仿佛都被遴选过一样，纯洁、可爱。可是，当我抱着孩子时，我才发现了他的与众不同，我根本无法捕捉他的目光。事实上，在此后的很多天，我始终无法捕捉这些孩子的目光，不光是我，他们的老师和母亲同样不能。田惠平把他们叫做“星星的孩子”，也许他们的目光真的只能和星星相通。
　但是，我却分明在母亲们的眼光中读到一种超乎常人的执著与挚爱，那里面有着让人感动的力量。
　至今也没有哪个医生能完全准确地给出有关“孤独症”的定义。它被认为是一种发育障碍，患者常常表现为严重的社交障碍和行为失常，并伴有一定程度的多动和智力发育不均衡，难以发展独立生活能力。相信看过电影《雨人》的人一定还记得那个记忆力超常行为却失常的“雨人”，孤独症患者可能一辈子都得生活在他们自己的世界里。
　学校教给母亲们培养孩子认知能力的技巧，但所有这些“技巧”却必须建立在无比的爱心和耐心之上。一个简单的“拿起”或“放下”的动作，可能要经过几百次，甚至几千次的反复教育和鼓励才能做到。她们为孩子学会一个最简单的反应而高兴，她们会主动与别人分享“成功”的喜悦，尽管她们都知道，“成功”对于她们和自己的孩子来说极有可能是一个永远的梦。但为了自己外表上看起来极其正常，甚至医院也查不出任何毛病的孩子，疲惫不堪的家长们只是小心地存着这个梦，不远千里万里地去求助。她们很多人都非常熟悉全国各地有关“孤独症”的相关组织及他们的活动安排，对那些成功的个案她们都稔熟于心。经她们的介绍，我又逐渐接触到其他一些城市的其他一些孩子与家长。我被告知，全国“孤独症”儿童不下40万人，而能够被诊断出来的恐怕只有极少极少的一部分……
　在持续了一年的断断续续的拍摄过程中，家长们常常会问：“什么时候能够见报？”我知道，他们都企盼，“见报”能对他们有所帮助。作为一个摄影师，我常常要面临这样的尴尬。令我羞愧的是，我不是一个社会工作者，我能给他们的帮助也是极其有限的。