和 Temple GRANDIN博士晤谈
更新时间：2004-08-30
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原著:TEMPLE GRANDIN 李思特翻译 李雪荣审校
Temple Grandin博土因她本人就是孤独症，所以，给父母和职业者洞察孤独症具有独特的地位。她两岁时被诊断为孤独症，并且有非常挑战性和冒险性的生活。Grandin博士在世界范围内作有关孤独症的演讲，并出现在许多国家的电视节目申。她的第一本书，确立孤独症的诊断(Emergen Labeled Autistic)，被认为是这一领域的经典著作，与孤独症有关的每一个人都有必要读一读。她新近的作品，形象思维 (Thinking in Pictures)也开始引起注意，被认为是另一本经典之作。Stephen EdeIson早在1980午就遇见了Temple Grandin，当时，他们是伊利诺斯州立大学的研究生。我们对Stephen Edelson博土 (SE)于1996年2月1日主持的TempleGrandin(TG)的晤谈表示敬意。
SE:你最早的回忆是什么，当时你多大年龄?
TG:当我三岁的时候，在--个暑假活动中，我能记得在一个浅水池塘边玩。我还能记得三岁半的几件事。我能记得不能说话的挫折感。我知道我想说什么，但不能说出词，所以就尖叫。我对这些记忆很清晰。我能记住一次在幼儿园的语言治疗过程。老师正用教鞭指着学生要他怎样做，老师每次指着我时，我都尖叫。我尖叫的原因是因为家里人经常告诉我，你不能用一个东西指向他人，因为那样可能戳穿眼睛。我不能告诉老师家人要我不要用东西指向人。我能记得有人在弹钢琴，我在钢琴周围走。我记得，这是我最早的记忆，我被带到一所医院进行听力检查，对听力检查本身我巳忘记了，但我能记住在医院呆了一个晚上，他们让我睡在一个有很多玩具动物和洋娃娃的小床上。
SE:当一个父母告诉你，他或她的孩子近来被诊断为孤独症，你通常会和他们谈些什么?
TG:嗯，我首先想知道的是孩子有多大。
SE:假设是一个5岁以下的孩子。
TG:我非常推崇早期干预。你必须让孤独症孩子与周围世界充分的接触。不能让他们封闭。我能记住我封闭的时候，我只是坐着和摇摆身体，让沙子滑过我的手背。我能将世界拒之门外。如果不让他们这样做，他们就不会得到发展。许多早期干预方法有同一的理论基础，但据我的看法，好的老师不管理论基础如何均能按自己的办法去做。我认为最关键的是保持与外界的接触。当我是一个非常小的小孩时，要求我坐在桌子旁，要有恰当的礼貌。研究业巳表明，孩子应该每周活动至少20小时，我并不认为选择哪种干预方法是怎么重要，关键是使孩子每周至少20小时与治疗者、老师、父母主动接触，我也赞成孤独症的的综合治疗方法。我的感觉问题之一是听觉的敏感性问题，一定强度的噪声，如学校的铃声，能震痛我的耳朵。就像一个牙科医生在用一个钻子钻我的耳朵一样。触觉也是如此，裙子与皮肤接触就像与沙纸接触一样。如果--个孩子的内衣裤感觉像沙纸一样的，他是无法在课堂上完成学习任务的。还有些另外的严重的感觉问题，如视觉问题类似如Donna WillIAMS所描述的。我要强调的是感觉问题，人与人之间是不同的。可能一些孩子有很多的听觉问题，而另外一些孩子有很多的视觉问题。有些二者均有之。还有些孩子，如典型的雨人类者，仅有轻度的听力敏感问题。我一再强调这一问题各自程度是不同的。一些孩子需要行为治疗，而另外一些孩子也许需要用感觉的方法。孤独症是一种变化多端的障碍，我特别要强调这一点，一种治疗方法或一种教育方法也许对一个患儿有效，但对另一个患儿不一定有效，但有一种方法对所有孩子均有效，即早期干预，可改善预后。
SE:对近来被诊断为孤独症的，年龄在5-10岁之间的孩子的父母，你有些什么样的忠告?
TG:年龄在5-10岁之间的孩子更具有可变性。从能完成学业的高功能到具有种种神经学问题的无语言者，对其中的一些孩子，我要问孤独症是否是他适当的第一诊断。我曾见到过一些孩子，几乎不能走着去参加孤独症集会，但他们也有孤独症的诊断。以我的看法，这些情况中的许多与孤独症是不同的。你必须对每一个都要仔细分析。
SE:你是这一领域强调孤独症感觉问题重要性的第一个人。对这一问题你当前有什么看法?
TG:我很想让人们了解孤独症的感觉问题，这些感觉问题是可变的。从轻微的听觉敏感到完全不能看或听。他们的各种感觉混杂在一起，而搞不清来自身体何处。这种类型的人所需要的方法不同于能完成正常学业、具有言语功能者。事实上，这些没有言语者需要更为缓和的方法。Donna WILLAMS论述了单信道方法，即要么是听一些事，要么是看一些事，但不让两者同时存在。我是只要通过说 "开始，注意!"孤独症就有改善的那类孩子。但对严重感觉问题的孩子这样做是没有用的。对这些病例,你必须查清这些行为问题是否存在生物学的原因。如果声音能震痛一个孩子耳朵，没有办法能避免他对学校铃声的恐惧。
SE:有几个人托我向你咨询。一个5岁半患PDD男孩的母亲请教你，他儿子和另外22个孩子参加一个学前班，孩子开始出现攻击性，他选择班上一个特定对象，并总是掐住人家的脖子。
TG:因为不了解详细情况，所以难以提出圆满的建议。因为孤独症和PDD是严格的行为诊断，他们不象Down氏综合症那样是一个绝对诊断。PDD这一名称的范围很广泛。通过与父母交谈后，似乎有两种类型的孩子最厉害的PDD诊断，--种有言语的、非常轻的病例，他们只有几种非常轻的孤独症特征。另外一种类型是神经方面的障碍，他们无言语功能，有孤独症的感觉问题。因为他们对人有情感并对人感兴趣，所以下PDD的诊断。有两种不同的PDD，正像有苹果和桔子。
这个孩子对特定的另外一个孩子有攻击行为，我们必须了解为什么会发生这种情况。是另外的孩子逗弄了他?不管怎么样，必须用行为干预来阻止这种行为。
SE:可能是孩子语音的声调造成的吗?
TG:有可能。有些孤独症孩子不能忍受特定声调的声音。我遇到过几例这种情况，老师告诉我，有些孩子不能忍受他们的声音或别人的声音。这一问题倾向于与妇女的高音相联系。但并非每个人都如此。我认为你必须详细了解以确定引起攻击的原因。也许孩子被招惹了。不幸的是，存在许多忽视感觉问题的行为。例如，一个孩子害怕迸人体育馆，我巳听说过多起这样的病例。孩子的害怕是肉为记分板的蜂呜音强烈刺激了他的耳朵。所以，他看着时钟，当知道记分板要运行时即表现出畏缩。没有一个人愿意迸人一个象牙科医生的钻子所发出能刺痛耳朵的声音的房间。荧光灯也可能使他们烦恼，有时房间中的空调、电扇发出的声音也使他们受不了，我曾经在一个医院中就有过这样一次体验，我房间中有一台空调，我绝对不能忍受它的声音，只得关了它。我不能容忍电扇长而尖的声音，我在黑暗中使用盥洗室，凶为不能容忍日光灯发出的声音。在有些情况下，孩子做--些事是一些不好的行为。这些问题需要以行为的观点来对待。你必须仔细观察，了解这---行为产生的原因，才能采取正确的干预方法。不幸的是，因为我不很了解这孩子的情况，不能给这位妈妈具体的建议。
SE:这里还有另外一个问题。一位老师写信来，她教了一个9岁的PDD女孩巳两年了。这女孩对触觉非常敏感，特别是一些需要重复来回的活动，如切割、计算、体操，她通常会说，"别碰我，痛。"不过，阅读时她能做到来回重复，没有不适反应。
TG:用另外一句活说，她的触觉敏感取决于她所从事的活动。一个问题是体操时有很多重复活动。很小的时候我不敢在餐厅进食，椅子晃动，因重负而发出声响。因为体操馆大多嘈杂，这些声音也许使得她神经系统兴奋，使她的感觉更为敏感。相反，读书计算时是处于相对安静的地方，有利于她神经系统的平静。做一些触觉练习以减少过分敏感是一个好的主意。深压是一个好的练习，如躺在草席上或床垫上翻滚。劈体活动也有益，轻轻地触摸 (brushing method)也作平静神经系统活动方面相当有效。
SE:在你成长的过程中，什么对你最有帮助?
TG:有许多方面，人们总在寻求单一的灵丹妙药，寄希望于它能改变一切。没有这种单一的灵丹妙药。我有幸早在两岁半就得到一个好老师所进行的早期干预，好老师如金。有些老师对孤独症患儿就是诀窍，有些则不是如此。如果你发现一个好老师，千万别错过。我妈妈设法教我阅读，我到三年级才走上轨道，我确实扎扎实实干了三年。
青少年期我确实是一团糟，进人青春期后我饱受焦虑的折磨，然后出现神经质。这一段时期是糟糕的。我有一个好的自然科学教师，将我带进科学的殿堂。其后，我有一个对我很有帮助的雇主。帮助我的人有很多。
我早在三十年前就开始服用抗抑郁药。如果没有抗抑郁药，我今天就不会到这里了。我知道许多孤独症成年人对氟西汀有好的效果。在此，我只是随便提到抗抑郁药。我曾想了解它的作用机埋。对新的药物，如氟西汀和它的同类物，以及老的三环类抗抑郁药都适用。抗抑郁药作用于大脑中的两个环路，第一个环路是使焦虑不安得以平息;第二个环路是兴奋。我把第二个环路叫做抗抑郁环路。因为他们能消除抑郁，所以他们叫抗抑郁药，抑郁症考，服用大剂量抗抑郁药能摆脱抑郁。但大多数孤独症并不是真证的抑郁症，服用太大的剂量可引起易激惹、激越、兴奋。过量服用可出现好斗、失眠。偶尔服用氟西汀可出现狂躁现象，这可能是由于过量引起的。原因可能是平息了不安，没有控制另一个极端而出现轻躁狂性激越，当失眠和激越出现时，常见的错误是过量服药。这样做很不好，应该服用低剂量的药。我15年来服用相同剂量的抗抑郁药，我的情绪略有起伏，程度都不是很强烈。每次出现反复时，你必须略为增加药物剂量。不太可能做百分之百的控制，如果每件事都做到位，可以做到百分之九十的控制。我还得要补充一点，抗抑郁药不是对每个人都有效的。
因为孤独症有很多类型，要强调的是对某些人有效，对另外的人可能没有效。对服药来说，得到效果必是要冒一定风险。服用某种药物时，要留意它的反应，要搞清楚值不值得冒这个险服用这种药。短时间行为有明显的改变则是有效的，没有改变可能不适合服用这种药，这是非常简单的。
SE:有人不分情况地服用这药，是否有益?
TG:当你服用药物治疗高血压或糖尿病时，你必须有日的地检测血压和血糖。对于孤独症来说你必须留意行为的变化。不管什么药物，只有当父母或老师看到了行为改变才是有效的。孩子与医生见面5分钟，要么表现一团糟，要么表现非常好。医生不可能在5-10分钟内搞清楚孩子的真正行为表现，只有长时间与孩子在一起的人才能搞清楚孩子的行为表现。药物应该明显提高孩子的行为表现，否则，不要使用这一药物。如果已经数年或数月地服用这一药物，需要停用该药时要缓慢地停止。只服用数天或数周，则不可突然停药。
SE:有关你的拥抱机，你从孩子父母和专业售货员那里得到些什么反馈信息?
TG:许多父母告诉我，他们的孩子寻找压力感觉刺激，特别是那些没有言语的人。他们爬到沙发垫子下面，即使是非常热的天气也用毯子将自己包裹起来，躺在厚床垫和席梦丝之间。压力对神经系统有平息作用，小孩子有许多便利的方法获得深部压觉，如体操馆的垫子。为了使多动的孩子安静地上课，很重的背心常常是有帮助的。这是一种类似摄影师的背心，多加了衬垫使重量增加。事实上，只要略为增加重量即可平息他们燥动的情绪。我认为拥抱机对成人最有价值。我很高兴知道你们对拥抱机的研究结果，你们的研究结果加深了我的印象，拥抱机只对某一特定类型的孩子有效，也就是交感神经过度兴奋的那一类孩子。拥抱机不会治愈每一个孩子，但它可使他们感到放松，感到轻松的人通常有良好的行为。
SE:一些人并不相信你有动物科学博士学位。简单地说，你是怎样集中精力完成论文，论文的结果是怎样的。
TG:我的论文是研究环境对猪大脑感觉皮层树突生长的影响。这种类型的研究在老鼠身上已进行了很多，一组老鼠放在试验室的箱子中饲养，另一组放任类似迪斯尼乐园的环境中，有很多供老鼠爬的玩具，玩具每天都不同。结果明显表示，放在类似迪斯尼乐园环境中老鼠的大脑视觉皮质有更多的神经末梢。所以，我就用猪来做这一试验。我把一些猪放在类似迪斯尼乐园的环境中，有玩具，垫稻草。另一些猪放在用塑料做成的小围栏中。你们猜发生了什么事?我们非常惊奇，这一结果与对老鼠的研究结果相反。后者大脑皮质的神经末梢反而多于前者。我们不禁耍问，怎么会这样呢?我们观看夜晚的录像带，当夜深人静时，它们花大量的时间在拱土，它们供她，并且相互拱。没人在周围时它们进行刻板的行为。这些额外的神经末梢也许正是不正常的。这一事实有足够的理由让我提醒大家，不要让孤独症孩子一天总是坐在某一角落里。这也许是环境影响树突联系的形戊，而人们并不意识到环境有此作用。
虽则是还没有完全证实的事，但我还是想提到，孤独症孩子可能有继发性脑损害。孩子刚出生时，边缘系统和小脑的发育并水成熟。但如果孩子是退缩的，由于感知觉或另外的问题，也许可造成大脑其它部分发育不良。这只是一个推测。我不能为此提供证据，但一些动物实验支持这一观点。例如，非常小的动物如果得不到恰当的刺激，它们永远是乱七八糟的。正如你可能知道的，孤独症孩子所表现出来的一些刻板行为，也见于动物园中圈养环境长大的动物。为什么动物园中动物的表现与孤独症孩子类似?好，试想像一下，外界对孤独症孩子是有伤害的一声音刺痛、触觉刺痛、视觉刺痛一山此造成他们退缩。动物园中动物因为被剥夺了环境，生活在一个非常单调的环境中，因而表现出这些行为。动物园中的狮子生活在一个水泥钢筋所筑的笼子中，现在还略有些装饰设施，但过去一无所有。由此造成的结果是它们的大脑得不到足够的信息输入以利脑的发育，因为厌倦而产生刻板行为。研究业已表明，对成年动物不产生危害，但对小动物可产生危害。这是我相信早期干预的理由之一。我们必须努力使这些孩子与周围环境保持接触。对有些三岁左右的孩子，你必须参与进去，引起他们的注意，说:"开始，注意。"对有些孩子这种策略可能不起作用。对这些孩子，如果你一开始就强迫眼的接触，可能引起感觉信息对神经系统过强的刺激。他们将会关闭感觉通路，什么信息也达不到大脑。他们是"单通道者"，通常在同一时间只能利用一种感觉通道。对这种孩子你必须暗地里给予刺激，如在一间没有能引起分心的视觉刺激的房间中向他们轻柔地耳语。你也可用低低的、柔和的声音给他们唱歌，这样也许能让他们接受。但孤独症孩子是千变万化的。
SE:你是否感到因为你是一个孤独症而在生活中缺少某些东西?
TG:只是在最近几年，当我在写我的那本书《形象思维》，我感到我丧失了每个人都有的情绪情节，我以智力情节取代了情绪情节。我对自己发挥智力的潜能感到非G满意。我喜欢将事物形象化来解决问题。这真正促使我进步。我观察了别人的情绪情节，这是一种存在于男朋友和女朋友之间的韵律。我经常在飞机上见到这一情况。有时我就挨着他们坐，但在我看来他们的举动就像天外来客的举动一样。这些举动对他们来说是相互激发自己的激情，对我来说使我设想到一些事情，如设计出一个更好的治疗孤独症的方法。我用我的智慧去解决问题和创造发明。从创造发明和创新研究中我获得了巨大的满足。我们刚完成大学中几个好的试验，我们得出了很好的结果，对我很有激励作用。我的生活基本上就是我的工作。如果没有工作，也就没有我的生活。由此可看出一个重要的问题，在大学和高中阶段，孤独症者对某些事情感兴趣可使其成为终生职业。有必要充分发挥他们的才干，如艺术和计算机程序。
