三位孤独症孩子和母亲的故事（之一）
更新时间：2004-08-31
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| 六一儿童节到了，在这个小朋友的节日里，我的女儿也是这群小朋友们中的一员。小天使幼儿园在这个庆“六一“的节日里，举办了一台生气活泼的联欢会。作为孩子的母亲，我参加了这个联欢会，联欢会上节目表演迎来了家长们的阵阵掌声，家长们为自己孩子的健康成长露出了舒心的笑容。看到此景，我与在座的家长们比起来更加的开心，看到芸芸在舞台上表演的节目，我更加能体会到这份开心是多么的来之不易，历经了多少辛酸。 我女儿是在炎炎的夏季出生的，她的出生给我们这个四世同堂的家庭带来了无比快乐，同时我们对孩子的前途也充满无限的期望。然而在芸芸2岁时，我发现她与同龄孩子的发展水平相差很远。主要表现在：过分地多动，没有目光对视，叫她的名字时没有应答，对电视广告有特别的依恋，不会指认物品，生活自理较差，脾气特别烦燥，在语言方面除了会叫妈妈和会唱一小首歌外，别的任何语言都没有，语言理解力很差，在我们看来她似乎听不懂我们说的话。她不会玩玩具，不跟小朋友玩，特别喜欢旋转的东西，对大人没有太多的情感依恋，有了电视广告看，可以什么东西都不要，什么事都不做。 针对种种不良现象，我和丈夫带她到当地的医院去咨询，当时医生看过说没有太大的问题，叫我们多带她到人多的地方去，多接触小朋友。又过了几个月，我发现孩子没有太大的好转，这时我和我爱人商量要把她带到外地去检查，在征得全家人同意后，2001年11月，我把孩子带到了上海儿科医院。在医院的神经内科医生的建议下，给孩子做了脑CT、脑电波、脑核磁，结果均属正常。大夫在看到结果后，让我带孩子去心理门诊看心理医生，检查是否是孤独症。心理医生在听过我对孩子问题的描述及她对孩子的观察与测试后，告诉我孩子确实是患了孤独症。当时我对孤独症没有认识，只是从字面上去理解其含义，认为这可能就是与外界接触太少而引起的，压根都没有往其它方面去想。抱着这种想法，我问医生要吃什么药她才能好，医生回应了一句我一辈子都忘不了的话：这种病又叫自闭症，是一种非常严重的心理发育障碍，没有病因，没有药物治疗，不能治愈；目前唯一的治疗方式就是干预训练，而这种干预训练将伴随终身，且有可能在上学方面成问题。听了医生的话，特别是她最后几个字，“伴随终身不能上学”让我感觉好象掉进了万丈深渊，眼泪不知不觉地流了下来。医生看到我痛苦的表情后对我说，你千万要有信心，你孩子患病的程度不是很严重，是属于轻度的。然后她给我讲了一些训练方法，并把我推荐到了医院的康复中心，让那里的医生根据孩子的情况做一些相关的训练计划。康复医生给我女儿做了3个月为一期的训练计划，我带着计划与女儿回到了家。 到家后我的心情仍是十分痛苦，几乎天天都沉浸在为什么老天这么不公平、我怎么这么倒霉，我该怎么办，为什么会这样等等这种想法中，想对女儿进行训练，又不知如何下手，觉得自己快要崩溃了。我丈夫在这时给予了我很大的精神安慰，他给我找来了一个又一个孤独症方面的网站，下载了许许多多有关孤独症方面的医学知识和训练方法，他让我在网上和孤独症家长进行交谈，调整心态。从资料中，我得知这种孩子就象一个空白的计算机，他的每一个讯息、每一个知识都是需要让人正确的输进去，早期及时地对孩子进行干预训练可以修复孩子的一些问题，有相当一部分孩子经过训练后是可以走向正常学校学习的，这群孩子当中一些恢复得很好的，学习成绩是相当不错的。看到这些资料让我有了信心，有了希望，同时也感觉到康复路上需要的是耐心和毅力。经过一个月的时间，我慢慢的调整了心态。我做出的第一个决定是辞去工作，好全身心地投入到孩子身上。我的决定得到了丈夫的支持，他对我说：今后我们分工合作，经济上的问题我来负责，女儿教育方面的问题你来负责，如果在训练上碰到你不能解决的问题，我们一起来面对，共同渡过难关，为女儿能早日走入普通幼儿园创造基础。丈夫的一些话说到了我的心坎上。我知道他在生意上也不是很顺，但他还是一个人提出了负担家里的一切开支，这让我很感动。 对女儿进行训练虽然在思想上我有一点准备，但是在执行中还是非常难的，就单在让她能坐下来安静听我说话这方面就让我倍感头疼。她原来除了看电视广告，不能安静坐着，其它时间都不会坐凳子。在这时我想到了一个办法：让她背靠墙而坐，然后我用茶几紧紧地顶住她，这样她就不能站起来走动了。在她旁边放上一个小闹钟，小闹钟响了，她才能出来。在这之前她必须坐着，哪怕是哭都必须坐在凳子上哭，一天、二天她都是在哭声中渡过了，第3天，她开始慢慢安静坐着了。一星期后，她能开始跟着我玩一些桌面玩具了。当她能看着我的眼睛说话，模仿一些口形后，却还是不能跟着说，这时我又想了一个不说话就不让她喝水的办法。一天早上，我发现她想喝水，就说芸芸你说“要”，我就给你。这时她情愿不喝也不说话。我当时是这样想的，她既然能唱歌就一定能说话。我就坚定了不说话就不让喝水。于是我把水杯放在了她拿不到的地方，一次不说不给喝，二次不说不给喝。这样反复坚持了一个上午，她快急得哭起来了。这时我姨看不下去了，她说你这样做也太残忍了，不说话连水都不让喝。我的心也有点动摇了。这时她又过来拉我的手去拿水杯，我就大声对她说，说“要”，说了我就给你。她看着我，哇的一声哭了起来。我又对她说“要”、“要”，开始她一点反应都没有。就在我想要放弃的时候，她终于哭着说了一个“要”字。听到这个声音的时候，我和我姨的眼泪都流了下来。我的女儿会说话了，会说“要”了。通过这件事，我找到让她开始学话的方法，就是在她有需要的时候，激发她的语言。这个关口被我突破了，我感到了干预训练的意义，我的付出收到了回报。在11—12月里，每天7—8小时的训练下，芸芸的语言有了很大的进步，她进入了仿说阶段，也能坐在位子上配合我学习一些卡片了。学会了一些简单玩具，能模仿一些简单的动作。我成功地戒掉了她看电视广告成瘾的毛病。看到芸芸的进步，我们整个家庭的气氛也轻松了许多。在孩子进步的同时，我也找到了一些训练方法。 2002年2月底，我完成了上海儿科医院制定的训练计划。同年3月，我又把女儿带到了上海儿科医院复诊。在复诊时，医生看到芸芸的语言出来了，认知也有提高，非常地肯定了我在训练期间的努力，对我说照这样的速度做下去，你的孩子能慢慢融入到正常群体当中去的。然后她告诉我，在训练时，要着重发掘孩子的优势，利用孩子的优势。在听到医生鼓励的话语后，我带着充满希望的心情与女儿回到了家，继续对她进行训练。在3—5月份这段时间里，芸芸认识了近100张卡片，能唱数1—100，会背许多首儿歌与唐诗。在遇到需要时，有主动语言，对周围的环境有了关注，对玩具有了兴趣，会物体与物体进行配对。但是语言存在刻板性，语言理解力还是很差。我对芸芸的训练方向不明确，虽然我看过许多有关这方面的书籍和资料，但是并不知道该从哪些方面去发展她。我从来没有去训练机构进行培训，想到这，我觉得十分有必要把孩子带到机构里去训练，去看看特教老师是怎样训练孩子的。 2002年6—12月底，我把孩子带到了武汉孤独症康复训练基地、北京海滨培智学校进行训练。在这期间，芸芸白天在机构训练，晚上我自己还坚持给孩子进行家庭内部训练。经过这样密集型的训练，芸芸在语言、感知、认知、精细等方面有了很大提高。特别是在情感的表达上有了很大的提高，我记得在北京的时候，我买了一件新衣服在家里试穿，我突然听见了一个声音：妈妈好漂亮。我认为我的耳朵出毛病了。后来女儿又说了一句：“妈妈好漂亮。”这时我才知道这确确实实是我女儿说出的。我当时内心充满了无比的欣慰，一个人带她在外地训练的艰苦和劳累（芸芸在外地训练时，住过一次医院，上过很多趟医院）一消全无。 2002年12月在芸芸3岁5个月的时候，我给她在北医六院做了一个PEP测试，测试的结果是发育状况为44个月，已超出了她的实际年龄。同时，我自己也在海滨培智学校专业教师的悉心指导下，对孩子实施教学的能力得到了很大提高。 2003年元月初，芸芸结束了外地的培训回到家。回家后的第一个星期里，我把她送到了小天使幼稚园小班学习。在送芸芸上幼儿园时，我及时把她的情况与园长和老师进行了沟通，在要不要陪读的问题上，老师给予了不需陪读的意见。同时，还问询了许多芸芸有关的事情，并对我说：我们一定会带好孩子的。芸芸上幼儿园的第一天，我在家的心情非常的紧张，生怕她哪点做得不好，被老师退出来。下午，我怀着忐忑不安的心情来到幼儿园接芸芸，还好芸芸在幼儿园里的情况比我想象的要好。3个星期后，小天使幼儿园放寒假时，芸芸拿回了她的第一张奖状，“数学方面“优等”。这张小小的奖状，给我们全家带来了无比的喜悦，大家都为芸芸的进步感到高兴。新年过后又迎来新的学期，这一学期里，芸芸在学习、常规方面已能基本适应幼儿园里的生活，在与小朋友互动方面，也有了很大进步，她还在幼儿园举办的卡拉OK大赛中获得了二等奖，在识字、阅读竞赛中获得三等奖。看到这些成绩，我们看到了希望，同时也告诉自己，对她的干预训练也不能放松。 掌声把我拉回到了联欢会上，看着这些天真的孩子们，我真心希望芸芸能越来越好，一步一步地升入小学、中学甚至大学。 |
