三位孤独症孩子和母亲的故事（之三）

---

     五年前的冬天，田田呱呱落地了。田田的出生孕含了全家人的希望。妈妈知道早期教育的重要性，怀着田田时就看了许多育儿书籍，经常按照胎教方法听柔和舒缓的钢琴曲，家中墙壁上贴着许多漂亮宝宝的画纸，要做妈妈的那份幸福时时洋溢在脸上。一切都如计划中的那样顺利，剖宫产手术非常成功，田田各项生长指标都超标，俨然象是满月的婴儿，产房的护士们都夸田田是难得见到的漂亮新生儿。田田的爸爸妈妈都是大学毕业生，一个是国家公务员，一个是教师。在妈妈心里早就为田田的将来设计了一条理想的路，去接受最好的教育。
    田田在一岁半前，能吃能睡，7月长牙、会坐，8月会爬，13个月会走路，是个精力旺盛、聪明活泼的小伙子。学会走路后，田田是一刻也闲不住，桌子底下、电视柜后都是他的藏身之地；什么开关都爱玩，有一次还将自己反锁在储物间里；什么都不怕，出门就是跑，奶奶带出门从来不能松手，外公带出门则一个在前，一个在后追；想要什么，要么拉着大人的手去找，要么自己去。田田感兴趣的学得很快，也能专注很长时间，比如开音响，见大人操作过一遍就记住了，还有看广告，简直到了入迷的地步；他不感兴趣的，你怎么教他都不理睬，比如学说话，他似乎从来不愿模仿说，即使拿他最喜欢的食物也没法让他开口，逼他他宁愿不要吃了，要么就发脾气。田田最喜欢的是一座金字塔型的积塑，他只喜欢把它们一个个按从大到小的次序叠到最高，让他变换一下叠法他就不愿意。田田最喜欢的一项运动是爬楼梯，上上下下，不知疲倦。田田最专注的两项活动一是看广告，二是听音乐，有广告才能安静坐下，为了让田田吃好一顿饭，打开电视机看广告，是最简单的办法；一听到音乐，尤其是儿歌童谣，田田就不哭不闹，一切好说，变得听话了，他听得入迷的样子，让人真的相信将来田田能成为音乐家呢！尽管田田好动，有些固执，让人费神，但田田的活泼可爱依然使家人都觉得孩子只是有他自己的个性，应该让他自然发展。
    可随着时间的流逝，妈妈觉察出一些问题，同龄孩子都会说话了，田田却金口难开。对照“万婴跟踪”栏目编的书《中国儿童智力方程》的婴幼儿发展能力，他越来越多指标达不到，也教不会。田田不跟孩子玩，大人叫他也跟没听见似的，田田很少用眼睛跟人对视，注意力非常分散，不是他自己感兴趣的东西，他难得看一眼。田田的生活自理能力出现倒退，学会了蹲下坐尿盆，隔几日就又不会了。依赖性特别强，不管是用勺吃饭、穿脱衣物，只要有人帮就撒手不干了。同时，田田还出现了许多不能解释的行为，比如不愿上公共厕所；看见某些电视画面或场景、听某些声音会莫名的恐惧；公共汽车到站停车就发脾气。一开动就好了；手里从不拿粉粉的、湿湿的、粉末状的东西，如水果片、鸡翅等；有时莫名其妙地笑个不停，在家跑来跑去，旋转不停。从1岁9个月起，田田还出现睡眠问题，经常半夜醒来玩几个小时，入睡也很困难。孩子越大越难带，全家人都很困惑，妈妈更是身心疲惫。
    妈妈开始带田田去医院咨询，医生们说法不一，有的说是多动症，可补了锌也没用；有的说是发育迟缓，含糊不清。多种检查下来，田田的发音器官、听力、脑神经发育都没问题。难道是家庭教育方法上有问题？妈妈在自责的同时也很委屈，我并不比别的家长为孩子付出得少，同样是教，怎么田田就与其他孩子大不一样呢？也许是妈妈为了自己的考试而把田田送回老家？可毕竟只有两个月呀！妈妈想，试试上幼儿园吧，或许能通过集体教育发生改变，然而4个月的托儿班生活并没有使田田有多少改观。带着种种困惑和担忧度过了一年多。几经周折，妈妈终于从当地小儿神经科一位权威大夫处得知要从精神因素上找问题，与此同时，热心的同事找来了关于北京星星雨教育研究所的报道，妈妈也通过上网查找到了各种婴幼儿精神发育障碍的知识介绍。就在2001年的春天，田田的问题已聚焦在三个字——“孤独症”上。全家人意识到，一定要到大城市去才能对此全面了解。在北医六院，全国最知名的孤独症专家杨晓玲教授处，一家人的担忧得到了证实。
    孤独症是国外40年代才明确，我国在90年代才开始研究的一种社会、心理上的广泛发育延迟和偏离。其特点是：（1）不能与周边发生人际关系，即自我封闭；（2）语言发展迟缓或异常；（3）刻板有限的兴趣爱好和异常的行为模式；（4）30个月前早期起病。当时妈妈虽已有心理准备，但专业书籍上写的需“终生干预”四个字眼，就象一块大石头压在心里。
    庆幸的是全家人都意见一致，要以田田为中心，尽可能为孩子的康复创造最好的条件。经过半年的家庭训练，田田能在坐在位上做一点简单的认知学习了。他开口说的第一批词就是“脑白金”、“娃哈哈”、“乐百氏”等，那是因为他太热爱广告和商品包装了，还有能哼唱出10余首儿歌。全家人又开心又苦恼，开心的是田田是终于开口说话了，愁的是他怎么只说他自己感兴趣的东西。2001年9月，妈妈、外婆和田田在北京丰台一家专业训练机构度过了3个月。在那段时间里，田田的配合意识、等待能力、关注他人的意识有了提高。通过密集型训练奠定了回家后上幼儿园的基础。同时，妈妈也参加了北京市特教研究中心举办的孤独症师资培训班，得到北京联合大学特教学院的专家们的悉心指导，在孤独症理论研究和教育训练等方面有很大的收获。然而，长期在外训练是不现实的，沉重的经济压力不允许妈妈辞去工作留在北京。训练结束后回到家乡的第一件事，妈妈就向单位提出更换工作岗位的请求。田田是幸运的，爸爸、妈妈也是幸运的。爸爸从郊区调进了市区，妈妈转入了工作时间较为机动的教学岗位。外公外婆与田田一家住到了一起，承担起所有的家务。妈妈可以全身心投入到对田田的教育中了。
    田田每天的生活很有规律。上午上幼儿园，下午在家进行训练，晚上照样也有个学习时间段。
    从北京训练回来一周后，田田想喝水，妈妈和外婆又象往常一定要田田说出那个字“要”。他不再只是光点头，突然憋出了一个词——“我要”。接下来，妈妈说什么他就能重复说，虽然只是2、3个字，而且发音并不清晰。但他对语言具有主动模仿能力了，不再是只说自己感兴趣的话了。这是一次质的飞跃，全家人激动不已。两年多的训练过程，田田在逐渐地进步，有的方面甚至进步很大。睡眠问题解决了，生活自理能力强多了，特别爱帮忙做家务，也能与人进行简单的语言交往了。田田经常做穿珠、夹豆子等精细训练，他的手部动作有很大提高，能用筷子夹菜，能解系扣子，还能做手指操，手指变灵活了。最近，田田学会了骑两轮自行车，皮球能拍一、二百下，那份游刃有余的得意劲儿，不免叫别的孩子羡慕不已，这是和长期的感统训练分不开的。在认知方面，田田也取得了进步，他喜欢看幼儿园教材里那些他熟悉的生活场景的画面，愿意手指着儿歌一个字一个字念读，尽管识字量还很少，但俨然是有板有眼的样子。早上出门前，问田田我们去哪儿，他会回答“去上学”。见到幼儿园的教师他会叫“老师好”。在幼儿园能坐下上课了，能跟着参加各种常规活动，老师们都很喜欢田田，倾注了全身心的爱。田田有时发脾气喊叫甚至打人，园长把他带进办公室，用适合于田田的方法与他交流，他能很快就安静下来。在老师的影响下，幼儿园的孩子更是十分乐意帮助田田。田田最喜欢的是音乐课和涂写课，可专注了，学过的歌曲回家就能哼唱，在本班老师辅导下，田田学会许多简笔画，画完一个就告诉大人这是什么。当初连笔都不愿拿的孩子能这样热爱绘画，妈妈打心眼里感谢幼儿园和所有老师，是她们的爱心给了妈妈信心。
    爸爸妈妈深知田田的康复不仅要依靠专门训练和融入普通幼儿园，同样需要和其他孩子一样的业余生活，接触社会、接触大自然。周末和节假日，工作繁忙的爸爸无论如何都要挪出时间，和妈妈一起为田田安排丰富多彩的活动，去农庄喂鸽子，去郊外爬山，划船，游泳……每每接触新鲜事物，田田都十分专注，兴致盎然。这些活动开拓了田田的视野，对事物的感知得到了充分的发展。
    田田在一天天成长，妈妈的心情宽慰了许多。孤独症儿童的康复训练是艰辛而漫长的，且不能中断。田田虽有进步，但与同龄孩子差距还很大，光依靠家庭内部训练肯定是不够的。离上小学的时间越来越近，妈妈想，如果江西也有一所专门的训练机构就好了，能让这些孩子就近进行训练，妈妈心中有一种时不待我的感觉，也许到了是该做点什么的时候了。