对自闭症的几点思考
对自闭症的几点思考
许久就想写一篇文章，思想与文字在脑海里交织，却又迟迟未动笔。并不是因为我的疏懒，实则是一种担心。我惟恐文章里的一些观点，伤及一些人。然而，转念一想，这究竟是我一家之言，我又不是什么医学权威，我的能量不致于这么大吧!如果我的文章中，说出一
些道理，如能使人瞿然，使如我一样的年轻家长奋进，对他们有所启示，不也是我所希望的吗?
关于如何对待人类精神上的疾病，我很欣赏沈渔祁院士的观点：要有科学的精神与人文的精神。这二种精神对于人类应对精神疾病有着深刻和广泛的意义。
自闭症是一种目前医学精神尚无法阐明的问题，它给我们的孩子和广大家长带来了多少痛苦和磨难，不知破坏了多少年轻父母美好的梦想和对未来的憧憬，这是一个真实的而不容置疑的事实。在此，我用三个阶段来划分我的认识过程及我的心理历程和我的思考供大家分
析讨论：
第一阶段，我称为潜伏期。在潜伏期内，孩子的一切都是正常的，甚至孩子还出奇地漂亮。正是这些假像，使我们心理上产生不可改变的定势。这就是：我的孩子绝对没有问题。再加上通常我们只能生一个孩子，我们没有任何经验与参照物来评判孩子成长是否正常。
然而，上帝却给我们开了这样的玩笑。孩子3岁之前，就是不让你发现他／她有病。3岁后，才慢慢地让你发现孩子的不正常。然而由于我国国情的特殊性，我们通常晚婚晚育，只能生一个孩子，这样自闭症对我们的摧残，则更为残酷。
我们这些自闭症的家庭很快地进入了第二个时期：挣扎期
第二个阶段，我为什么起名挣扎期，这是因为，这段时期对我们每个家庭而言，几乎是炼狱。无论在心理上、生理上，甚至生存状态上，都是对我们的极大考验。
挣扎期中，我们对自闭症是怎样认识的，我们用什么方式来对待自闭症，我们怎样看待孩子，我们怎样选择生活、事业，我们怎样看待人生等等，这又都决定了我们挣扎期时间的长短。
如果我们挣扎期仅是三年左右的时间，那么，据我知道的情况，应是不错的。这时，我们的家长还是年轻的，大都在35岁上下。只要我们正确地对待，我们的生活、事业，是可以恢复正常的，甚至，我们已把自闭症的孩子当成我们生活中的一部分。
如果我们自己的挣扎期在3年至7年以上，这就意味着，我们逐渐丧失了正常生活的机会，有可能造成我们生活质量，甚至包括孩子生活质量的下降。
所以，我们怎样度过挣扎期，挣扎期度过时间的长短，对于我们每个家庭有着重大意义。她将决定着整个家庭的生活质量。最终，我们大多数家庭都能进入第三阶段：理性平复阶段。
我言称的理性平复是指：我们逐渐找到真正适合我们的生活方式。我们和孩子能真正地和谐生活。我们可能不融通，但不妨碍我们互相依赖共存共生，我们可能永远地这样平静和谐地生活下去。
怎样尽快地度过挣扎期，尽快地到理性平复阶段，我认为其中的关键是在于我们怎样科学地认识自闭症，为此，首先必须明确几个问题。
自闭症真的是一种医学上的不治之症吗?国内不是有好的吗?譬如某某人。国外不也有好的先例吗? 《雨中起舞》那位主人翁就是这样。
面对这些问题，我想解释医学上自闭症的标准诊断与医学上的统计事实。
首先，我要说，国内医学诊断的标准和国外是不一样的。应该说国内的标准要严，疑似的病例不算其中，现在国内诊断自闭症的发病率为万分之八，而国外诊断自闭的发病率为1／250。这意味着国内与国外诊断标准、研究口径都有区别。国内、外的病例存在不可比性。假如国外有好的，那也是由于她的发病基数大得多造成的，国外把疑似病例，也算正式病例了。再加上国外经过这么多年的发展，她的文化造就了对人的宽容。即使你有轻微的不正常，也都宽容了。自闭症在国外能“好”，这就不足为奇了。
既然我们讲了医学上的事实与结果，怎样对待白闭症就严酷地摆在我们面前。故而，我认为：沈渔邮院士提出的科学精神与人文精神来对待人类精神疾病，就尤为重要了。
什么是科学的精神?科学的精神是在认识事物的客观基础上，用正确的方法来对待事物。我想应从几个方面来理解科学精神的真正内涵。
(一)坦言承认自闭症是目前科学尚未阐明的问题，并不是要我们放弃。承认这一事实，是为了我们更实事求是、更有勇气地对待自闭症。
现代医学告诉我们：早期干预、早期治疗，可以大大改善孩子的状况。他的生命质量、生活质量是能有巨大提高的。因而，我们努力地进行综合康复治疗，是为了改善他的生存条件，为了建立起一种与我们沟通的途径，以便他能更好地生活。
人的主要特征之一：人有思维，人有创造性，有概括及抽象能力。而我们的孩子恰恰在这点上，非常弱化。要教会孩子最复杂的人类精神活动肯定是件十分复杂而需长期付出坚韧毅力的事!
(二)科学地认识其根本目的是让我们更充分地尊重“自闭的世界”。
同样对待自闭症，我们也要学会承认他的存在意义，承认我们孩子和我们不同，是要我们学会尊重这种不同。
我们有的自闭症孩子具有超凡才能。我见过一个自闭症的孩子，我随意说出一种随机数字再乘以一串随机数字，只要你的计算器能算出来，他也就同时说出来。我考他阴历和阳历的日子与星期几，他几乎对答如流般说出正确答案。
他的大脑我不知道其构造，但是他绝对值得我尊重，因为他的世界充满了神奇，充满了奥妙。他很有意义。
(三)科学地对待自闭症，更要求我们建立一种科学的发展观。什么是科学的发展观?这就是目前医学科学尚不能完全解密自闭症，然而这不代表以后的医学治不了自闭症。随着人类医学的进步，科学的飞速发展，我们认识世界的能力肯定又会提高。未来的医学一定会找
到自闭症的病因，并治服它。我接触了中国搞基因研究的教授，他给我讲述了基因研究的过去和未来。他告诉我们：现在的基因研究短短十几年就飞速地发展，如果我们能找出发病的基因，我们会有办法来克服疾病的。我们可以限制某种基因的作用，也可以移植基因增加其
作用，这些方法都是科学的，它的发展前景广阔。
他也语重心长地对我说：千万不要放弃自己的孩子，现代医学暂时无法治愈的疾病，不是不能帮助其改善症状，提高功能水平，在需要医学康复等方面帮助的时候，你采取放弃，那么，说不定有一天你会后悔呢!
(四)科学地看待自闭症，也要我们实事求是地分析每个孩子，我们要学会辩证地看待孩子的发展和社会的发展。
虽然孩子患有自闭症，虽然按医学标准孩子可能有不可更改的缺陷，但是这不等于孩子将永远有缺陷，孩子将永远不能融入社会，这绝对是错误的。
我们有的孩子功能较高，有的孩子比较配合，那就让我们充分发挥孩子优势一面，限制和改善他／她劣势一面。孩子是千差万别的，作为家长我们一定要区别对待，要辩证地看问题。随着我们国家经济的发展，社会的进步，我们文明的程度肯定会有提高，我们社会对人也越来越宽容，我们对待个体的差异也会越来越尊重与理解。
我们当中的一些孩子将来一定会生活得很好。用宽容的标准来看他们，他们已然正常。
美籍华人蔡逸周教授来中国讲学，他有一句话，我至今难忘：美国自闭症儿童的境况，也是随着经济的发展，社会的进步，逐步好起来。中国的自闭症儿童随着中国的发展也一定会逐渐好起来。让我们相信未来吧!
和我们一样的世界不见得就正常，和我们不一样的世界未必就不正常。正常与不正常之间是可以相互转化的。正因为有其差异性，正因为可以转换，我们的世界才会丰富多彩，才会更有意义。所以，对待自闭症更要有人文精神。
什么是人文的精神?我认为就是从社会文化与文明的角度看待问题。我们要善于吸收与借鉴人类文明与文化的一切成果，来认识、解决问题。
我们可以用艺术的、哲学的、社会学的、甚至可以用宗教学的等等，一切有益东西来理解自闭症。这也要求我们的思维是动态的、开放的。只有这样，我们面对医学无法解决的疾病时，内心才能保持一种理性，一种平静，一种尊重。
人要有人文精神，还有重要的一方面，那是因为我们是人类文化与历史的继承者和发展者。我们身上既有人类进化的本能，同时又有人类发展与创造的要求。这也决定我们具有坚强、博大、宽容的胸怀。
我们要做到永不放弃，同时，我们又要有一种坦然之心。我们的精神永远不能被征服，然而处理问题时，我们又要怀有顺其自然之心。
做父母的不要有一种负疚感与罪恶感。万物大千世界各有其运行规律，各有轨道。我们来到这个世界是有历史使命的，是有特殊意义
的。当你从这个世界离开时，肯定会有一个声音来问你：你在这个世界上看到什么，感受什么，又做了什么?
如果你没有感知风的轻盈，花木的芬香，如果你没有感受人类生生不息之精神，那么你没有完成使命。
这里我大声地说：不要因为我们有个自闭症的孩子我们自此就不会感受生活，感受生命。我们给予孩子生命，我们为她抗争，这已然是伟大之事。负疚感、罪恶感何再有之!孩子有其自身运行轨迹，我们也有自身的运行路线，让我们互相尊重彼此吧!如果我们一起在生命的里程中，曾经爬过高山，沐浴海水，感受阳光，这比什么都重要。
要有人文精神。
这是因为我们身上承载着人类生生不息的精神，我们每个人都是文明进程的链条。我们有生命的意义与价值，我们更要珍视自己的生
命!
要有人文精神，其意义还在于：我们要吸收人类的一切文化，要以开放的、动态的思维认识世界，以使我们达到尊重客观世界之目的。
我们家长有的虔诚地信奉宗教，有的祈祷，也有的坚信是因为自己善良，上帝才把自闭症的孩子派到自己家里……
这一切都是合理的，也是存在的。只要能让我们和孩子互相尊重、和谐共生，手段都是次要的，目的才更重要。
在人类社会历史进程中，人类永远不断地探讨真理，所以才形成我们今日人类灿烂的文明。然而，我们也一定要认识到：我们还没有发现什么绝对真理，有的只是相对真理。
所以，我理解的人文精神，是要善于平衡我们的精神世界。我们既要建立一种科学的观察认识世界的方法，同时，又要我们建立起有意义的、有价值的，人的精神世界。
只有这样，我们面对自闭症的孩子时，才能尊重他的存在，理解他的意义。
同时，这一切又都在启迪我们自己的人生。
附记：
我写这篇文章是有紧迫感的。我有自闭症的孩子，他今年10岁了，我们和孩子一起闯过人生不少险滩。
我因为有缘和医生、老师熟识，我们有的是真挚的朋友。所以，我也能听到外界对自闭症真实客观的建议。有的建议，听后是很痛苦的，但那是真诚的，理性的。
在自闭症家长中，我也结识不少优秀的人。我看到不少孩子在家长艰苦努力下，正在好起来。我也看到不少家庭正在走入误区。我心急如焚。
文章中，表达出我真诚地思考，希望引起大家讨论。
我赞成家长了解、研究事实后的争论，我不赞成无知者无畏式地争论。记得我去年写一篇《要不要生第二个孩子》的文章，有一位山东家长来北大六院，指责不应发表。他的论点：自闭症可以治愈，没有什么可怕，人的努力可以战胜疾病，前景美好。真希望如此。
然而，我们要认真研究医学文献，得到的结果不一定如我们的看法一致。
这里我对自己有个观点纠正一下。
我说生第二个孩子不可怕，风险应该不大。但今年美国儿童精神病学权威教授彼特·唐奎先生来京讲学，我请教他后，还是感到风险概率挺大的。他说：美国家庭都生第二个孩子，再有自闭症的概率为百分之二、三。然而，我仔细研究后，感到中国自闭症家庭生第二个
孩子再患自闭症的概率大约是10—15％左右。因为美国诊断自闭症的概率较中国大5倍，所以中国的风险大。据我知道，中国已经有5个家庭的第二个孩子患有自闭症。
