我儿柏毅
在冠盖云集的颁奖会场,来宾们的赞赏惊叹声中,十三岁的柏毅落落大方地站在众人面前,用流利的英语介给他的画作。
在一片银白的滑雪场,一处难度极高的弯曲坡道上,同行者个个摔得人仰马翻,柏毅却意气风发、满面笑容地俯冲而下,以优美的姿势抵达终点。
在碧波荡漾的游泳池中,柏毅窜跃翻滚、往来穿梭,有如海豚那般矫健,令人目眩神驰……
山穷水尽疑无路
每逢这种时刻,我们夫妇就热泪盈眶,对上帝的感恩之情充溢胸怀。回顾这十三年来所行过的路,只能说,绝对不是凭着我们自己就能走到今天的。
一九八九年出生的柏毅,原本是健康机灵的小宝宝,不料到了十八个月大时,却发现他在各方面开始急遽退步。已会讲一些单字,却变成一律以哭叫来代替;原本活泼可爱,却变得完全不愿跟人有目光接触。原本以为他病了,带他去做检查,很快就确定他患了自闭症。自此,展开了陪伴他艰苦奋战的历程。
回顾起来,在柏毅二至五岁之间,可以称作「摸索期」。因为医学上至今无法针对单独个案找到自闭症的成因,所以也无法像别的病一样一开始就对症下药,只能尝试各种不同的方式,由实际效果来找出可能有帮助的疗法。
我们住在洛城西区,靠近UCLA医学中心,小区资源丰富,我们又自认受过高等教育,天真地以为,在主观意愿上和学识、财力上都可以打赢这场仗,因此带着柏毅试尽了各种正统疗法和偏方,跑遍全美的教学医院,柏毅当然身心饱受折磨,我们夫妇俩也筋疲力竭,几乎再也走不下去了。
天上来的助力
幸好静惠在痛苦绝望中找到上帝成为基督徒,找到了生命的力量,终于认清;自闭症是一辈子的残障,而不是几年就会康复的一般疾病,因此惟有调整心情、依靠上帝、用天上来的信望爱来面对,才能有源源不绝的力量来长期奋战。更感谢上帝的是,后来永硕也成了基督徒,自此夫妇俩可以真正同心同行,用信仰来面对一切。
柏毅五至九岁之间,情况时好时坏。走路很容摔跤受伤;免疫系统衰弱,很容易感冒;对很多药物和东西过敏。我们一天到晚带着他进出医院。
他的语言表达能力相当有限,生活起居和自己的安全都需要大人时时留神,一些对正常小孩而言顺理成章就能学会的东西,对他而言往往难如登天。
但是,在这期间,我们找到了能接纳我们的华人教会,获得丰厚的支持和友谊,在灵命成长的同时,也更晓得要如何有智慧有耐心地帮助柏毅。
勤能补拙
感谢上帝,祂所赐给柏毅的独特天赋渐渐显明出来了。
柏毅三、四岁时就很喜欢画画,只要有纸、笔,他就画个不停。也学会画笑瞇瞇的小太阳或美丽的花朵等等。家中墙壁成了他的画板,画满了我们就粉刷,粉刷过又满画,如此一遍又一遍。
即使到了现在,他的卧房和家中洗手间墙上,随时都贴满了剪贴和画作,两、三个月就会换不同的主题,如人物、马、摩托车等等。
上了小学,专家检定出他有绘画的天份,学区就送他去Cal State L.A.(加州州立大学)上美术天才班。我们也尽量为他安排学习、参展的机会。他的才华慢慢被大众所肯定,这对他的自信心帮助很大。
他似乎有过目不忘的本事,我们带他出游回来,他就可以将看在眼里、记在心里的街景、人物、自然风光画出来,有些有梵谷之风、有些有毕加索之风、有些则是他自创一格的画风。我们不强迫、不强求,只是尽量提供他机会与资源。
比起一般小孩,柏毅学东西慢了不知多少倍,也难了不知多少倍。但他非常非常认真和专注,真正是「勤能补拙」的写照。一旦学会了,就成为高手,他的学习精神,时时成为家人的榜样。
小时候脸上沾到一滴水就会哭的柏毅,七岁开始学游泳,如今仰式、蛙式、自由式、蝶式都游得轻松自如。溜冰、滑雪、骑自行车,也一样一样学会了。
仍然任重道远
柏毅开朗、快乐、单纯地过日子,每天很虔诚地为家人祷告。妈咪去学校接他,买个甜甜圈或冰淇淋给他,他就心满意足,高兴地抱着妈咪说谢谢,静惠就觉得一切辛苦都值得了。
我们为柏毅成立了基金会,希望他将来有自己的画室,除了可以养生,还可以帮助有需要的残障儿童。事实上,已经有公司订购他的画来布置办公室,美国自闭症协会也计划将他的画印成整套的卡片来筹募经费。
走过这十三年漫漫长路,每周在家中的治疗课程从四十小时减少到七、八个小时,还是不敢说已经否极泰来了。我们每天还是要同心祈求上帝赐下够用的力量,来克服一切的压力和挑战。
过去我们常想,上帝把这孩子交在我们手中,有何心意?如今终于明白:「孩子只是上帝交托我照顾的。我们只是祂的管家。无论什么样的孩子,我们的任务就是要带领他荣神益人。」这样的认定。使我们的生活有目标、有方向。
勇敢面对谦卑学习
在美国,自闭儿的比例是千分之二,我们相信,真爱杂志的读者中,就有一些家有自闭儿的父母。对于这样的朋友,我们要说:
*有自闭症的孩子并不表示很丢脸或矮人一截。他们的「残障」(disability)有时正是「天赋」(ability)所在。全看你能否善加启发。千万不要把小孩关在家里,愈躲藏只会愈恶化。
*自闭症的症状、轻重程度有千千百百种,家长要多听、多看、多学,并尽快找专家协助,才能发展出最合适你孩子的治疗课程。
*自闭症是一辈子的残障,一定要有长期奋战的心理准备。这又大又难又久的战役,绝非单凭自己的决心和才能就可以应付的。一定要依靠上帝,用天上来的信、望、爱度日,并寻找好的支持团体,集思广益、向过来人学习。
*夫妇要彼此体谅、互相调整配合。一般家庭养育正常的孩子,夫妻间就常会意见不合,更何况家有自闭儿?若不能以「基督为我家之主」,夫妻都谦卑下来、学习倾听,学习遇事镇定冷静的EQ管理,并且一起寻求上帝在你们家庭中的心意,这条路是很难走得下去的。但如果走对了,虽然辛苦,却能每天都有深刻的经历、都有美好的感受。