女硕士走进“雨人”世界
四川在线消息一位名牌大学毕业的硕士生、事业有成的电视台编导,突然间辞去了工作,开始从事与她的教育背景和爱好特长完全没有任何关系的另类事业,这里面,有着一个什么样的故事呢?
人物背景
陈持,33岁,成都人,1991年获兰州大学文学学士学位,1997年获中山大学文学硕士学位。1994年起在广州电视台等媒体从事策划、编导工作。2001年3月,不满3岁的儿子灿灿被确诊患有自闭症,从此携子辗转各地求治。2002年10月辞职在广州创办自闭症训练中心。2003年2月28日在成都创建西部首家专业化自闭症教育中心。
成都是我情感与事业的落脚点
记者:办这样的特殊教育几乎注定要亏钱,你的动力是什么?
陈持:这与我的个性有关,很多人说我一看就是个川妹子———泼辣干练,敢做敢为。我生在成都、长在成都,从1987年读大学算起,离乡将近16年,成都始终是我情感与事业的落脚点。去冬今春,有位成都妈妈带着孩子来到广州,他们要租房,要生活,还要接受训练治疗,广州消费比较高,庞大的开销让内地来的家庭不堪重负。四川省政府驻广州办事处的工作人员得知这种情况后,邀请我回家乡办自闭症训练机构。
记者:你办学校的钱从何而来?
陈持:前期投入,包括场地租金、购置训练器材、招聘教师等全是我个人和家庭的积蓄。我做过好几年电视,之后又开了一家广告公司,现在,我把攒下的钱全部装进了一个篮子。有朋友提醒我不要太急,要有投资风险意识,这话有道理,当初我辞掉工作在广州干起来的时候,也有人对我说过同样的话。但我想,这注定是我今生的事业,正如上苍把儿子灿灿赐给了我,既然如此,那就干吧,还等什么!
我的儿子是“雨人”
记者:刚才在训练室里,我注意到有个穿金色对襟小袄的男孩,是你的儿子灿灿?
陈持:对呵,他很帅气吧?好多人叫他小帅哥!(笑)他喜欢自言自语,声音特别轻,走近了你才听得见:有时是念唐诗,这段时间老把“春眠不觉晓……”挂在嘴边;有时说的是“外星人语言”,谁都听不懂。
记者:什么时候发现灿灿跟别的孩子不太一样?训练对他有帮助吗?
陈持:灿灿属虎,1998年出生。那时,我在电视台做编导,先生开了家公司,工作都很忙。灿灿8个月就被我送回老家成都,由我父母和保姆照看。整整两年,只有出差或过年,才有机会跟他呆几天,他老不说话,也没引起我们足够的重视,以为他不认识我们。
直到灿灿两岁10个月,我们接他回广州时,发现他不会发音,对别人的话也没反应,我们才有点紧张了。有朋友建议送他到医院检查一下,但我父母曾送他到华西医科大学检查过听力,听力没毛病,所以我们决定先送他上幼儿园,希望他跟小朋友交往后会有好转。然而不到两周,幼儿园园长就约见我们,十分严肃地说:灿灿需要看病、治疗,上特殊幼儿园。我和先生完全无法接受,我们俩都是名牌大学硕士,事业也算成功,我们的孩子怎么会这样?!
2001年3月,我生平第一次听说“自闭症”———经中山医科大学附三院儿童发育行为中心邹小兵教授确诊,灿灿患有自闭症,症状非常典型。医生告诉我,2-6岁是自闭症的最佳训练时期,并且,家长首先要接受专门培训。从此,我和灿灿辗转汕头、北京、香港等地,开始了艰苦的治疗和训练。
灿灿一点一滴的进步,我都历历在目,回想起来,总有一种欣慰让我泪流满面:先是有了发音能力,他口中偶尔迸出个单词来,我会激动好半天。去年夏天,在北京“星星雨”(全国最早的自闭症训练机构———记者注),4岁的灿灿头一回开口喊“妈妈”,我哭了。
现在,灿灿会说好多话,发音更清晰了,很多日常用品他都认得,能够主动表达“我要喝水”等简单的意愿。但是和健康的同龄孩子相比,他的理解、认知、沟通能力还需加强。
记者:灿灿的病,与早期亲子分离有没有直接关系?
陈持:“自闭症”、“孤独症”的叫法容易让人望文生义,自然而然联想到性格孤僻、内向,认为自闭症是由外界环境造成,如父母因忙于工作忽视了孩子。事实上,自闭症于1943年被美国精神病学家首先描述之后,经过数十年研究,现已证实孤独症与父母的教养方式没有关系,目前,科学家还没能破解孤独症之谜,但研究表明,孤独症与遗传基因、胎儿期病毒感染等因素有关。尽管如此,每每想到灿灿出生前后自己一味埋头工作,我还是不能摆脱内疚和自责。明知责不在己却于心不安,不少自闭儿童的家长都有这样的心理怪圈。
记者:许多地方已把自闭症列入残疾,可社会对它的了解十分缺乏,据你了解呢?
陈持:自闭儿童有个好听的别称叫“星星”,有人说,这是因为他们是人群中最容易被忽略的天使。在中国,谁都知道弱智、盲聋哑,对自闭症有常识性了解的人却少而又少,人们对自闭症的无知,使患者往往不能及时被发现,也使这个特殊群体得不到应有的关注。
你们很难想象,家中有个自闭症儿童是怎样一种灾难,精力、时间和钱的消耗乃至透支都可以咬牙承受,最难忍受的是孩子和你丝毫没有情感交流———他从不开口讲话,可他的声带没毛病;他对别人的话充耳不闻,可他的听力没问题;他从不和别人玩耍、亲近,似乎从来意识不到别人的存在;更让人揪心的是,他的目光从来没跟任何人对视过一次,你付出得再多,哭也好笑也好,他都无动于衷,一脸漠然。
除语言和交流障碍外,自闭症孩子还有这样那样的刻板怪异行为,比如反复按电源开关;一次次拉开抽屉把东西弄得乱七八糟;哪怕是一个锅盖,他也可以津津有味、不知疲倦地旋转几十分钟甚至几个小时;有的孩子连吃饭时坐什么位置、用哪副碗筷,上厕所用哪个便池都不能改变;还有的孩子有撞墙等自伤行为。
我见过“白痴天才”
记者:美国影片《雨人》中的“白痴天才”给这个特殊群体罩上了神秘的色彩,在现实生活中,你有没有发现过这种天才般的特殊技能?
陈持:自闭症患者的代表像爱因斯坦,还有你刚才提到的雨人,都有天才表现。有研究表明,自闭儿童中有10%的人有超常智力;20%的人智力正常:70%的人有不同程度的弱智。
成都有位女医生刚加入四川自闭症儿童家长联谊会,她儿子两岁多时诊断出有自闭症,那时,孩子还不会说话,却会唱好多革命歌曲,像《红色娘子军》、《三大纪律八项注意》等,家长很纳闷———从来没人教过他,家里也没放过这些歌啊!
记者:通过专门训练,孩子们能康复吗?
陈持:说句心里话,我不知道努力之后会有多少收获,也无法预料灿灿和其它孩子的将来会怎样,但这并不是说我们对自闭症就完全无能为力,只能听之任之,在美国及欧洲很多国家,各地都有自闭症训练学校。通过专门训练,自闭症患者的症状能够得到不同程度的改善,有的还能进入普通学校,与正常的孩子一起学习。
记者手记 走进“雨人”世界
叔本华曾说,儿童都是某种程度上的天才,孤独也几乎是西方天才们的共同特征。我相信,自闭症儿童的教育一定是有特殊意义的。
“雨人(RAINMAN)”是我所知道的第一个自闭症患者,他是一部奥斯卡获奖影片里的主人公,长期住在精神病疗养院里的傻子,终日沉浸在自己世界里的怪人,但他的超常智力让包括我在内的每一个自以为正常的人目瞪口呆——只需瞟一瞟,他就能“数”出散落一地的牙签总共198根;四五位的数字相除,一两秒钟之内便心算出结果;凭记忆和计算天才,帮弟弟在赌城一夜赢了85万美元……采访结束后,我终于知道这个艺术形象在科学上和逻辑上具有高度的真实性。
灿灿是我认识的第一个自闭症患者,接下来是昊昊,认识灿灿和昊昊差不多是在同一时间,那是2月26日下午,在陈持的训练室里,广州来的包圣文老师一连说了十多遍“握握手,好朋友”,并排坐着的两位小男孩才埋着头微微侧了侧身,伸出小手握了一下———说是握,其实只是两只小手碰了一下,就缩了回来。这时,站在一旁的昊昊的外婆眼睛已经湿了。
“第一次走进这里的人,不太容易看懂这里的眼泪和欢笑,可是,呆的时间长了,你也会变得特别敏感。”采访过程中来过两次之后,对于周俊老师的话,我是有体会的——一位小男孩在教室里玩,老师叫他小名,小男孩突然“哎”了一声,妈妈的泪应声而落:“娃娃4岁多,第一次喊答应了!”广州来的4位老师不止一次经历过,而且不约而同地跟我谈起这样的场面:有孩子喊了声“妈妈”,他(她)的家人、在场所有的家长和老师,没有一个能忍住不掉泪,就为几个月甚至几年的奋斗换回的这一声“妈妈”。
到广州从事自闭症训练工作之前,周俊在广州一所中学当体育老师,今年春节过后,他从湖北老家直奔成都,同行的还有妻子郑丽艳及两岁多的儿子,如今,郑丽艳跟丈夫成了同事,儿子上了附近一家幼儿园。在训练室里,身材高大的周俊抱起一个“小不点”,告诉我说:“看来,我要在这里扎根了!”张谨诒是目前陈持唯一一位从四川本地招聘来的老师,去年毕业于兰州大学生物系,早在大学阶段,这位腼腆的女孩就迷上了心理学并暗暗钟情于特殊教育,在她看来,与这些别人看起来有残疾的孩子在一起,反而更接近于生活的真实,就像雨人的弟弟一样,经过了与傻子哥哥相处的日子之后,原本心怀叵测的他对于能否分享300万美元遗产已看得不重要了……
昊昊和他的外婆、外公刚从江津来成都没几天,在这里,昊昊遇到了灿灿。外婆说,昊昊与灿灿就是有缘:个头差不多高,又都长得眉清目秀,两人还是同年同月同日出生,那一天恰好是1998年4月1日,愚人节。
眼下,外婆最大的心愿,就是有一天,昊昊的眼睛能与她对视一下,哪怕只有一瞬间。
小贴士
据四川大学华西医院生理卫生中心刘协和教授介绍,自闭症又叫孤独症,是一种严重的发育障碍综合症,通常在三岁前就可以被发现,主要表现为人际交往障碍、情绪与行为异常,患儿沉浸在自己的世界里,无法用语言、表情、动作跟别人甚至自己的父母沟通、交流。目前,医学界对其发病原因尚不明了,也无法治愈,只能通过训练疗法促使患儿病情好转。按国际比率推算,我国患儿大约60万,男女患者的比例约为5:1。