孤独症自述(下)
更新时间:2004-08-30
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兴致所志
因为我高中的自然科学老师,Carlock先生,利用我专注于牛的挤奶槽,激发我研究心理学和自然科学,才有我今天成功的畜牧器械设计生涯。他也教会了我怎样查阅科学文献。
这些知识使我能够查到丙咪嗪的文章。当学校心理学家想将我的拥抱机拿走时,Carlock先生鼓励我读科学杂志,以便了解这一设备为什么能放松情绪。当我来到亚利桑那州的研究生院时,我到饲育场,研究奶牛在挤压槽中的反应。这是我生涯的开始。
今天,我经常在全世界旅行,为大的肉食包装公司设计牲畜围栏和斜槽。在这一领域内,我是公认的领导者,已写了一百多篇有关牲畜处理的科学技术文章。如果心理学家当时真的将我的拥抱机拿走了,也许现在我不是在写这篇文章,而是坐在某个地方的电视机前耗着。
一些最成功的高功能孤独症者,在儿童期即已被指导专注于某一行业。Kanner跟踪他最初报道的十一个病例,有两个是成功者,儿童期专注于数字者后来成了一家银行的出纳。属最成功的。他的抚养者发现他对数字感兴趣,告诉他犁地的时候可以数玉米杆。
我专注于某件事,最初具有感觉的基础。四年级时,我被选举海报所吸引,因为我喜欢海报像一个长时间挂广告牌的人的疲乏的感觉。职业治疗者发现,很重的内衣常常减轻多动。
虽然被选举海报所吸引始于一种感觉基础,我开始对选举感兴趣了。我的老师利用我对海报的兴趣激发我对社会研究的兴趣。计算大学的位次排名使我学习数学。从报纸上了解海报中被选举的人促使我阅读。如果一个孩子对真空吸尘器感兴趣,那么,就可用有关吸尘器的书作为教材。
我另外一个感兴趣的事是自动玻璃滑门。我最初被它吸引是因为喜欢看它滑过来滑过去的感觉。然后,这种门对我来说具有了另外的意义,这一点我将在下一节中谈到。对一个患高功能孤独症的青少年,对自动滑门感兴趣可用作为激发他的科学兴趣。如果我的老师鼓励我去了解电是怎样使门打开和关上,我当时会埋头苦钻电子学。专注具有巨大的始动力,老师应该利用专注去启发他们的兴趣,而不是压制他们。专注的兴趣是狭窄的,有必要扩大到建设性的活动。这一原理也可用于低功能孤独症孩子,Simons和Sabine例举了很多好的范例。
有必要将专注与刻板动作相区别,如刻板地拍手、摇晃。专注是对某些事物的外在表现感兴趣,如飞机、收音机,或自动滑门。长时间出现刻板行为,也许对神经系统有损害。在一个试验中,关在单调的猪圈中的猪,总是花大量时间刻板的拱土,双侧大脑躯体感觉皮质出现异常。
视觉
我总是在思考视觉问题。我与人交谈,思考抽象概念,我用的是诸如自动玻璃滑门的视觉印象。视觉形象印象必须小心的应用,否则得不出正确的结论。以视觉印象描述抽象概念也被Park和 Youderian所陈述。孩提时代,视觉形象印象有助于我理解主祷词。“权力和荣誉”是一座有高压电的城堡和五彩缤纷的彩虹。“罪过”一词被视为是在临居家的树上没有过错标志的反义。对祷文的一些部分并不理解。我仅有的非视觉思维是音乐。今天,我不再利用诸如自动玻璃滑门的视觉印象来理解人际关系了,但还有相对强烈的思维偏好,例如,我读到Jane和Joe打架,就好像是美国和加拿大在为贸易协定而争论。几乎所有我的记忆是一些特殊事件的视觉形象印象。如果有人说“猫”这个词,我的印象是某个我所知道的特定的猫,我并不是把它看成猫的一般概念。
我设计牲畜器具的工作是充分利用了我的才能优势,避免了才能的劣势。我一直存在不能理解一连串言语信息的问题,如果加油站的人一连给我的指令超过三个内容,我不得不将它们写下来。我在做下一部分的工作时,我不能在心理上把握住上一部分的信息,所以,统计对我是十分困难的事。学习代数对我来说几乎是不可能的,因为我对此不能产生视觉印象,在步骤上我常产生混乱。为了学习统计,我不得不和我的家庭教师坐下来,写下作业的每一步的指令。每次在做t检验或方差分析时,我不得不参照详细的笔记。对理解统计原理我不存在问题,因为在我头脑中能“看”到正态分布和偏态分布。问题是我不能记住做题的步骤。我能将回归线上的点在图表上很好地标下来。但首次做时并不理想。我也有许多阅读理解障碍的特点,如倒背数字,混淆相似读音的字,如*over*和*other*,也分不清左和右。
视觉思维对器具设计是有利的。我能“看”到将要装配在一起的各个部分及装配后的样子,看出可能出现的问题。我总是惊奇,建筑师和工程师在建造时怎么会犯这么多的愚蠢错误。导致100人死亡的垮桥的损失惨重的事件,源起一个看得见的错误。所有的计算是正确的,但工程师的设计是不合理的。固定桥的扣件的设计又犯了一个看得见的错误,使之雪上加霜。理论上的要求也许使许多职业者抛开了视觉形象思维。工程师依靠连续的心理推断过程来设计一件器械也许和我做统计试题一样的困难。连续的思考不能看到整体。我看到了很多工业中发生的事故,接受过高等教育,非常有才华的一个维修技师,仅管具有博士学位,连一个设备都设计不好。他也许不是一个视觉形象思考者。也许存在两种基本的思考,直观的和逻辑的。Farah认为,以图像为基础的思考与以言语为基础的思考是截然不同的。我也曾与不具有视觉思考,但非常有才华的人面谈。一个教授告诉我,事实即刻出自他的心理。为了找回事实,我不得不将书中讲的东西形象化,或者将以前的事件“放一遍录像”。
不过,有一个视觉方面我是不行的。我不能辨别别人的面孔,除非我认识这个人已经很久了。有时候还引起社交问题,因为我不能辨认面孔,有时候对熟悉的人也不理不睬。爱因斯坦是一个视觉形象思考者,大学时语文成绩并不怎么样,依赖视觉形象思维的方法研究。相对论是基于这样一个视觉形象想象,运动的货车和骑在一束光上相比较。在孤独症联谊会上,我有机会遇到了一些爱因斯坦的亲戚。他家族中孤独症、阅读困难、食物过敏、天才、音乐家的出现率较高。爱因斯坦本人有许多孤独症的特征。机敏的读者可从Einstein and Einstein 和Lepscky中看出这一点。
在我的家族中,我外祖父是一个参与研制自动驾驶飞机的飞行员,我曾祖父是一个开创了全世界首家最大的小麦合作农场的人。我两个妹妹和一个弟弟都是视觉形象思维者。一个妹妹有阅读困难,但在室内装饰方面具有卓越的才能。我弟弟心灵手巧,但他试图专修工程学时微计分成了拦路虎。他现在是一个成功的银行家,在大学中其它课程都较好。我的小妹妹是一个雕刻家,学校表现良好。我妈妈和外祖父高等数学成绩很好,我的母系亲戚中很多人是有名的智者。
精心构画出用钢材和水泥建成牲畜围栏的设计图是容易的。我能在想象中利用视觉形象的表象将图中部件便利地移来移去。不过画现实中人的面孔是困难的。我对我从事这一设计工作非常自豪,因为我能在没有建造好以前准确地将每一件东西形象化。孩提时代,父母和老师总想鼓励我充分发挥艺术天分。对天分的培养是重要的。
和其它高功能孤独症的讨论发现,内容抽象的任务也用视觉形象化思维。一个有才华的孤独症计算机程序编制员说,他在他的心里能“看到”程序步骤,能要将代码填入每个步骤即可。一个有天分的作曲家告诉我,他能看到“声音图像”。
我对建筑业在行,但开始时花了很长时间学会利用想象画图中的有关的线。当我为婶婶一家设计住房时,我难于理解图中符号标志和实际建筑的关系。通过建造这所房子,我学会了这一点。现在,我只要一看到图就能立即将它在心里转换成现实建筑。当为设计这一房子而感到苦恼时,我停止了形象思考,而想起了我八岁时家里建造的那所房子。来自儿童期记忆的心理上的图像帮助我怎样安装窗户、电灯开关、和各种管子。我在想象上重放了一篇“录像”。
特殊技能
研究发现,当一个有天才的孤独症变得不太专注于某事,更为社交性活跃,那么,他的诸如猜牌、推算日期、或艺术天分都会逐步消失。自从我开始服药,我已失去了对某件事的专注,但我没有失去我的形象思维技能。服药后我干了一些出色的事。
我的看法是,因为他们没有专注某件事,所以失去了他们的特殊技能。猜牌(如电影“兄弟手足情”中的情节)对我来说并不神秘。我认为具有这样特殊技能者以特殊的形象想象模式来看待发在棹上的牌,像一系列的面孔或波斯人的小毯子的模式。要讲出那张牌还在发牌者手中,他们只要看一看他们的模式即可。使我不能猜牌或推断日期的唯一一件事是我不能长时间稳定地专注于视觉形象想象。我猜想,好社交的、有这方面才能者、还保持他们的视觉想象技能。我还有完美的定调技能,虽则我没有应用它。如果我更专注,我能唱很久以前曾听到一次的歌。
据我了解,强烈的视觉形象能激发强烈的情感,如促使从事一件重要的工作。这些记忆从来不会消退,他们永远正确地保存。但是,我不能回忆我周游世界所见到的路边的房子的视觉形象,除非我努力去这么做。强烈的视觉形象包含所有的细节,能像电影一样旋转和移动。不太强烈的视觉形象像一个没有对准焦距的照片,或者缺少某些细节。例如,我能准确以视觉形象回忆一个肉食加工厂的我所设计的设备,但对我没有参与设计的那些东西我不能回忆,如设备之上的天花板,浴室,楼梯,办公室,以及另外一些不太显眼的区域。对没有太大兴趣的事情的记忆,随时间推移而淡化。
我进行过一个小的记忆试验。我离开一家工厂三十天后,我试图回忆我没有太多地留意的那部分,另外的部分我是留意了的。这家工厂我并没有参与设计。没太多留意的地方是这家工厂的会议室,留意了的地方是放我所设计的设备的房间的进门处。我能相当准确地画出办公室的图,但我对会议室的摆设和天花板出现数处重大错误。我对这所房子的视觉印象是平淡的,缺少细节。而我对放有我所设计的设备的房间的进门处的视觉印象非常准确,但对门把手类型的记忆犯了轻微的错误。对放设备房间的视觉印象比对会议室的视觉印象更为清晰。虽然我与工厂的管理者在会议室谈判过,我对这房间并没有留意。
天分需要引导,使其扩展到有用的事情上。Nadia,一个著名的孤独症案例,小时候能画非常出色的风景画。当他获得基本的社会技能后,她不再画了。如果老师加以鼓励,这一天分也许会继续得以发展。Seifel描述过Nadia怎样在餐巾纸上或废纸上画画。她需要适当的绘画设备。Treffert报道了几个具有天分者,社交技能增长后,天分并没有丧失。应鼓励充分发挥天分。
二十八岁时,我认识了一名叫David的有才能的绘图员后,我的画图技能完全提高了。建筑房子时教我怎样理解蓝图,现在我已经完全学会了画图。我刚开始画牲畜围栏设计图时,我用David的技法,我不得不“假设”我是David,买了像David一样的画笔,将他的画摆开,然后画装卸牲畜的斜坡。我只是模仿他类型,就像一个天才的琴手在演凑一首别人的曲子,但我设计的斜坡是不同的。完成以后我才相信我确实做了这件事。
长处和短处
五年前,我接受了一系列心理测验,以决定我的能力和在哪些方面存在缺陷。在Hiskey内布拉斯加空间推理测验中,我的得分在正常值的顶端。在Woodcock-Johnson空间关系测验中,我只得了平均成绩,因为它是时间限制测验。我不是一个思维敏捷者,视觉形象的形成需要时间。当我在肉食加工厂测量设备放置的位置时,我目不转睛地盯着看了20—30分钟,以便使这一建筑在我的记忆中留下完整的印象。一旦这么做了,就像在头脑中“录了像”一样,工作需要时,可将录像再放一遍。当我画图时,一件新的设备的形象会逐渐出现在我的头脑中。随着我的经历增多,我不太需要为工作而进行实地测量了。在许多改造工程中,工厂的工程师常成堆地测量将要拆开的原料。他不能形象化地想象原料拆开后,新的东西加进来,这个建筑会像个什么样子。
小时候,我的韦氏智力测验得分是120和137(译者注:一般人的韦氏智力测验的得分在90—110之间。)。我在句子的记忆,图片词汇,和Woodcock-Johnson中的同义词、反义词得分很高。大声重复数字的数字记忆测验成绩并不怎么样。我的长时记忆很差,如电话号码,除非我将它变成视觉形象,不然就记不住。例如,65这一数字是退休年龄,我就把它想象成亚利桑那太阳城的某一个人。如果我不做笔记,我就不能记住别人告诉我的事,除非将口头信息转换成视觉形象图像。近来,我在驾驶汽车时听了有关医学的录音带。为了记住诸如有关药物剂量的信息,我不得不建立图像以代表药物的剂量。例如,300毫克是一双鞋子在一个足球场上,鞋子提醒我300这一数字是英尺,不是码。
在Woodcock-Johnson混合分测验中,我只得了二流的成绩,因为我不得不缓慢地识别词的发音。听觉视觉学习分测验是又一个悲剧,如用三角形代表“马”,读由符号组成的句子。我只能学会我能产生图像的符号。例如,我把三角形想象成一面由马和骑手携带着的旗帜。
学习外语几乎是不可能的。另外一种分测验是概念形成,我只得了四流的水平。这一测验的名字真使我感到苦恼,因为我在现实世界不善于形成概念。我的视觉形象能力使我从数以百计的同行的以牲畜为主题的杂志文献中形成了广泛统一的概念。这一分测验包括选取诸如“大、黄”的概念,然后在另一套卡片上找出它们。问题是,当我看另外的卡片时不能在心理上把握住概念。如果容许我写下概念,我会做得更好。
学会阅读
妈妈在我的阅读方面起了关键作用。如果仅仅通过要求记住几百个词的方法来学习阅读,那么,我会永远学不会阅读。对于记忆来说,词太抽象了。她用老式读音教学法来教我。在我艰难地学会所有的声音之后,我能尝试发出词的声音。为了激发我,在读文章时,往往停在令人激动的部分。我不得不去阅读下一个句子。渐渐她读的时候越来越少。加拿大的David W. Eastham太太也是以这一相同的方式教她患孤独症的儿子阅读的,利用蒙特梭利教育法。许多老师用它来教发育迟缓的孩子。教他们通过打字来与人沟通,写漂亮的诗句。Syracuse大学的Douglas Biklen教没有言语能力的孤独症者通过打字机流畅地书写。为了防止刻板地敲击一个键,或敲错了键,总有另外一个人在旁边指导。
由Miller and Miller提出的视觉阅读方法也会有帮助。为了学会动词,每个词被拿着形成一个动作。例如,“fall”(落下)将会使词的模型从手中掉下来;“run”(跑步)会写得像一个跑步的人。对学习语音来说,这一方法还有必要进一步发展。如果有一个火车的图片来帮助发“ch”的音,一个猫的图片来帮助发“c”的重音,学习发音将会容易得多。对于长元音和短元音,长元音“a”可用某人祈祷图形代表,这张图片也可用于代表“pr”发音,可与长元音“a”循环使用,一张用着代表长元音“a”,另一张代表“pr”。(译者注:这段陈述是根据英文文字与发音的特点来陈述的,火车:choochoo,有“ch”音;猫:cat,有发重音的“c”,祈祷时的“阿门”的音与长元音“a”相近)。
一开始,我读书的唯一方式是大声地读。而现在,当我默读时,我能立即将词的视觉形象和声音结合起来。例如,杂志上的这一短语—“在城市的街道上阻住了几个散步的人。”—马上能看到一副运动的图片。包括太多抽象词汇的句子,如“明显的”或“职责所在”,以语音学去尝试。
小时候,我讲话常常大声大气,我认为这样做才能使我的思想更“具体”和“真实”。现在,当我一个人在搞设计时,我会将设计想法大声地说出。说话比纯粹的思维有更多的脑区域参与活动。
良师益友
有人说:“一个善于教学的和富于想象的老师教育干预高功能孤独症时,即是一种享受,又是一种挑战,同时毫无疑问也是教育成功的至关因素”。Bemporod进一步阐明了老师的概念。我在高中的老师是Carlock先生,他是高中的自然科学老师。有结构的行为调整方法往往只对一部分孩子起作用,即那些智力正常的高功能的、年龄较大的孩子。
上大学后我有幸走上了正确的道路。其它三个高功能孤独症不是这么幸运。另外一个男性虽得到了数学的博士学位,但一直呆在家中。他必须要别人的引导才能进行恰当的工作。教数学并不适合他,他本应谋求一个不太要求与人交往的研究位置。另外一位女士得到一个历史学学位,现在在干令人厌烦的电话机销售员。她需要一个能充分发挥她才干的工作。她需要一位导师帮助她去找适合她的工作,引她入门。这些人在大学毕业后都需要帮助,但他们并没有得到帮助。第三个是男性,高校的表现不错,但现在也呆在家中。他对图书馆的研究具有真才实学。如果哪个对此感兴趣的人和他合作,他本可以为报刊上的文章查阅有关背景资料。这三个人恰当的工作本应是尽量能发挥他们的天分,尽量避免他们的缺陷。
我认识的另外一个孤独症女士是幸运的。她谋得了一个绘画艺术的位置,她的工作能使她充分发挥视觉形象的天分。她的画得到公认,并被一家银行购买,从而激发了她的信心。她画画的成功同时也开启了社交之门。以我的体会,充分发挥在大学时期表现出来的天分并取得一定成绩后,许多社交之门朝我敞开着。以往我常认为自己是低微的人,但现在我认为自己是一个高尚的低微者。别人可以认为你是个“怪物”,但别人也尊重才干。别人看了我的图纸和设计草案后,开始对我感兴趣了。我使自己在这一领域内成了一个专家。
高功能孤独症者可能真的永远不会真真适合社会的高速运转。我的生活是我的工作。如果高功能孤独症者得到一份有趣的工作,她或他就会有一个充实的生活。我几乎是利用星期五和星期六的夜晚写文章和画图,几乎我所有的社交对象是养牲畜者和对孤独症感兴趣的人。我偏爱事实,而不喜欢小说散文类读物。对复杂人际关系类的小说我不感兴趣。当我读小说时,我喜欢发生在一个有趣的地方,并对这一地方加以大力描写的简单故事。
老师有必要在不同的方面给予帮助指导。就业是一个方面。许多高功能孤独症者需要学会预算金钱,怎样申请健康保险,营养咨询。越来越依赖于导师终究会结束,但如果又失业或又有另外一些危机,还是需要老师指导的。
谁帮助我康复
许多人问我,“你是怎么恢复的?”我是极端幸运的,在恰当的时间有恰当的人来帮助我。两岁时,我表现出典型的孤独症症状。1949年,许多医生还不知道孤独症为何物,但幸运的是一个博学的神经科专家推荐我进行“正常治疗”,而不是送到某一特殊机构。我被送到一个言语治疗师那里,她在家中开设了一个特殊教育班。言语治疗师在我的一生中是一个最重要的角色。三岁时,母亲为我和我妹妹雇请了一位保育员,一刻不停地照看我和我妹妹。我每天的活动都有机地安排好了,如溜冰、游泳、画画。活动是安排好了的,我没有太多的机会加以选择。例如,某天我只可以选择堆雪人或滑雪。她也和我们参加所有的活动,她教我们音乐,我们拿着玩具鼓围着钢琴转。我的感觉问题并没有得到很好地解决。如果当时有一个职业治疗师对我进行感觉统合训练,我将会得到真真的益处。
随着年龄增大,我进了正规小学,与有经验的老师和小同学相处。帮助我康复的另外一个重要人物是我妈妈。她的工作单位就靠近学校。她当时所采用的技术,也是现在大多数成功的主流项目所采用的技术,使我融入了这个班级。(译者注:主流项目是一种对有缺陷孩子的教育策略或观点,认为应该将这些孩子送到普通学校接受教育,而不是送到特殊学校,即回归主流,以便使其在社会能力方面和接受教育方面均受益。)在上学之前,她和老师就向其它同学解释,我需要他们的帮助。
说到以前,青春期是一个真真的问题时期。因为好斗,我在读高中时被开除。然后我被认为是一个有才华又有情绪问题的孩子,送到一个偏僻的乡下的一所寄宿学校。主管是一个具有创新精神的男性,被学校的心理学家称为“独狼”。(译者注:指与一般人持不同的看法。)就是在这里我遇到了Carlock先生。另外一个对我极有帮助的人是我婶婶,Ann。我夏天常到她经营的农场去。
在高中和大学阶段,帮助我的人大多是有创造性的、非传统思维者。传统的职业者,如学校那位心理学家,实际上对我是有害的。他们一味地想给我进行心理分析,拿走我的拥抱机。后来,当我对肉食包装工厂感兴趣时,Tom Rohrer,当地肉食包装工厂的老板,对我有了兴趣。三年的时间,我每周一次到他的工厂学习有关工艺。我首次的设计正是为他工厂的设计。我想强调,从学校的环境逐步转向工作的环境是非常重要的。到包装工厂去的时候我还是一个大学生。患孤独症的人在毕业之前就必须逐步引导其走向工作。如果当地的一个雇主对患孤独症者感兴趣,那么,我在前面讨论了的那几个孤独症者会有一个良好的工作和事业。
孤独症训练计划
当我在各地旅游时,我观察到了很多计划。在我看来,不论其理论基础为何,对小孩的一个有效的计划是相类似的,有其一般的共同特性。早期、强化干预能提高预后。被动方法并没有多大作用。我的家庭女教师有时候表现平平,但她强化、有结构地干预阻止了我的退缩。她和我妈妈只利用他们好的本领的一面。用良好的计划来进行多种活动,不仅仅单用一种方法。对一个小孩子的良好计划应包括调节行为的柔韧性,言语治疗,身体锻炼,感觉治疗(有利于刺激前庭系统和触觉脱敏的活动),音乐活动,和健康孩子多接触,给予大量的爱。不同类型的计划的效果对特定个体可能不尽相同。对某个人有效的计划对另外一个人也许效果不明显。