孤独症自述(上）

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李思特翻译  李雪荣审校

导言
我是一个44岁患有孤独症的女性，拥有成功的国际畜牧器械设计生涯。我在Urbana的伊利洛斯大学动物科学专业得到了博士学位，目前我是科罗拉多州立大学动物科学专业的助教授。早在两岁半开始的早期干预帮助我克服了我的顽疾。

本文的两个主要论题是不能说话的挫折和感觉问题。我的感觉问题是对声音和触觉过分敏感。较大的声音能使我感到震痛了耳朵，我产生了回避触觉以躲避触觉引起的过强的感觉。

我设计了一个拥抱机（squeezing machine），有助于平息我的不安，以便容忍触觉。在青春期，恐怖的焦虑性“不安”开始折磨我，随着年龄增长日益加重。抗抑郁药减轻焦虑。在最后一部分，我将讨论我的创造性活动和工作，以及老师的重要性。我的所长所短将会细陈。我所有的思维是视觉式的，像想象中的录像。贫乏的抽象概念，如与人谈话是通过形象的想象来进行的。



语言缺泛



不能说话绝对是一种挫折。如果成人向我说话，我能理解他们所说的，但我不能表达我的思想。这很像一个结巴。如果我在一个压力不是很大的环境下，有时能克服障碍说出话来。我的言语治疗师知道怎样走进我的世界。她会用手握着我的下巴，让我看着她的眼睛说“球”。三岁时，将“球”说成了“就”，说的时候重音明显增高。如果治疗师推下巴推得太重，我会勃然大怒，如果不给予足够的压力又不会有进步。我妈妈和老师对我尖叫疑惑不解。尖叫是我所能进行与人沟通的唯一的方式。我常常是这样思考的：“我想告诉别人我不想做某件事，所以我要尖叫。”

有趣的是，我的言语类似于哪些小脑肿瘤摘除术后的孩子。肿瘤外科医师发现，小脑吲部、深部核团、小脑两半球损害，可使正常孩子的言语功能暂时性丧失。元音首先恢复，言语感受正常。有人报道，18个高功能到一般功能的孤独症中有14个小脑吲部小叶变小。有人也发现，孤独症小脑中卜克金氏细胞数较正常人减少。我所了解的病例中，有磁共振发现小脑异常者。我不能沿着一条直线行走（译者注：这是检查小脑平衡功能的一种临床方法，即双脚踏着一条直线行走），我总是歪向一边，但我小脑功能的其它简单运动测试是正常的。

前庭刺激有时能激发孤独症孩子的言语。孩子缓慢地荡秋千有时能让孩子说话。对我来说，要做到某种类型的平滑、流畅的运动是很困难的，即使我有时候看起来是正常的。例如，当我操纵有一系列扛杆的水压器械时，每次能很好地控制一个扛杆，不可能同时协调地控制两个或叁个扛杆。这也许解释为什么我不能真正学会玩乐器，虽然我在定调和调音方面具有天生的音乐天赋。我只能掌握用嘴吹的乐器。



韵律和音乐



在整个小学阶段，我的言语功能一直不是完全正常。要比正常孩子花费更长的时间才能说出一句话。不过，唱歌对我来说倒是很容易的事，我具有完美的曲调功能，一首歌我只要听一、两篇就能哼出曲调来。

我一直有许多节奏方面的问题。我自己能拍出节奏，但不能与别人的节奏同步。在音乐会上我不能像别人一样随着音乐拍掌。有人也提到孤独症弹钢琴缺乏节奏。对一些孤独症来说，节奏问题也许与言语问题相联系。正常婴儿与成人言语指令同步运动。孤独症则不能如此。有人也发现，孤独症者有某种程度的阅读困难和口吃。定位反应也有所缺陷。正常人听声音时，先是一个耳朵听到，然后是另一个耳朵听到，两耳的不同步性有时相差达一秒以上。这也许有助于解释特定的言语问题。别人常责怪我谈话时突然中断。由于缺乏节奏感，确定及时谈论必要的内容是困难的，紧跟谈话节奏的起伏也是困难的。



听觉问题



我的听觉像有一个音量调控器一样控制着，且总是开到最大量。像开到最大量的麦克风。我有两种选择，把这一麦克风开着，任凭被声音淹没，或者关闭它。妈妈常常说我有时像个聋子。听力检查表明，我的听力是正常的。我不能调节输入的听力刺激。许多孤独症有调节感觉输入的问题，要么过度反应，要么过低反应。有人提出，一些认知缺陷源于感觉输入的歪曲。孤独症在不同刺激间的交替注意能力控制的神经机制方面也有明显的异常。

我不能在嘈杂的办公室或机场打电话。每个人都能在嘈杂的环境打电话，但我不能。如果我试图不听周围的声音，我也会听不到电话中的声音。我的一个患高功能孤独症的朋友，在相对安静的旅馆大厅中不能听到与人谈话的声音。她与我有相同的问题，只是程度轻些。

孤独症者有必要远离干扰他们的噪声。突然很大的噪声刺激我的耳朵就像牙医的钻子在钻神经。一个葡萄牙的具有天赋的男性孤独症者说，当动物制造出噪声时，我的皮肤都在惊跳。因为特定的声音具有刺痛感，孤独症孩子会捂住耳朵。像一个过分的惊跳反应，突然的噪声（那怕是相对轻的）会引起我心跳加快。小脑异常也许在声音敏感性增高方面起了作用。对老鼠的研究表明，小脑吲部调节感觉输入，用电刺激小脑会引起猫对声音和触觉的过分敏感。

我一直不愿意处于淆杂的环境中，如商业街。连续的高音量噪声，如洗澡间通气孔的排风扇或吹头发的吹风机令我烦恼。我会尽量不去听这些声音，逃避这些地方。但对某些特定频率想避也避不掉。对孤独症患儿来说，如果经常受到噪音的影响，集中注意力是不太可能的。高调、尖叫的声音最不能容忍。低调、不太高的噪声影响不大。一个爆竹的爆炸能使我耳朵发痛。还是一个小孩时，我的家庭教师用拍响一个纸袋来惩罚我。突然大的噪声对我是一个痛苦的折磨。

直到现在，我还存在音调方面的问题。我在听收音机中一首非常喜欢的一首歌，我会感到我错过了一半。我的听觉像关闭了一样。在大学，我不得不不停地做笔记，以免有所遗漏。一个葡萄牙的患者说，紧跟谈话的节奏是很困难的，别人的声音像一个遥远的收音机中发出的声音，时高时低。



触觉问题



我在教堂常常出洋相，因为裙子磨擦发痒，经常抓搔。感到星期天穿的衣服不同于其它衣服。大多数人在几分钟内即适应了不同的衣服，但直到现在，我都避免穿新的内衣。我穿新内衣后，要三到四天才能适应过来。

作为一个在教堂的孩子，裙子和长袜常使我发疯。寒冷的冬天穿裙子时感到腿被刺痛。星期天不穿裙子，改穿短裤，这一问题就得以解决。如果总是穿裙子，我又不能容忍穿短裤。现在我只买在感觉上相类似的衣服。我的父母不会觉得我有点怪。但衣着上稍微的变化有助于我的行为改变。

一些触觉过敏能得以减轻，鼓励孩子穿不同质地的衣服常常是有帮助的。我皮肤的神经未梢过分敏感，对别人毫无意义的刺激，对我来说是一种折磨。Ayres罗列了很多减轻触觉敏感的好办法。



趋—避



在我的“Emergence:  Labeled  Autistic”一书中，我描述了渴望压觉刺激。这是一种趋-避的情景。我希望被拥抱的感觉，当别人拥抱我时，感觉就像潮汐一样浸遍了全身。5岁时，我常梦想有这样一种设备，我进去后能给我舒适压觉。能控制这种设备是非常重要的，当强度太大时能让它停下来。当别人拥抱我时，我全身僵硬，回避，避免全身过度的刺激感受。像是着了魔一样僵硬和回避。小时候，我常喜欢到沙发坐垫下面，让步妹妹坐在上面。在不同的孤独症联谊会上，曾有30-40个孤独症孩子的父母告诉我，他们的孩子寻求深部压觉刺激。有研究表明，孤独症孩子最喜欢感觉刺激，如触、味、嗅，及视、听的感觉刺激。



拥抱机（squeezing machine）



在十八岁时，我设计了一个拥抱机。该设备边缘以海绵乳胶橡皮包裹，使用者在使用时完全控制时间和压力的大小。该设备可提供身体大面积的舒适压力。

我花费了很长的时间学会接受被别人拥抱的感觉，不挣脱拥抱。文献报道表明，孤独症缺少移情。我认为，缺少移情的部分原因是由于没有舒适的触觉输入。

约一十二年前的一天，在我用了一段时间的拥抱机后，一只猫对我的反应发生了改变。自此之后猫总是跟着我，我学会了轻轻爱抚它，所以它总是跟着我。我在给猫的安抚之前不得不使自己得到安慰。

从我使用拥抱机后，我发现没再有过发怒的感觉。为了更好地与人相处，我首先必须学会怎样感受拥抱机的舒适压觉。十二年前，我写道：“如果没有拥抱机，我从来不会对别人产生情谊。”在畜牧业工作中，我发现触摸动物能增加我对它们的移情。触摸牛能使我对牛更温和。拥抱机也能使神经系统的反应更为平和。

在临床工作中，拥抱机已用于孤独症和多动症。有研究者报道，拥抱机有减轻多种异常动行为的效果。治疗者也发现，深部压觉刺激有平息的功效。动物和人的试验都表明，压觉刺激能降低神经系统的觉醒率。压猪的一侧肢体，会导致全身放松。



青春期焦虑



孩提时期，我多动，但并没有感到“焦虑”，直到青春期才有这一感觉。在青春期，我的行为向坏的方向发展。有人也描述过很多孤独症孩子进入青春期后出现行为的恶化。我首次月经来潮后不久，开始出现焦虑的感觉。这一感觉为持续性的。当别人问我这一感觉像什么时，我说：“当你做一些能引起焦虑的事情时，如你第一次在大众广庭之下公开说话，你可以想象你的感觉。”

你可想象一下，在没有原因的情况下，心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走动，你会有什么感觉。

“不安”几近过度敏感，而不是焦虑。好比说我的脑力奔跑的速度是每小时200里，而不是正常的60里。利眠宁、安定（译者注：这是两种抗焦虑药物，有助睡眠的作用。）对此没有多少作用。“不安”呈现日周期现象，傍晚和清晨最厉害。随着白天的来临和夜晚的深入而逐步减轻。总的来说，不安是持续的，但一年中也有周期，春、秋两季最厉害，在月经期，“不安”也有所减轻。

有时候，“不安”可表现为其它形式。如有时候连续几周非常厉害的大肠炎。当大肠炎发作高峰时期，我感到没有不安的体验。

我对减轻这一感受感到绝望。但在一个狂欢节，我发现骑在一个转动的物体上可暂时减轻不安。强烈的压觉和前庭剌激平息了我的不安。（译者注：从生理上讲，旋转引起前庭器管的刺激，前庭器管是感受躯体平衡的器管。）有人发现，年龄小的孩子每周在转椅上转两次，可减轻多动。

我在我姑妈的农场观察到，挤牛奶的挤压槽给予一定的压力时，奶牛有时候全身放松。几天后，我尝试到挤牛奶的挤压槽中，我有持续几个小时的轻松感。拥抱机即是以挤牛奶的挤压槽为原形而设计出来的。它有两种功能，1.帮助减轻不安。2.提供被拥抱的舒适感觉。在设计出拥抱机之前，我减轻不安之感的唯一方式是竭尽全力的锻炼和做手工活。对孤独症和智力发育迟滞者的研究表明，强化锻炼能减轻刻板和异常行为。有另外两种方法能对抗不安。紧密注视某种高强度的活动或采取回避态度，以减轻外界的刺激。注视某件事有平息的作用。当我是“亚利桑那农业工人”杂志畜牧版编辑时，我常常一夜之间写三篇文章。当我一心一意打字时，我感到平静。当无所事事时，我感受到最不安。

随着年龄的增长，不安愈加剧。八年前，一次突如其来的眼部手术，触发了我一生中最严重的一次“不安”体验。我深更半夜走来走去，心跳加快，总在不停地思考失明的事。



药物治疗



在下面，我将描述我对药物的体验。孤独症有很多不同的亚型，所以，对我有用的药物，对别人不一定有用。孤独症孩子的父母应该向了解新医药动态的，研究孤独症的专家那里获得指导。

我在医学图书馆看到，抗抑郁药，如丙咪嗪，对内源性焦虑和惊恐发作的病人有效。而文章中所描述的症状与我的表现相类似，所以，我决定试用丙咪嗪。睡前服用50毫克的丙咪嗪，效果颇佳。几周之内，不安的感觉开始减轻。服用丙咪嗪四年后，我改用50毫克的去甲丙咪嗪，该药略有一些副作用。这些药物改变了我的生活。大肠炎和其它应激有关的健康问题得以解决。

波士顿的Paul Hardy博士发现，丙咪嗪和氟西汀对特定高功能孤独症的孩子和成人有效，但用量宜小。比用于抑郁症的规定用量要低得多。用量太大可引起激越、攻击、和兴奋；而过低又没有效果。我的“不安”呈周期性出现，50毫克的剂量能有效地减少复发。服用这些药物就像调节汽车的调速杆，没服药之前，汽车总在高速奔驰，服药后奔跑的速度正常了。我不再受累于此了。氟西汀和氯丙咪嗪对有强迫症状或头脑中有强迫思维的孤独症患者有效。氟西汀的有效剂量为每次20毫克，每周两次，到每天40毫克。太高的剂量可引起激越和兴奋。如果服药者出现激越，应该减少药量。对有攻击行为的孤独症青少年和成人，可选用的药物有β阻滞剂，β阻滞剂能减轻攻击行为。



缓慢的进步



在我服用抗抑郁剂的八年中，我的言语、社交能力、姿势出现了稳步提高。这些变化是缓慢的，我根本不能注意到这些变化。即使我感到从“不安”中解脱出来，但要忘掉旧的行为模式是要很长一段时间的。

去年中，我没有时间去看望我的老朋友，而她以前就知道我在服用抗抑郁剂。我的朋友，Billie Hart，告诉我，我已完全变成了另外一个人。她说我以前走路、坐立都是弓腰耸背，现在的姿势是直的了。目光接触得以提高，不再在椅子上扭来扭去。我也惊奇地知道，看上去我不再是一副总是上气不接下气的样子了，总是出现吞咽动作也已消失。

通过八年的服用抗抑郁剂，我在孤独症联谊会议上遇到的每一个人都有说我在言语和外表行为方面得到稳步的进步。我的老朋友，Lorna King, 也注意到我出现了很多改变，“你过去的言语好像是被压出来的，总是像爆炸一样冲口而出，你以前的行为倾向性已经不见了。”

我以前一直对我的言语和外表行为的怪异缺乏意识，直到看到了自己的录像才知道这一点，我认为，录像能为很多高功能孤独症的言语和社交技能带来帮助。



家族史



从家族史中能了解很多有价值的东西。在参加孤独症联谊会期间，我发现很多家族史中有情感障碍（译者注：精神病的一种，主要包括抑郁症和躁狂症，前者以情绪低落为主症，后者以情绪高涨为主症）。文献资料已报道过孤独症与情感障碍的关系。高功能孤独症的家族史中常常有天才、焦虑症、惊恐发作、抑郁症、食物过敏、学习困难。在许多我已经访问过的家族中，虽然存在这些疾病，但从来没有就过医，详细询问，才可发现这些问题。

我的家族中，包括母系和父系，有人有过分担心和患有焦虑症。我祖母有轻度的抑郁症，丙咪嗪对她有良好的效果。她对大的声音也很敏感。她告诉我，当还是小孩子时，煤块沿着斜道滚动所发出的声音令她非常难受。我妹妹对数种噪声非常反感。在我父亲的这一边，有人脾气火爆，谈话总是纠缠一个主题（译者注：类似于高功能孤独症，谈话时不分场合和对象，只以自已固有的模式进行交谈），极端不安，食物过敏。我的父系和母系中都有艺术家。我自己和我的同胞也有免疫系统异常的征象。我三十岁时患带状疱疹，我的兄弟在4岁即有带状疱疹，我妹妹有类似很多孤独症孩子的严重耳部感染。我父亲、兄弟、和我自己都有湿疹。



感觉剥夺症状



将动物置于一个严格限制的、单调的、缺少觉感刺激的环境，可产生许多孤独症的症状，如刻板行为、多动、自我刺激。为什么孤独症和关在动物园隔离笼子中的狮子有相同的表现？从我个人的体验，我可提出一个可能的回答。因为输入的听觉和触觉刺激对我影响很大，所以，形成了一个自我保护机制，限制感觉输入，以避免过强的刺激。妈妈说我小时候她抱我时我全身发硬，躲避拥抱。躲避拥抱使我不能得到正常发育所必须的舒适的触觉刺激。动物研究表明，对小狗和小老鼠的感觉限制，对他们大脑的发育非常有害。处在单调、缺乏刺激的狗窝中的小狗，六个月时检查发现，表现为过度兴奋，脑电图表现出过度觉醒特征。孤独症也表现失同步脑电图，也为高度觉醒的特征。剪掉小老鼠的胡须，使它不清理胡须，传入脑中某部分的刺激减少，可使小老鼠变得过分敏感。这一异常改变是相对长久的，即使胡须再次长出来，特定部位的脑区域还存在异常。一些孤独症也有特定脑区域的代谢增高。

我常常在想，如果我孩子时代得到更多的触觉刺激，那么，我成年后还会像现在一样“有名”吗？触摸小老鼠可减少它们的情绪反应，长大后更愿意探索迷宫。对婴儿来说，触觉刺激是很重要的，有助于他们的发育。治疗者发现，回避舒适的触觉刺激的孩子，如果让他们的皮肤小心地脱敏，他们是能享受快乐的。穿不同质料的衣服去磨擦皮肤是有益的。深压刺激可减少极力躲避拥抱。

我天生具有感觉问题（由于小脑异常），也许回避诸如拥抱类的接触引起了继发性的神经损害。对五个孤独症患者的尸体解剖发现，在发育的关键时期，出现小脑异常，边缘系统的很多区域发育不成熟和异常。直到出生两年后这些边缘系统才完全成熟。也许回避拥抱触觉使一些行为问题更为恶化。在我写的书中，我描述了给我带来很多麻烦的、愚蠢的“洗澡间”情节。在McCray所写的一篇有趣文章中说，缺少触觉刺激与过度手淫有直接的关系。当孩子得到更多的关爱的拥抱时，手淫停止。如果我能享受关爱和拥抱，就不会发生“洗澡间”情节。

后来有了正式的拥抱治疗，强行抱孤独症孩子，直到他不再反抗。如果是这样对待我，我会感到非常讨厌和不安。好几个孤独症孩子的父母告诉我，更为温和的拥抱效果较好，能提高眼的接触，以及言语和社交功能 。也许这样做是有效的，当孤独症孩子拒绝拥抱时，要轻轻地抚摸他们。我的反应像一个野生的动物，一开始对触觉感到很讨厌，后来才有愉快的感觉。以我看来，触觉防御应该慢慢地打破，像驯服动物一样。如果孩子能去敏感化，知道享受舒适的触觉刺激，可能在将来会降低行为问题。