我的心肝宝贝
更新时间：2004-08-30
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| 嗨 ！妳好吗？累、苦、痛、怨、气这些字就这样一辈子伴着儿子，也伴着我们的家人一起成长，永远、永远‥‥挥之不去，也抹不掉，我们永无翻身之日吗？却要时时刻刻的躲在角落里，让人来数落我们。 柏钦，我的心肝宝贝，七十七年生，生完他后，婆婆带回南部，日夜照顾他，养育之恩不是笔墨所能形容。当时的我二十八岁和先生开报关行，努力一年，开始上轨道，长辈对我莫不称赞，以我为荣。这样的日子过了三年，孩子出问题了，所有自闭症的类型一一出现，无一幸免。开始找医生、问神、检查耳朵、舌根，最后到了儿心，结果是多重障碍、极重度自闭症。那天，没有掉一滴眼泪，回到家，准备晚餐，在吃饭时，扒了两口，问先生以后该怎么办？然后在房里哭了两个多小时，顿时，这个家彻底的碎了、瓦解了、烂了。先生到房里告诉我：「不用怕，以后我们带他一起走。」我问先生：「他还没有寿终怎么走？」先生回答：「一罐毒药孩子先吃，大人后吃。」我的家就是一个这样的结局，完结篇。 报关行结束了，先生回到本行装潢，我全心陪孩子，蒙混自己，混吃、混喝、混睡一年，每当长辈来电，我却是山洪爆发，孩子管他去死活，每天看电视，反正以后要死，干嘛这么费心。后经朋友介绍感觉统合、语言治疗，该花的也花了，孩子太笨了，没有起色，只是手脚灵活些，那时也不知道要教，后来儿心来电通知上课，就这样不一样的里程碑，这里，真是包罗万象，让我明了「天助自助」的道理，我开始教柏钦，我用爱、真诚、不回头、无怨、无悔来灌溉我的幼苗。是我的不敢面对现实，而耽误柏钦学习的吉时良辰，所以我愿意从此刻起付出、无怨、无悔，老天爷看到了，他会给我好老师，教我带孩子的方法，及改变自己的心态。有一天，老师告诉我一个例子，一个自闭症患者的妈妈，是高级汽车主管，为了孩子脱掉高跟鞋，跟孩子耗了三天讲了200次，孩子终于说出「妈妈」！老师解开我的密码，当天回到家，到台大福利社医疗用品部买计数器，柏钦仿说一次，按一下，开始仿说"ㄚ"一天100次，讲了三天，终于成功了。老师给我一些生字，循序渐进，回家研磨，在这里应验了一句话「师父带进门，修行在各人。」今年（84年）的6月23日开始到现在11月14日共仿说了18单字、词组，相信只要我不死、肯努力，这颗铁树终会开花结果。其实我的心肝宝贝能力很差，在儿心快毕业时还不能好好站着做仿动作，听到音乐便开始发飙，跑、抱别人的屁股摇晃。 在这里，奉劝各位妈妈提早准备，偶而带小孩去学校看看启智班上课的情形，多与学校老师互动，让老师感受妈妈的母爱，那么老师必倾囊相授的教孩子。记得在国小新生训练时，虽然私下告诉学校孩子的情形，希望直接到启智班报到，但碍于规定须要先报到、后分发。那天，与儿子坐在最后一排，他不安份，坐不住，东摸西摸，发出怪声，老师点名，别人喊"有"他却无声，这时全体同学向后看，窗外的家长也拿异样的眼光看我，怎么办？眼泪吞下肚，入境随俗，忍着并安抚儿子「好乖，再等一下！」幸好老师来解围给我台阶下，要我带他走走再回来，正式开学了，磨拳擦掌就看今朝。老师评定的结果要陪读，虽然心有不甘，想想还要牺牲多久？还要累多少？但我深信「天助自助」走下去。学校只有两个启智班，一间感觉统合教室，旁边附设幼儿园及办公室，因是新加盖的教室，所以普通班的学生不多，二、三班而己，空间大，而且厕所在两个启智班中间，热水供应。就这样9月1日正式上战场，柏钦一样坐不住，拍打桌子，抢同学的文具，玩桌上的垫子，脚伸到别人的椅子下面，纠正他，他则躺在地上、咬手、吐口水、敲头，校长、督学、义工妈妈来班上巡视，老师都会介绍孩子的情形，柏钦每次都捣乱，此刻的我真想拉他回家、一切放弃、投淡水河一了百了。可是每天早晨起来，那些"隔夜恨"又抛到脑后，再给柏钦一次机会吧！慢慢的老师也知道为什么柏钦生气？他要什么？为什么事在尖叫、在兴奋？本来我坐在柏钦旁边，慢慢的不出声，向后离他30公分，然后再退到旁边观众席，最后滚到门外，扮门神，在当门神时也不忘在儿心时老师给我的精神粮食，此刻我可以静下来慢慢品尝，真是百感交加。10月20日放学时，老师告诉我，要我休息一天，柏钦交给老师带带看，哇！帅呆了！在这里我用几句话来形容五十天来的感受：「打落牙齿混血吞，到东山飘雨西山晴，延伸到现在，晴空万里，一片彩虹。」老天爷肯定了我，肯放我一马，但先生不放心他，怕孩子下课不见了，倒霉的还是自己，可是我必须尊重老师的能力，于是在楼梯间躲了三天。每当上课时，偷看柏钦是否还在，终于这一只风筝愈来愈高，其实老天爷给了我第一个好老师"詹老师"，第二个好老师国小"刘老师"。我相信只要我坚守着"咱里作，天里看"，老天爷会减轻我的罪行，如果没有办法遇到好老师，就当作让孩子逛大观园，把孩子在家训练的功课、习作拿给老师看，甚至孩子会什么就表演给老师看，拿出来让老师感动，愿为孩子肝脑涂地，自己如果不重视，怎么能要求别人呢？现在孩子上课了，把自己沈淀一下，把时间分配好，孩子哪里不足，哪里多了要改，在教孩子之中，切记：边玩边作，效果更好。其实「等」是一件很痛苦的事，把它当作是磨练自己脾气的良药敷过来，我就是赢家。 记住，有了属于自己的时间后，挻起双峰、翘起漂亮的臀部、戴起破铜烂铁、把脸变彩色、踩着莲花步，改变自己，走向一个人生，早上扮公主，中午扮老巫婆，晚上扮情人，不也是妙哉！ 孩子回不去了，他是一个生命，一个事实，一定要咬牙走下去，直到最后一口气。累了，休息一下，一个星期放假一天带孩子走走、逛夜市、超市，我的阿姨告诉我：有钱，就有有钱的玩法；没钱，就有没钱的玩法。改变自己就在一念之间，各位妈妈，我比各位幸运的是，我只有一个孩子，没有跟公婆住在一起，所以家事少，所以我拿我的青春赌心肝宝贝，但是更不幸的是将来没有人为我收尸、孤魂野鬼，而各位却不用怕，有别的孩子来承欢膝下，若再生一个实在不愿将这一辈子的苦转给另一个心肝宝贝。 记得在去年，甚至还不想让孩子读国小，经由詹老师指导下走过来了，像这样的孩子别人可以没意见、随便，但是， 妈妈一定要比别人看得远、想得清楚，是对的就要坚持到底。还有不要互相比较，到最后倒霉的是孩子，痛打一顿，他莫名其妙，其实是妈妈的不甘心。想想这种孩子不就是"一百步笑五十步"及"龟笑鳖无尾"，其实，柏钦说好听一点是吸收慢，要花心血；乖，其实是笨拙；语言方面仿说有时候要3000次音才会准，剪直、斜线亦是如此，如果你问我，不是很累？答案是我也不知道为什么愿意付出这么多的爱，唯一的理由是"他是我的心肝宝贝"，从现在起开工吧！此刻不做，下一分钟会后悔！从以前的山洪爆发到现在的刀枪不入，泪流完了、干了，站起来面对孩子，进而教导他，最后让他快乐长大，忘了他是个自闭儿，记得他的好。在这里告诉各位我的右座铭是"教他做个有用的小帮手，不要逼他做个读书人"，各位不要见笑，我眼光短浅。 现在我会邀请长辈们来家里聚聚，看我的心肝宝贝进步的情形，我不是个好媳妇，也不是个好女儿，但我所能尽的孝道是让他们少几根华发、少叹几口气、不再哀怨，而是期待下次见面柏钦又学会了什么，然后哄堂大笑。虽然我的报关行很可惜结束了，但自闭症妈妈这一行我更称职，愿望很多，只求老天爷可怜我，让我长命百岁，送走我的心肝宝贝，在我年老回去时向阎王报告，我所主演的「自闭症妈妈」已圆满结局，并要求阎王下一部戏我要演美国第一夫人或台湾第一夫人，不然奈及利亚第一夫人也可以，要不西非共和国第一夫人也好‥‥﹡ |
