亚斯伯格症患者的呼吁:不要急着远离我们的生命!
人生就是这样,永远不可能鱼与熊掌兼得。命运就像一个魔术方块,不可能面面都是相同的颜色。而且时常,他们是那样混乱的排列着。更是一种不切实际的奢望。
祈求自己的人生一帆风顺,被诊断是亚斯伯格患者(以下简称AS)之后,我疼痛过,悲伤过…不敢说所有的经历都能在多年以后升华成美好的回忆,但难忘是确定的。一颗星星的流浪,其实早已决定了方向。我不知道我自己的终点会在哪里,也许是明日,也许是末日。流星雨很美,但每颗流星的绚烂,都是以燃烧自己做为代价。与大气层的摩擦,绝不会无伤,更无法永恒。
所以我现在坐在计算机前,准备把一些讯息化成文字。每个讯息,都是许多前人的痛楚集合而成。
这世界,许多星星在流浪。藉由这篇文章,我希望能够帮助他们,让他们找到自己的方向。
我们需要你直接说一声:「我爱你」
先天的缺陷不能避免,在人群中,我显得与他们格格不入。小时候,我无法明白别人视我如怪胎的原因何在,我只知道,对的就是对的,错的就是错的。很久以后,我才明白,世界不是非黑即白,中间总有一层或薄或厚的灰色地带,让人们折冲,让人们相互妥协,换取和平。但无可否认的,我很幸运。因为我的家人永远站在我身后,我不孤单,至少我有家可回。
对AS来说,交朋友是一个难以达成的目标。他们习惯用自己的观点去判断对错,一旦认定一个目标,若不达成,势不放手。这种执着也许被许多人津津乐道,但对整个社会来说,这种近似二分法的判别标准太尖锐,也太单一。毕竟交朋友,很多时候是为了获取朋友的支持,不论对错,所以,AS很难交到正常的朋友,很多时候,他们唯一能够寻求慰藉的,就只剩下自己的家人。
家有星星儿,对大部分的父母来说,恐怕不仅是挑战,更多的是负担。吴晟曾写过一首诗,这样形容孩子对父母的意义:「最沉重,也是最甜蜜的负荷。」但对大部分星星儿的父母来说,沉重有之,却未必甜蜜。
受限于台湾的传统背景,父母的爱,往往显得含蓄,甚至隐密。但AS情感的缺乏,让父母这种「含蓄的关心」成为一种单向式的付出,他们的苦心,孩子不懂,也无心体会;AS只是沉醉在自己的小小世界,满足于这个世界里所取得的种种快乐。长此以往,父母的付出无法得到回报,渐渐的也就倦了,累了。最后周而复始,恶性循环。
然而,这个世界上,没有人不需要爱情。这里所指的爱情,当然不单指男女之间的眷恋,不论是朋友,或者是家人,任何人都难以抗拒这种美好情感所蕴含的强大吸引力。在这一方面,也许AS与他人相比,显得迟钝,但绝对不是毫无需求,甚至在某些时刻,他们比常人更需要支持,更需要,爱。
所以,身为AS的父母,当你已对自己的付出绝望时,也许你真正应该做的,只是直接了当的一句话:「我爱你。」
不需要多余的掩饰,或者复杂的包装,只要能够把爱传递到孩子的心理,父母就算是踏出了成功的第一步。
管教不等于控制.包容不等于纵容
从了解AS到接受AS,中间势必有一段时间的适应期。前几天,同时有两个家长打电话给我的母亲,希望能够寻求一些协助。很凑巧的,这两位家长(以下我简称为甲、乙)虽然分属面对AS态度的两个极端,最后却几乎面对了一样的状况。母亲放下电话,五味杂陈。
甲家长无法接受自己的孩子是一名需要被帮助的AS,在电话中不断向母亲询问如何让自己的孩子变得「正常」;乙家长则是在自己的孩子惹麻烦时,不断为孩子跟学校辩护,在电话中一直强调孩子需要「更多的」帮助。这两种极端,都是为了自己的孩子着想,只是何其不幸,用这样的态度去处理事情,往往会带给旁人与孩子更大的痛苦与阻碍。
在这里,我想传达一个概念,那就是:管教不等于控制,包容也不等于纵容。有的AS家长拒绝接受孩子所面对的问题,以对应一般孩子的行为模式做为思考的#p#分页标题#e#基础,结果不是鸡同鸭讲,就是让孩子身陷于无边的痛苦。更有甚者,有的AS家长认为孩子的障碍可以藉由打骂来克服,于是严厉管教孩子的行为,藉由严格的规定,试图控制孩子走上正常的道路。然而AS也是人,具有人性化的部分,这种不当的管教方式,逐渐成为AS背负的枷锁,他们无法正确表达自己的情绪与需要,在责骂与教训中成长,结果不是郁郁寡欢,就是用更加叛逆的行为向父母报复。
有的AS家长则完全「放纵」孩子的行为,并以「亚斯伯格」作为借口,要求学校或者是其它单位做出完全的让步,浑然不顾自己的孩子在求学过程中的种种脱序行为,究竟给别人带来了多大的困扰。
这些家长并不知道,这种做法不但无法真正的帮助孩子,甚至在无形中压缩了AS在社会中的生存空间。拿着医生开立的手册,肆意向学校永无止境的索求,间接使更多需要帮助的孩子,在取得手册上变得困难重重。
我们的社会,说穿了其实是一种众人意志下的妥协。每个人牺牲一点自己原本应有的小小自由,以减缓人与人之间产生的各种磨擦,并藉由这种相互妥协,让自己在人类群体中获得更多的安全与保障。那么,身为相对弱势的AS,若只知唯我独尊,在我看来,这些AS终有一天会被孤立与排斥。
不论过度的放纵或是过度的管教,都不是对AS最适当的处理方式,所有家长必须认清一个事实:社会没有义务无条件对你的孩子妥协,只有认清这一基本概念,家长才能正确的对应每个AS的适性需要,提供他们适当的帮助,并且管理其不当的行为。
我们不是Trouble Maker
我曾经就读的学校,对于AS其实都不怎么友善。比起肉眼可以判别的身体障碍,亚斯伯格症患者的特征实在隐密许多,有时也更容易和其它刻板印象混淆。
国中时,我的母亲由于学校一句「我们已经给他很多『特权』!」而流泪。高中时,校长在会议上直截了当的批评:「每个AS都是Trouble Maker!(麻烦制造者)」很多时候,旁人看着AS的眼光,都会让我的心一阵灼痛。轻视有之,刻薄有之,但最令人难过的,其实是一种严格划清界线的优越感。
常人在与AS之间,筑起一道严密的封锁线,视我们如怪胎,并深深庆幸自己是「正常人的一份子」。
我并不知道别的AS如何解读这样的讯息,但那种眼光,总是让我感到寂寞。深深的寂寞。
新闻报导中,我们的错误,总是被放的很大很大,但是我们的困境,却又有谁明白呢?
给我们一个机会好吗?不要急着远离我们的生命。我们也同样有一颗敏感的心。也许察觉气氛的能力差了一点,但所言种种绝不带有恶意。我们只是需要多一点点的包容,需要一个能够提醒我们的伙伴。
我们不是麻烦的制造者,我们也能够散发各自的光与热。
请多给AS一点时间,他们终究会长大成人,了解自己在这世界上的定位。请别急着以最严苛的标准看待他们,他们也有梦想(不论是否实际);他们也渴望爱情,尽管对其一知半解;他们需要更多人的关心,就和你我一样。衷心希望,每个星星都能在众人的陪伴下终结孤单,找出方向。我衷心的期盼着。