『本是同根生』—我的手足是雨人
自闭症家庭除了孩子的教养问题之外,孩子的冲突或相处的问题也都是常常遇到的困扰,国内外皆然。从家长们的谈话以及相关资料中,可以发现如何建立良好的亲子关系、良好的手足关系以及良好的互动……这些都是家长最感兴趣、也是常感头痛的问题。如果我们问:「普通子女对自闭症手足会有什么看法呢?」这是家长最敏感的问题,也是我很想了解的问题。
有关家长论述自闭症子女之相关资料或研究报告很多,至于有关自闭症的普通手足所撰写的资料则较少。到底普通手足眼中的自闭症者是个什么样的兄妹/姊弟呢?他们如何陪伴自闭症者走过成长的人生岁月?实际生活中的手足情谊又是为何呢?
以下以Celeste女士所写的「与自闭症弟弟一起成长」(”Growing up with a brother with autism”)为主整理出来,普通子女对自闭症手足的一些看法:
1. 恐怖的宣判
父母在我(当时我还小)没有心理准备之下,告诉我:「你兄妹和其它的孩子不一样,但是他不会死..。」后来,又告诉我:「他是自闭症!?!」
2. 有他/她就有我──小时最佳玩伴
我是自闭症手足,小时候一起吃喝玩耍的唯一对象及主要(小)照顾者。这种如影相随、如胶相黏的关系曾经是我的骄傲与满足,有时则是累赘。不过,这种关系被中断时,也让我有失落和自我防御反应。
3. 少年的尴尬
青少年时期的我感到最糟糕的是和自闭症手足出门或者是朋友来我们家,因为他/她的怪异行径,常是众人注视的焦点。这让我很焦虑,很想钻进地洞或躲到厕所里。虽然我知道他/她是我的兄妹,这也不是他/她的错。我真的爱他/她,也知道不该感到丢脸,而且我对自己的行为感到很羞愧!但是,我也希望能有正常的、和被接纳的感觉!
4. 脱离家庭牵绊──以同侪朋友为重
有一段时间,我经常外出与朋友聚会,很少待在家里,可以说很少有与自闭症手足相处的时间。这让父母很不谅解,我也会矛盾地想:「他/她会不会忘了我是谁?」或「他/她会不会不认识我?」
5. 为他/她将来离开家庭,到小区家园独立生活而焦虑
他/她长大了,像影片中的乖孩子,要去小区家园独立生活。我知道父母
不能照顾他/她一辈子,可是我一直认为他是个成人身体幼儿心智的兄妹/手足。平时,我是以对待幼儿的方式来讨好和保护他/她的。但是他要离家了,让我很伤心难过,无法接受这个事实。我也担心他/她从此消逝不见踪影!
6. 忌妒他/他的满足与快乐
他/她不认为自己有问题。他/她容易满足,对自己和自己的作为感到满足;不像同年龄者有来自于朋友、家长及社会的压力。他/她不需为金钱、考试及友谊等烦恼,因为他/她拥有使他感到安全的一切东西。
7. 孤单无助的协助者
我很渴盼好好地帮助他/她,但是我既不是父母也不是教师。我求知若渴,看了很多有关自闭症的书籍。但是,这些书籍大多是以教师或家长为阅读对象,很少提供手足指南。我们真的也很需要支持!
8. 我担心我的孩子也是自闭症
从小就和自闭症手足相处,可是我没有自信成为一名自闭症儿童的家长。这种想法让我有罪恶感!
其实,一般子女和自闭症手足生活,常常使他/她比同年龄的孩子有更多成长与人格发展的机会。「与特殊需要兄妹相处—手足指南」书中即提到他/她拥有了更为成熟、自我认知与社交能力、洞察力、忍耐、骄傲及真诚等的美德,并以一些孩子的想法举例说明之:
1. 十四岁的Heather说:「自从妹妹出生后,我们家经常以团队方式一起工作。我觉得自己也是团队成员之一。」--成熟
2. 十一岁的Brian说:「我和妈妈去看哥哥的医生,我总会问医生有关自闭症的问题。」--自我认知与社交能力
3. 十岁的Mary说:「虽然妹妹不会说话,可是我知道她在思考。她用眼睛告诉我们。人类是可以用许多不同的方法来谈话和思考的。」--洞察力
4. 九岁的Molly说:「身心障碍者应该和其它人一样的待遇。他们也是人呀!」--忍耐
5. 十岁的Katrina说:「今天我弟弟告诉我们他最爱的颜色耶!他开始说话了(始语)耶!现在我们都知道了耶!」--骄傲
6. 八岁的Justin说:「那些孩子取笑我姊姊时,我很生气!我可以取笑我姊姊,但是他们绝对不可以!他们伤了她的心!我只是开玩笑而已。我总是告诉他们不要闹我姊姊。」--真诚
从这些凤鳞片爪数据看到了自闭症家庭其实也和一般家庭一样,有手足情结、也有手足情深。而或许也像O’Neill所写的:「我的自闭症是一种天赋,让我的生活更为丰盛!」
家长如何协助子女建立良好的手足关系与互动?家长或许可以从以下三位老师的建议,集思广益获取更多的点子。
(一)Derenda Timmons Schubert博士提出四点平息「孩子战争」的意见:
1. 和孩子谈论自闭症手足的困难与问题
2. 平静地坐下来和孩子找出孩子战争的症结
3. 每周一次或每月二次召开家庭会议讨论和所有家人有关的话题,例如解决家人问题与冲突、或家庭旅游计划等。家人都需要参与家庭会议,并准备讨论话题。开会的目的在增加家人的沟通与凝聚力。
4. 家长如若无法平息孩子战争,则暂时让孩子休战,避开冷静一下。这时孩子也较能冷静地和家长讨论争吵问题,并接纳家长的帮助。
(二)Derenda Timmons Schuert 老师建议「家庭会议」最好每周召开一次。初时开家庭会议,时间最好不超过15分钟。等家人都习惯后,就会很喜欢也期待这种家人团聚时间。家人可以在家庭会议中分享彼此的情感(包含正面的和负面的情感)、一起解决问题、分享信息等。固定开会的家庭经常会自行订定家庭会议规则:
1. 没有电话、电视或电铃的干扰。
2. 每个人都轮流分享和倾听。
3. 不取笑他人的感觉、想法或评论。
(三)Faber和Mazlish根据多年教养子女经验,对家长提出以下五点建议:
1. 关注孩子的能力而非障碍或不能;鼓励能力。
2. 了解所有孩子对自闭症手足的感受。譬如,孩子有时候对自闭症手足会有负面的情绪,因此而很难对手足有怜悯的响应。
3. 克制比较子女的冲动,即使这些比较可能是正向肯定的批评。这些比较会使孩子觉得自己不是很独特的。
4. 克制把子女的表现认为是理所当然或「本来就必须是这样子」的倾向。家里可能会有某个孩子拥有某方面的天赋或专长。家长一定要去鼓励支持并且赞许这个孩子的表现。同时,要让其它孩子知道这种天赋并不是每个人都有的。家长可以经常用以下的说辞赞许孩子:「他是我们家的运动家」、「她从不给我们制造麻烦」、「他相当聪明」…。
5. 与其担心不能给所有孩子平等的时间,不如专注在每个孩子的需要,并让孩子知道家长对他们的爱都是平等的(绝不偏心)。例如,家长可以告诉一个孩子说:「你是个很棒的孩子!」
国内社福或教育机构对自闭症者的普通手足似乎少有提供谘商辅导或咨询服务。普通手足若能获得更多具体的、温馨的支持服务,例如像机构对家长提供家长成长团体、研习、纾解压力的休闲或露营生活等活动,则他们将会更有信心,且也知道如何帮助自闭症者成长。普通手足的投入,Heather所说的:「我是家庭团队的一员」则更能彰显家庭效能,且能维系良好家庭关系与生活。
仅此祝福天下所有自闭症家人!
附录
田寮农场星儿郭彦伶的表姊吴佩如对她描述如下:
1.我有一个表妹,年纪只跟我差一岁,但是与我的心却距离遥远!我不是很了解她,不太能明白她说的话。
2.彦伶,小时候她来我家时,我总是以迅雷不及掩耳的速度收拾我的作业,因为她很喜欢我的作业,喜欢仔细阅读后用她的方法批改,她很认真,给我的评语总是画满满,有时候她不满意我写的作业时,她还会直接撕下来折飞机。
3.长大一点后,这位妹妹给我的问候方式竟然是甩我一巴掌,当时真是气死我了,所以我也会趁大人不在时,偷偷踹她一下,但奇怪的是彦伶一点都不会生气,还笑咪咪的,让我觉得很惭愧。
4.她用异于常人的方式与大家沟通,而且她是非常有情感的,见到我时一定会问:「啊怡諠勒?啊嘉丰勒?」(我姐姐和我哥哥),她也一定等我回答:「去上班了、在念书」,才会停止发问。
5.她进来我家第一件事就是做蒸蛋,蒸完后马上拿给我家的狗吃,也不管盘子多烫手,看到我家的狗吃了,她才会露出满意的笑容,虽然她嘴里总是嚷着:「我要打野狗」,但是她心里却是非常疼惜狗狗,总是紧紧地抱着牠们、爱护着牠们。
国内自闭症者的手足与自闭症者相处互动的情形是否都能像这位表姊一样,能够接纳,而且从比较客观的立场来诠释他们的行为呢?这是颇值得研究的问题。