有了固定的工作我们的孩子就更像一般人了（美国）蔡逸周、张美玲夫妇

 

    我们的儿子 Stephen 在三岁半左右被诊断有Kanner （堪纳症）（即现在大家所说的自闭症），他从三岁半就开始接受特殊教育系统内的训练及治疗，但是到他八、九岁时，我们就看出来他未来的语言及学科方面的进展将会很有限，而且我们也看不出在未来二十年内在医学及非医学的治疗方面会有重大的突破。不过我们也开始看到他对某些家事及工作方面好像很有兴趣，也很有心学习，我们就开始着重职前方面的训练。所以从他大约十一、二岁开始，每年我们在和他的老师们做下年度教学计划的时候，总会用很多时间商讨如何增加在校的职前训练。从他十一岁到十五岁之间，他的老师们用很多时间，花了很大的功夫来教他做种种家事，譬如扫地、清除家具的灰尘、用洗衣机、用烘干机烘干衣服、饭前帮忙排刀叉餐具、饭后洗盘碗餐具等。当时的想法是一方面训练他多一些独立生活的技能，另一方面也想这些技能可以变成谋生的技能（譬如在大旅馆或餐馆工作），我们在家里也配合老师给他的训练，在家里给他更多实习的机会。

 

 

    他的老师们也教他如何当“邮差”，把一些文件从校长的办公室送到一些教室去，也教他一些户外的工作，譬如清扫落叶、倒垃圾等。我们在家里也配合训练他把该清洗的衣物床单等拿到洗衣间去洗及烘干，也训练他用自动除草机割草，冬天用除雪机除雪，也训练他清洗家里车子、到加油站的时候用信用卡自己加油、到银行的存取款机去存款及取款等。

    在他十五岁到十九岁间离开学校系统后，从星期一到星期五几乎每天下午都由助理老师带去商店及一间市立图书馆的分馆去做实地职业训练。

 

 

    回想起来，我们在开始给他做职前训练的时候，对他的学习能力没有很大的信心，可是后来看他慢慢学会老师及我们教他做的事及种种工作，我们就变得胆子越来越大，开始再想教他一些以前想都不敢想要他去学去做的事，譬如爬上屋顶去清除落叶及树枝；又如留他一个人在家几个钟头，他自己加热食物吃晚餐，然后饭后做些手艺工作、看看电视听听音乐等我们回家。（有时候我们不能按照预先说好的时间回家，他会自己去洗澡，然后按照平常的时间上床睡觉），会做这些事对一般年轻人说是没什么了不起的事，可是Stephen的语言表达及沟通的能力还不如一个两岁大的孩子，他的智力能度大概只相当一位小学一、二年级的学生，所以我们觉得他实在相当努力地学习，而且也有相当好的进展及表现。                                                                                                                                                                       

    Stephen今年25岁，他已经进入社会就业像“一般人”一样上、下班有五、六年了，他在五、六年当中一直保持他的两个有薪水的工作。他的一个工作是我们Ann Arbor的市立总图书馆，他的工作是把人家退还的“借书”，重新按照编号把它们放回到书架上去再把书借出去，他在这个图书馆里每个星期上四个上午的班，现在，他的薪水大约每小时七美元。他的第二个工作是在一个类似超市的杂货店兼卖药的Drug Store，他的工作是把新的进货打了价格以后放到货物架上去让客人选择购买，他在这个商店每星期上四个下午班，他的薪水每小时六美元，这两个工作加起来月薪大约在美金七、八百元左右，他也像“一般人”一样要缴所得税，他用做事赚的钱来买他的飞机票，跟着我们到处跑。他的下个施行计划是去“China”，因为他已经到过台湾、香港、日本、朝国、纽西兰及澳洲。

 

 

    我们之所以写这篇短文，一方面是应基金会会讯主编之邀，另一方面也希望把我们从Stephen身上学来的经验拿来和年轻的家长们共享及给大家加油打气。千万不要因为我们的孩子在所谓的社交技巧、语言沟通及表达、以学校术科方面和“一般人”小孩有些差距，就想或相信我们的孩子“不正常”“永远没希望，没前途”，其实只要我们记得每一个孩子都有他的长处，如果我们能仔细地去发掘的话，一定可以在我们的每一个孩子身上找到他们喜欢做也可以学会做的工作。如果我们能耐心地去培植他们的长处，让他们有一技之长而且能像“一般人”一样地去“上班”，他们也对自己更加有信心，他们的生活品质会更加提升，他们会活得更快乐一些。我们有一句古话说“工作不分贵贱”，只要我们的孩子有个固定的工作，他们就像许多所谓“正常”人一样的可以去过上、下班的生活。如果我们再往前想，只要我们的孩子每天在睡觉（大约八小时），吃饭（三餐加起来大约一小时），工作（约六小时），帮忙家事（约一小时），上厕所洗澡（大约一小时），休闲听音乐、看电视、打电脑（大约一、二小时）各方面能做像“一般人”一样（也就是所谓相当正常的），只要您的孩子能在睡觉方面没有特别的问题，谁能说因为您的孩子有“堪纳症”，因此在他睡觉的八小时时间，他还应该被视为“不正常”？所以只要您的孩子能像“一般人”一样上桌吃饭不需要别人的帮忙协助，那他在吃饭的时间也是“正常的”。