LULU与自闭——1岁到3岁,国内--不一样的小孩儿
lulu是爷爷奶奶家三代单传的孙子,因为爷爷奶奶都是大本学历,对自己的子女的管教严厉有方,我们很放心把他放在那里。爷爷奶奶身体不太好,为了好好照顾他,还请了一位40多岁的保姆。
在国内住了几个星期以后,我们留下lulu悄悄走了,我的心好像被掏走了一样,空落落地直发慌。而孩子并没有象想像中一样大哭找妈妈。后来lulu两岁两个月的时候我忍不住思念,从美国回去看他,他爸爸也从日本回去看他。那时侯感觉儿子跟我并不亲热,我自责是我离开他太久了,丝毫不能怨他的。我走的时候他还是不哭不闹。(-- 后来知道,自闭症的孩子对亲情的体会很微弱,他们很少跟亲人很亲密,却对陌生人不知道畏惧。等以后有了女儿,我一比较才感觉出lulu和正常孩子的差别其实刚过一岁就开始出现了。)
两岁这次回去,竟然没觉出孩子有什么不妥,其实现在懂得自闭症更多以后想想,那时他已经有拒绝眼光接触,有交流障碍的表现了,比如不跟其他孩子玩,比如别人叫他他很少搭理等等。真希望更多的人了解这些表现,及早发现这样的孩子,因为早期实施干预治疗会取得很好的效果的。
每次打越洋电话,奶奶都说lulu的很多事情,又长胖了,吃了很多饭菜什么的。记得最初的一段时间,奶奶说lulu什么菜都吃,也喝牛奶,也喝豆浆,很好喂养。后来怎么突然就开始挑食了,喜欢吃的东西越来越少。(--一直到现在还是很挑食,苦恼中。)
lulu一岁4个月学会走路的同时学会了跑。奶奶说lulu特别喜欢跑,在家里很少闲着,从大客厅的一端跑到另一端,再返回来,不停地跑。说长大了一定象姥爷,能成为体育健将。 (--当时大家一定还很高兴,后来才知道其实这是自闭症的一个迹象,如果lulu还是在日本,去1岁半健诊的时候有经验的小儿科医生就会警觉的,可惜国内没有这个条件。而以后的事实证明,lulu其实运动能力很弱,是不可能成为运动健将的。泪ing)
奶奶面临的一个重大问题是训练lulu自己大小便。按照日本和西方的习惯,不主张很早训练,一直都带纸尿裤到两岁半左右,孩子的膀胱有足够的容积后才开始训练。这并不符合国内的传统习惯,周围比lulu小的孩子们很早已经开始训练了,奶奶也把lulu的裤子改成开裆,开始了训练。谁知道几个月过去了,毫无进展。奶奶说是因为孩子一直戴纸尿裤的原因。这项艰巨的任务竟然一直持续了两年多。真是太辛苦奶奶了。 (-- 大小便的训练在自闭症的孩子很难,纸尿裤固然是一个原因,但是自闭症是更主要的原因吧。)
奶奶说lulu一直不说话,大家分析原因,认为男孩子本来就不象女孩子那样早说话,而且lulu从日语环境到中文环境,肯定不适应。周围的邻居都宽慰奶奶说“贵人语迟“,不着急。 (--这时lulu已经表现出自闭症的最大症状了,可是因为lulu的特殊情况,我们都认为只是语言环境变化引起的。其实我送孩子回国前也曾经担心过这个问题,觉得对孩子太不公平了,从日语到中文,过不了多久又要到英文,可是其他的父母对我说孩子接受能力很强的,根本不用担心。以后的事实也证明lulu有很强的语言能力,他学习英文很快的。lulu两三岁不讲话主要原因还是因为自闭症。)
后来有一次奶奶说lulu很有趣,他想吃的东西,哪怕就摆在桌子上他也不去拿,而是抓住大人的手,让大人去拿东西,他再把大人的手往自己嘴边放,他把东西吃掉。大家当个笑话说过几遍,我也没有在意。直到有一天我偶然看到一篇日文文章,说这种现象叫做“机械手现象“,是自闭症的早期表现之一。这应该是我第一次怀疑lulu会不会有自闭症,看了点儿资料,知道国内叫“孤独症“(2004年当时,现在很多都用“自闭症“了。)不知道是不是因为自己心理上想要逃避lulu自闭的这个事实还是为什么,在给奶奶说了希望他们带lulu去省医看看儿科专家被拒绝之后,我竟然没有再仔细看看这方面的文章。悔!(--那时看文章说的孤独症,除了说话晚还有很严重的一些表现,比如自伤,比如攻击性强,后来才知道其实这些是比较重的自闭症的表现。自闭症好像一个连续谱,从重到轻到接近正常,范围很广,每个孩子都不一定表现一样。而且现代越来越多的孩子,都是轻到中度的自闭症了。)
爷爷说每次带lulu出去散步,他都必须走同一条路线,回家的路线必须和来的时候一样,否则就坐在地上大哭。爷爷开玩笑说lulu是“非常严重的教条主义“。我听了劝他不要惯孩子,不能养成他任性的习惯。( -- 这也是自闭症的表现,刻板,不容许变更。知道现在lulu还存在这方面的问题,很难适应。)
奶奶还说lulu最喜欢看电视广告和天气预报了。虽然我请求过爷爷奶奶不要让孩子看太多电视,lulu还是控制了爷爷奶奶家的电视主看权。他那时侯很早就会说两个词“告告“和“报报“。爷爷和保姆要不停地给他换台,找广告,找天气预报。我只是觉得老人太溺爱孩子了,每次劝说不要这样却没什么结果。 (--后来我才知道,很多自闭症的孩子喜欢广告和天气预报。看到一个理论说因为自闭症的孩子喜欢自己能预测结果的东西,害怕不能预测的东西。广告和天气预报每天重复不变,孩子完全可以知道下面将会出现什么,所以很喜欢。这也是为什么他们喜欢一成不变的东西和环境,不容改变,刻板固执。而其他孩子喜欢的动画片他们却不喜欢,因为他们不能预测故事发展和结局。)
后来奶奶说,lulu很聪明,天气预报时城市名出来之前就会先说出来,而且20几个城市一个不差!还有就是会背不少儿歌和诗词,最拿手的是广告词,最搞笑的是开人大会期间他记住了八个人大委员的名字!电话里lulu不叫妈妈,偶尔能听到他的声音是大人先说半句词,他接上下半句。确实是记住不少。 他还认识了很多字,爷爷奶奶保姆并没有刻意教过他,奶奶说lulu自学成才。有一次电视上演书法,讲怎样写繁体的“龙“。他看的很认真,关掉电视以后,lulu竟然用画画的笔写出了这个字。 奶奶很开心,说要送这个天才去学书法。我当时觉得奶奶太夸张了,一定是太喜欢这个孙子了,难免夸大其词。奶奶还说lulu喜欢念书和报纸,不认识的字就念半边,或者编造一个发音。大人有时纠正他,告诉他正确念法,下次他就记住了。(--后来lulu到美国来,4岁不到能认识几千汉字,能读书读报纸,去朋友家时能念卡拉OK上的歌词,虽然笔画笔顺不对但能写“鹰“ “塞“等复杂汉字,我才知道奶奶没有夸大。自闭症的孩子对符号和数字极为喜欢。我想中文字对于他们就是写他们喜欢的符号。有文章说他们的机械记忆力是照片式的,看过就印在脑子里面了,不知道这是不是他们记忆力很好的原因。)
我打电话lulu不肯叫妈妈,奶奶哄他过来,对他说:“lulu叫妈妈,快叫妈妈。“ 他被逼急了,就大喊:“叫妈妈,叫妈妈!“ 我还听到他大哭,奶奶问他:“你要什么?“,他哭着喊:“要什么要什么!“ 奶奶只好一样样东西拿
起来问他:“要这个? 这个?“ 我当时很难过,不知道孩子怎么就是学不会讲话。 (-- 其实这是自闭症的另外一个重要表现“鹦鹉学舌“。孩子因为理解不了语言的含义,不知道你说的什么意思,他又被逼得必须要说,就只能简单地重复别人的话。所以lulu虽然认识很多汉字,虽然机械地会背诗背广告词,却没有运用语言的能力,等于还是不会说话。)
在我和lulu爸爸的多次劝说下,爷爷奶奶终于答应在lulu三岁的时候送他去幼儿园“体验一下“。他们害怕担心的事情太多了。最怕他大哭。第一天上幼儿园,爷爷奶奶打算好了陪着lulu呆一上午的,要哭就带回家。结果lulu去了东看西看,一点不哭,念墙上的文字,看书,根本不理会爷爷奶奶。完全不象其他的孩子,总要哭个把星期。lulu不跟别人一起唱歌,别人都坐得好好的他站起来到老师身边去看老师弹琴。(--听到这些的时候我又感觉孩子有问题了,但还是认为孩子被娇惯坏了。虽然又提过一次带孩子去看医生的事,最终不了了之。加上已经准备让孩子过来了,就没有想太多。)
日子很快就过去了,等到我回国探亲时怀上的女儿马上要出生了,lulu的爸爸才在美国找到了位置,放弃了日本的好工作,来到美国。终于全家团聚的日子快到了。想lulu想到流泪大哭的我,终于要结束这难熬的日子了!最后由于种种原因,lulu还是快满四岁了才跟爷爷奶奶来到美国。