LULU与自闭——4岁两个月 -- 自闭症的诊断
终于等到了八月份。带着Lulu去看大学附属医院的神经内科专家Dr. Reiff。 医生对Lulu几乎没有什么问诊,作了一些常规查体,护士给抽了血,要检查染色体什么的吧。医生给了我们一套问卷,总共有300多个问题,都是关于Lulu从小到大,不同时期表现的。一个小时以后我们交卷时,医生对我说:“孩子是有些问题。“ 我问:“是自闭症么?“ 他说:“要等分析这份问卷以后才能有确切答案,不过80%可能是自闭症。下个星期再来一次吧。“ 听到这个消息,我没有吃惊,毕竟过去的这两三个月我看了很多相关的东西,心理上已经接受了这个现实。这时候我想知道的,并不是诊断,而是到底将来lulu会怎样,该如何治疗。 (--其实在等待医生门诊的漫长时间里,可以给住所所在学校的评估机构联系,也可以给各种治疗中心联系,这些地方都提供评估甚至诊断,这样做可以减少等待时间,可以早一些让孩子接受介入治疗。)
一个星期复诊,被明确告知Lulu是自闭症,还有发育迟缓。四岁两个月的Lulu运动能力相当于2岁半儿童,自理能力相当于两岁,而社交能力还不到一岁半!医生的建议是马上联系治疗中心,让孩子接受行为干预治疗。因为病因不明,没有什么药物可用。
?当时医生给了我居住区学校儿童早期特殊教育计划(ECSE)的电话。那里的人很热心,很快就帮我联系了小学校的评估。预约在九月中旬。
医生还给了四五个提供在家里对孩子进行治疗的公司名称。上网查了一下,这些公司提供的服务都是一对一,在家里进行的,一天8小时高强度,还都要求有家长在。还有一种叫做“中心治疗“,就是集中很多孩子在一起治疗,也是一对一。打电话问了,都要排很长时间的队。有的添了表寄过去,就只有等着。
2006年9月学校对Lulu进行了家访和测试评估,结论是符合接受早期特殊教育标准。 自闭症诊断观察量表(ADOS)得分为19分。12分以上就是自闭症,19分算是中度和重度之间。这个结果让我感到未来很灰暗!中重度呀,孩子能恢复么?
还按照医生指示,预约了小儿心理学,自闭症专科医生Dr. Rumsey. 时间在10月中旬。这次本来准备测IQ(智商)的,但Lulu不配和,总是哭闹着要走,最终没测成。我很想知道Lulu是不是属于20%的高机能自闭症,就是有正常的IQ的自闭症。这位医生得知我对自闭症的认识和了解主要来自网络后对我说:“网络上的信息很多,但是很多并没有科学的依据和统计结果。希望不要盲目追从一些说法和做法。“ 她推荐了一本书,叫做“ Overcoming Autism" 。她说尽快联系行为干预治疗,这是唯一已经证明有效的方法。我说:“行为干预治疗的最佳年龄是3岁,Lulu已经4岁半了,等排上队会不会太晚了呢?“ 她没说别的,只一句话:“现在开始治疗比以后再开始还是早的。“这句话让我抛开了那些没用的担心,全心开始为Lulu寻找接受治疗的机会。我还问了网上流行的禁食(禁食面类和牛奶类)治疗和排毒治疗,她说并没有科学的报道说明这是有效的方法,她作为医生,不能建议我们尝试。
我们决定听从医生的,只让孩子接受行为干预治疗。
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在这段时间的一些事情:
我在网上看了很多关于自闭症的东西,开始给Lulu用画图的方式交流,比如要给他理发之前,我画了几副简单的画:1)长头发的Lulu坐在椅子上, 2)爸爸给Lulu理发, 3)爸爸给Lulu洗淋浴,4)短头发的Lulu真漂亮!他虽然还是很不喜欢理发,哭,但是一直坚持到最后洗完澡。
我还打印出很多图示,图片,写上中英文,陪他看给他讲,Lulu很安静地听。
每次去商场买东西,他都喜欢跑。有时围着某一个大柜台跑;有时按着商品栏的序号跑。必须专门一个人抓住他的手,但他很不喜欢被抓住,总是挣脱。有一次去大商场买东西,他挣开我的手跑了。我没想到他会跑很远,结果怎么也找不到了。商场的人见我很着急,马上打开全场通话机,要求从业员找。结果他跑到很远的出口去了,幸好那里有人看着,不让没有家长跟随的孩子自己往外跑,把他拦住了。听到找孩子的放送,马上打回电话来告诉我们孩子在门口。真是万幸!他要是跑出大门了,就麻烦大了。他不懂如何避免汽车,毫无方向地乱走乱闯。想想都可怕!
从此再出门,我都要十二分注意Lulu,购物成了很累的一件事情。我还是怕他万一走丢了,做了一个小牌子,写上他的名字,我们的手机,还有告诉大家“我是自闭症的孩子,虽然说不好,但大多能听懂。请在我父母来接我之前不要让我再跑掉“之类的话,都是从网上直接拷贝下来的。不过从那以后,Lulu没有再跑丢过。