小图:用柔弱的双肩扛起了许多。 大图:孩子有进步,就是家长最大的安慰。
“在没来这里之前,我们这些家长几乎都曾濒临崩溃的边缘。”昨日,在深圳市孤独症人士家长资源中心(以下简称中心)的聚会上,会员郭女士代表所有家长说出了心里话:“要说评选最具爱心家庭,廖艳晖一家绝对够格!”
她说的中心就是廖艳晖一家发起成立的。廖艳晖本是一位孤独症患儿的妈妈,在亲身感受到患儿家长的痛苦之后,将自己与这一疾病抗争的经历和经验与众多家长分享。目前,中心已经吸引了深圳百余孤独症儿童家庭加入,成为深圳这些特殊家庭的一个精神支柱和心灵港湾。
家有“麻烦小天使”
“过去,我们一直不理解那些拥有孤独症的孩子的父母,他们究竟会有多深的痛苦与煎熬?自打我们有了大儿子后,我们理解了。面对社会上巨大的压力他们无处诉说,又怕被人歧视。为了减少这些家庭的痛苦,我和我先生决定办这样一个中心。”昨日,廖女士面对记者采访时如是说。
廖女士有两个孩子,大儿子两岁半时被检查出患有孤独症。为了给儿子治病,廖女士四处求医,北京、青岛、上海、香港,只要听说有专家有讲座,她就会赶过去,带着儿子尝试了各种不同的治疗方式。
2000年她去了香港,参加了一个孤独症儿童的家长组织。她发现在香港有很多类似的组织,家长在组织中可以互相交流经验、互相鼓励,从中获益。受此启发,她想到深圳像他们一样困难的家庭不止一家,而国内又没有专门的机构针对这个群体,于是就有了成立孤独症孩子家长中心的念头。她将此想法告诉了丈夫,丈夫非常支持她。于是2001年,深圳市孤独症人士家长资源中心成立了。
无偿提供自家写字楼
中心成立初期,所有的活动经费都是自己掏钱。廖艳晖回忆说,各种事务也特别杂,一天要打几十个电话,好多人对她的所作所为不太理解。
为了给家长们提供一个固定的活动场所,廖女士与丈夫商量,无偿提供自家的两间写字楼为活动场地,每周六、周日开放。
由于长期下来负担写字楼的水电开支有困难,中心又搬到廖女士自己的家中等地。掐指一算,中心共陆续搬了7次“家”。
廖艳晖和众多家长们的努力和热情引起了社会的关注。今年11月,罗湖区残联在得知家长们的困难后,初步决定利用现有的将近1000平方米的场地,投入约30万元的资金筹办非营利的康复训练中心,中心的教学及管理由家长们自主决策与实施。场地问题最终得以落实,训练方法也由过去的对家长教学变为直接对孩子进行训练,针对性更强。
百余家庭的心灵家园
心里装着大伙的需求,廖艳晖四处求医时也会多一个心眼,将听到的讲座自己拍录下来,尽可能收集更多的资料,认真听讲,再回来讲给各位会员家长听。
每个家长都是资源,将每个人的资料集中在一起,就可以实现资源共享。这样一来,家长们就不必花费精力和钱财四处奔波,少走了很多弯路。更重要的,中心为会员家长提供了一个相互鼓励、相互扶持、共战疾病的心灵家园。 中心成立之后,廖艳晖很累很苦,投入很多的钱不说,日复一日的身心疲累更令人难以为继。她也曾想过放弃,可一想到有那么多孩子和家长需要自己的帮助就咬牙坚持下来了。“我们请了很多的专家过来与家长交流,教家长如何训练孩子,这些教授都是免费提供服务。在活动中家长们互相交流、互相鼓励,大家都很受感染。做这些事不要期望有回报,孩子有进步,就是我们最大的欣慰。”
在她的感染下,好多家长也成为中心的积极分子,主动分担一些杂务。而教育界的一些人士也都对这一特殊群体给予了关注和无私的支持。
妇唱夫随共奉献
一个家庭主妇,如何能做成这样的事?廖女士笑着对记者说:“因为有我爱人和我一起做,所有这些年为中心所花的钱,都是他赚的。在我们家,是他挣钱,我花钱。”廖女士说,她的丈夫是位生意人,但回到家后还要做饭洗衣,她有时为了中心的事、为了这些孤独症儿童,确实会疏忽家庭,但是丈夫都特别能理解。
丈夫曾对她说,家里如果有这样“与众不同”的小孩,家人的心态很重要,心理关不过很可能家破人亡。
“我先生是个很善良的人,尽管我的时间和钱都用在了中心上,我和先生在一起的时间很少,但我们感情很好,只要有时间,我们就会一起吃饭一起交流。”廖女士一脸幸福地对我们说。
据了解,在廖艳晖和众多家长的合力推动下,现在中心已经引起了有关部门的关注,残联已将加强关注这一群体的提案提交,而孤独症儿童康复中心正在筹划建立,届时深圳的孤独症儿童和其家庭将会迎来春天。
相关链接 孤独症
孤独症又称自闭症,是一种广泛性发育障碍,通常发病于3岁以前,以明显的社会交往障碍、言语沟通障碍和狭窄的兴趣、刻板怪异的行为方式为主要特征。孤独症患儿往往有以下表现:莫名其妙地笑、模仿说话、不怕危险、对疼痛感觉迟钝、哭闹、没有原因发脾气、转动物体、持续奇特的游戏方式、不合群、目光不对视、态度冷漠、以动作表示要求、不喜欢被拥抱或疼爱、有明显的多动、自言自语等。 此病患儿长大后往往残留行为障碍,不能独立生活。少数病人成年后能融入社会生活。智能好的患儿比智能差的患儿预后好。