可爱的宝宝--小愿

　　写这段的目的，就是希望后来的家长能增强一点信心，也希望将来的孩子有更好的发展前景。

　　小愿，男，1995年5月31日出生，剖腹产。有保胎史，他母亲在怀孕期间只用过几针黄体酮和一盒维生素E；在后孕期，母亲因胎位压迫胃部，而引起胃溃疡，用过两天胃药。产后无窒息情况。母亲休完产假后由奶奶带，晚上和父母一起睡。一周岁前无明显异常情况，在妇幼保健所的身体生理发育测评中，每次均达标健康。10个月后会发爸爸、妈妈的音，13个月左右开始独立行走。一周岁后语言发育停滞不前，对别人的招呼不理睬，很少目光对视。曾在妇保所测听力，但听力正常。

　　二周岁以后，开始出现旋转物体和盯着旋转物体看的刻板情况，只喜欢电动玩具，玩其它东西没有耐心。对大人教他语言的努力不予反应，常常是大人和他说这里，他却看着另外地方，配合意识极差。为了得到想要的东西，一般用手拉着大人去拿来或发脾气、尖叫。喜欢看广告、天气预报之类的电视节目，连吃饭的时候也要看。平时家中的长辈对他的生活自理能力培养要求不一致，孩子在三周岁时还不会表示大、小便，不会自已拿勺吃饭。睡眠没有规律，每隔一周左右，常在半夜醒来，表现很兴奋，不再入睡。

　　入幼儿园前，在妇保所测评，无法进行智能测评。

　　1998年8月在南京市儿童心理卫生中心由邱景华医生确诊患有孤独症。

　　确诊时小愿已三周岁三个月，确诊后第三天由陆汝文医生测定的具体表现和发展情况如下：

　　1、语言能力：基本无口语能力，只能无意识发爸爸妈妈的音，能理解的语言也极少，连叫他名字也很少有反应。相当于正常孩子一周岁以下。

　　2、自理和社会能力：有时能依恋父母和奶奶，但极任性、与大人和其他孩子都不配合，脾气大；只能和差不多大的孩子玩追逐游戏，完全不理睬游戏规则，常被孩子认为是一个捣乱者而不受欢迎。相当于正常孩子一周岁半。

　　3、粗大运动：喜欢户外活动，除了协调性稍差以外，能力与正常同龄儿童相仿。

　　4、精细运动：手指的相互配合和手眼协调都比较差，不会扣钮子、用剪刀、用筷子。相当于正常孩子一周岁半。

　　5、感知和认知：不能做任何颜色、大小等的判别或配对，基本不会指认东西（包括生活用品），不认识任何图片；会自己找东西吃，能认路。大体上相当于正常孩子一周岁半。

　　典型现象:

　　１、发育全面迟滞：

　　２、刻板行为:五周岁前主要是旋转物体和看电风扇,每年最严重的时期就是6月到9月,经常看得嘴角流口水也不知道。五周岁以后增加了一个看红绿灯，而且劲头越来越足。（为了看红绿灯，他经常在自行车后座乱动，有一次在闹市口掉下来。最近一次在去年下半年，我在路口等绿灯，他一个人从后座上偷偷下来看灯，我竟然当时没有发觉，一个人骑车过了十字路口。）

　　３、痴迷广告，经常在嘴里重复广告词（四周岁以后）。有时对某些电视镜头特别害怕。

　　确诊后到四周岁前（进步最大的一个时期）

　　进步：训练四个月以后开口说话。能在大人示范带领下，表演一小段幼儿园的体操、广播操之类。能在大人的口头引导下称呼他人。能模仿画三笔以上的画。口语的双音节和多音节字增多，大部分是模仿语言。数字意识增强，家庭训练第八个月时能理解和点清10以内的实物和点数卡。十分喜欢捉迷藏，但对捉迷藏的规范不理解，常在大人走近的时候大笑着从藏身处跑出来。称呼他人时表情自然，在提醒下目光能直视对方。初步有了大小、高低、上下左右中、多少的概念。

　　困难：

　　老师说："卢愿好"，他就跟着说"卢愿好"；阿姨对他说："叫阿姨"，他也说"叫阿姨"，录音机式语言很明显。在家里也一样，这种情况持续了一年半多。进入大班后有很大好转。

　　经验：

　　开始时没有在认知教育上过分要求孩子。在开始家庭训练的头几个月中，除了指认实物、家庭成员、图片外，基本没有进行过一对一的认知训练。主要是进行各类大动作训练和精细动作模仿训练，以及地板游戏等玩耍，都是我认为他当时阶段能接受并且喜欢的训练形式。由此孩子获得了很强的成功感，我感觉这种成功感一直到现在还在他的内心起决定作用。这也是他最幸运的地方。

　　最伤心的事：去接妈妈下班，妈妈回家路上看见他，笑着蹲下来叫他，他面无表情地从她身边跑过。

　　最开心的事：开口叫爸爸、妈妈。

　　四周岁到五周岁左右（反差和矛盾）（99年6月至00年8月）

　　进步

　　四周岁以后，我们的家庭训练中有了比较多认知方面的内容。小愿在文字上显示了不错的天赋，让我们一度沾沾自喜，以为他能跨入天才的行列。同时小愿开始接触电脑，很快就会开关机、输入密码、启动等。对我们输入在电脑上的数十首儿歌十分感兴趣，基本能背下来（一天能背二、三首），儿歌中的文字绝大部分能认识，但一大部分形容词就是不理解。开始爱听简短的、图文并茂的故事，有了一些强弱、好坏的概念，但无深刻的感情体验，主要是看热闹。对情节生动的故事十分感兴趣，百看不厌，能模仿角色的语气。仔细观察，他的听故事主要停滞在背故事阶段，喜欢听到被他熟记的语句从我们嘴里讲出来，有时会哈哈大笑，尽管那句话并不可笑。

　　主动性语言很少。大人中有对他凶一点或严一点，他就马上说："再见"或"上班"。吃了批评还会说："阿姨骂人。"但比起刚开口说话时，他能回答："小羊怎么叫？""咩咩"之类，他实际上没有大的进步。他的堂姐，把和他说话说成是"审犯人"。广告词倒背得挺顺溜。

　　五一节前在南京训练一周，经过该中心老师训练，小愿对颜色的分辨能力增强，能准确分出红、黄、蓝、绿、桔黄等几种颜色。语言能力有所增强，能看书讲故事，特别喜欢的故事不看书也能讲（背）3、4个，会背二十多首儿歌，字也大部分能认识，口齿不是很清楚。

　　困难

　　从进入小班到中班第一学期的一年半时间内，虽然小愿被幼儿园收留，但他没有在幼儿园里真正上过一堂课。除了就餐分食品、排队做操、睡午觉这些常规集体活动以外，他游离于集体之外。如果他坐不定，朱老师就让他独自在玩具角或生活区呆一会，或者让余阿姨带他离开教室，他也被称为余阿姨的警卫员。

　　在他的社会发展再次出现相对停滞时，他的一个个中班同学们已相当有能力，他和同学们的反差更大了。除了小愿当时基本无表达能力、无法配合课堂教学内容外，老师们一直记着他的一些特异之处：独自出神对着窗口装饰用的彩带发笑；每天无数次地看电扇；别人玩沙子时，他抓了一把让沙子慢慢地从手中漏到楼下；别的人一碰到他的身体，他就要笑得蹲在地上。就连家里阳台上晾的衣服被风一吹，他都要看上半天。真要感谢那些老师，为了让他上课能多集中一些注意力，大班时老师应我要求还特意拿掉过这些装饰品。好在这种看飘动物体的嗜好只持续两年多，现在完全被看红绿灯的狂热所压倒。老师对他也比较失望，尽管评语上还写得比较客气，但中班第一学期结束时，余阿姨直接对我说，这个学期小愿没有进步。那时小愿在家里已能背很多儿歌、也能认很多字，但在旁人眼里，他完全是另一个世界的孩子。而且连吃饭也退步了，在幼儿园里完全依赖阿姨喂。

　　最尴尬的事：00年夏天到了星星雨观摩，我要求把小愿安排进能力较高的一组，可第一堂课他就在课堂上光屁股换衣服。

　　最开心的事：经过一年多的训练，能把图片和文字联系起来，能在辅助下看懂几业有关联的图书。

　　经验：

　　一定要理解孩子的需要、读懂孩子的行为。这一年开始，我深感自己知识的不足，开始自学幼儿教育和心理咨询这些专业课程。而在这一年，我直接在他身上所做的最有意义的事，回想起来只有两件，一是成功地帮助他理解简单的故事情节，二是给他找了一个固定的玩伴。尽管当时效果不明显，但我在这两件事上费的精力最多。

　　六周岁前后（00年9月到01年8月）

　　进步

　　经过两年多的家园配合努力，小愿的综合能力得到了一定提高，但与入学的差距还很大。我也开始尽力说服幼儿园方面提高小愿在教室里的学习能力。进入大班以后，在幼儿园钱园长的大力帮助下，第一学期专门给他们班多配备了一名老师，第一次开始对小愿尝试进行课堂同步教学。

　　刚开始进行同步教学时，困难很大。黄老师请我去拍小愿上课的录像，在镜头里，他连续三次被叫起，都答非所问；虽然坐在第一排，但完全是漫不经心的样子。在黄老师、范老师、苏老师和余阿姨的共同努力下，小愿开始注意谈话讨论课的一些有趣情节，对老师的有些提问能作出比较恰当的反应，有时还会注意其他小朋友的问题和回答并机械模仿。根据他的特点，经过家长和老师的长期配合，在手工、绘画等操作性课上，教师进行适当的辅助，他基本能完成各个教学环节。大班一年中他的课堂配合能力、学习能力有了很大提高。

　　他具体的行为能力和语言能力也有所提高。老师们特意创造一些机会，让他给其他老师传递一些物品，教他遇到困难的时候寻求帮助。对于他刚做的、印象深刻的事，老师训练他进行一对一的、有针对性的谈话。

　　他也开始逐步介入社会性活动。老师和家长教他和熟悉的小朋友进行双人游戏、同熟悉的老师打招呼、问候，找小朋友玩。小愿在老师和家长的提醒下，基本不作有害公共秩序的事情，开始出现社会意识的萌芽现象。

　　特别喜欢坐汽车外出。正好这一年多的时间，爷爷奶奶几次去上海办签证、又去机场接送他们；再加上后来几次去龙华中医院看哮喘专科，小愿先后去了八次上海，我们又带他到无锡玩了两次，他开心极了，记住不少地名，有了一点地域空间概念。

　　我们这一年的家庭训练也主要是配合幼儿园的课堂教学，所有的课堂教案我都要过目，挑出我们必须在家里配合的内容帮助他。这一年，小愿又多了一个玩伴。

　　困难

　　到接近夏天时，看电扇的刻板行为几乎让他回到了一年前的状态。老师也遇到了各种困难，我认为这些困难都是因为我们引起的，并同她们进行了长时间的沟通。

　　最伤心的事：

　　在和小朋友玩时，只要小朋友叫我"叔叔"，他也对着我大喊："叔叔。"。其他小朋友为此笑得直不起腰来。这种情况一直持续到他上一年级。特别是在户外玩时，最让人经不住的是这时别的家长异样的眼光，有的家长拉起孩子就走。

　　最开心的事：

　　"六一节"，幼儿园快要毕业时，小愿第一次独立参加园里的大型集体活动。

　　七周岁前后（入学以后）（01年9月至今）

　　进步：

　　我在最近的帖子里讲了很多。进入二年级以后进步更大，得到了各位老师的肯定。有几次突破性的进步，如考试时自己有时能注意写字认真、关注加入少先队的事。班主任宋老师、姚老师和数学教师钱老师都给了小愿充分的理解、宽容和帮助。另一个重要的变化是，小愿在周围同龄孩子中的接纳程度也有了很大提高。

　　最尴尬的事：

　　为了让他见见世面，我开始带他进男浴室洗澡。水温有点高，他在人堆里大叫：妈妈快来、妈妈救命。可以想想一个一米四十的"小伙子"这样做能引起的轰笑。

　　最开心的事：

　　二年级他的学习自理能力有所提高。这次他语文、数学的期未成绩是分别是97分和98分。

　　问题：

　　即使他取得了很好的学习成绩，但他还有一些深深的痕迹。前天中午，当他和我玩捉迷藏时，他又当着我的面躲到我的门背后。难道他不会有换位的思考方式吗？不能推人及已、推已及人，这是影响他社会能力进一步提高的又一个思维瓶颈。另一个困难，是他的学习自觉性比较差，基本上依赖家长安排他的家庭学习。

　　在此深深感谢为小愿进步默默奉献的老师们，我知道，多少人的汗水、心血才换来小愿的今天。也衷心祝愿孩子们一同进步！
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　03年2月