洛洛的成长日记

文／洛妈妈

　　在我怀老大时，先生在一次意外事件中丧失左手功能，那时我们才结婚一年多，也没有房子。先生连续动三次手术，每一次手术都得休养半年，因此，当公务人员的我不能失去这份工作。每天晚上下班后，再去医院的加护病房守着，做月子期间还得帮先生做复健。这段期间，两个人常常坐在床上望着屋外的明月，担心明天要如何过。好不容易先生接受医生的建议，把左手的残缺视为身体的一部分，他学会用右手开车且努力适应生活的一切，继续返回工作岗位上。

　　但工作上所受到的不平等待遇令他信心大失，对未来也没有任何希望可言。随着老二的出生，我们夫妻欢喜了一阵子，因为纵使身体上有缺陷，但人生有子有女，夫复何求？我觉得我还是可以接受先生残缺的事实。

先生手残，孩子发展迟缓

　　现在回想，其实洛洛出生后就有许多异于常人的症状，只不过沉浸于刚生子的喜悦，根本不觉得他有什么特别不一样。有时回想，脑海中还会将医院的画面定格，停留在喜悦的那一刻。那天，羊水先破了只好紧急送医院，刚生下孩子，医生怕我太累了，说要打针让我休息。那知我不但没睡着，反而显得特别亢奋。医生还问我是否会喝酒？医生那知我是太兴奋了睡不着。因上已有女儿，直觉生下了洛洛，有一男一女的我多幸福啊！

　　洛洛一出生喂完奶后，他时常怎么拍都没法从嘴巴排气出来，因此溢奶情形很严重。刚出生的婴儿皮肤又嫩，喂完奶约一小时，奶就从鼻子跑出来，洛洛的小鼻子常是红通通的。后来会诊小儿科，医生说疑似胃食道逆流，检查说可能孩子的适应力不好，等过一阵子就会好起来了。有时去看他，护士小姐就告诉我说：你以后不必叫他名字了，就叫他红鼻子好了。当时还觉得他真是个小可怜。

　　麻烦的还不止于此。坐月子期间，洛洛的脸脸长了好多好多一粒粒的疹子，那时因为姊姊刚出生时也曾长过，加上婆婆说这是胎毒，以后就好了。心中虽然也讶异怎么长这么久（因姊姊长一个礼拜就好了，但洛洛长了约一个多月），但心想婆婆生八个孩子经验很丰富，听她的应该没错。洛洛在我做月子期间，还曾发烧到39度，新生儿发烧是有点异常，不是说新生儿四个月内有来自母体的免疫力吗？就这样的，洛洛是非常非常难带，但我觉得带孩子本来就是一件辛苦的事，所以也没特别觉得奇怪。

　　满月后，因体内随着怀孕贺尔蒙改变，长了一颗巨大肿瘤而开刀，开完刀后，经济非常吃紧的我们请婆婆帮忙带洛洛，赶紧加入赚钱的行列。因婆家住福隆，每逢假日我们必回去看洛洛，我们总会带孩子们四处走走。照理说，叫洛洛时他应该会转过头来看你，但洛洛总是没回头，而一般孩子的七坐八爬九发牙阶段，洛洛总是比别的孩子慢约2～3个月。他会执迷于看手或一样东西。而洛洛从小则长得黑黑瘦瘦的，也可能与他营养吸收力不好有关。

　　洛洛约一岁三个月时，叫他他不看你也不回答你，我惊觉孩子可能不是像婆婆说只是比较慢而已。我们怀疑他是否听力有问题。带他去检查听力，检查的结果是没问题的。而后带他去马偕、妇幼等医院就诊，医生最后的答案是「脑部受伤原因不明，可能怀孕期伤到他的脑神经，也可能出生后曾经撞到或发烧……」带他去做脑部计算机扫描，医生说脑部最重要是里面的质量，有些质量好，有些质量差……，最后他说了一句「妳是一位关心小孩的妈妈，我知道……」每一个医生的话就像是一把刀，深深的刺到我的心中，让我看不到明天的希望。每到夜深人静时，看着小洛洛俊秀无辜的表情，想到他的未来，每每哭到天亮。

留职停薪，把握早疗先机

　　一岁八个月我留职停薪，开始带洛洛做复健。洛洛的骨头太松了，脚又没什么力量，医生帮他的左右大拇指做矫正器，调整骨头姿势，因有扁平足又穿矫正鞋。我还记得，曾问实康诊所的马老师说：「洛洛以后会不会走路？」马老师吃惊的告诉我说：「一定会啊，妈妈为什么这样问呢？」那时的我真的不晓得洛洛以后会站起来，甚至可以开口讲话。

　　一岁九个月时，洛洛开始在台北马偕做语言治疗，一岁十个月时洛洛终于会走路了，但他平衡非常差，跌下去时，脚不会先弯下来，走路常常踉踉跄跄，头又时常歪一边。他开始学走路时，为了让他练习，每天只要有时间，便带他去中庭练习走路。洛洛因走路的样子与众不同，常引邻居异样的眼光，那是我第一次感觉到这种眼神真不好受。因为以前他小出去总用推车推，别人也不会觉得他特别不一样，但是不让他练习又不行的，我只好厚着脸皮，不管别人的眼光，每天带他出去走路。但此刻的我心中也有了以后可能要适应这种感觉的悲观想法。

　　一岁十一个月，洛洛特-加龙省别爱看圆形东西，也开始学会用吸管喝饮料。某日看民生报医疗版，介绍马偕沈渊尧医师以针灸治疗发展迟缓儿及自闭、脑性麻痹儿童的新闻，心中燃起一股希望，决定带洛洛进行针灸治疗。那时洛洛开学会走路，头上扎满针又不肯坐好到处乱跑，常常他在前面跑，我在后面追，女儿在后面追我的画面。也因为从洛洛小的时候便开始进出医院做疗育，贴心的女儿心疼弟弟所受的苦，一路上给我支持鼓励，使我宽心不少。同月某日，洛洛走来我前面叫「妈妈」，又跑到爸爸前面喊「爸爸」，连续两次，我和先生欣喜若狂，以为洛洛要开窍了，认为同时期的复健、语言治疗及针灸疗效，让洛洛的活动力增强。只可惜，洛洛的「爸爸、妈妈」出现一阵子就又不讲了好几个月。

　　二岁二个月了，洛洛还是听不大懂我们说的话，看他那无辜的双眼就会觉得很不舍，心想：他到底是弱智呢？还是自闭？那时他活动力超强，每天晚上不肯睡觉，睡觉坚持要坐着睡，淡水的冬天又湿又冷，有时等他睡着了，小心地让他躺下，一动他他又醒来要坐着睡觉，我常常被他折腾得变成熊猫眼。一日他又不睡了，我实在累得受不了，拉他出去门外说：「你不睡，出去外面玩好了，妈妈不管你了。」洛洛也怕得大哭，大概是我的声音吵醒了女儿，女儿起来告诉我说：「妈妈，反正我也睡不着，我陪弟弟出去外面玩好了。」就这样，女儿和弟弟一直玩到天亮，弟弟想睡了才进房。

　　二岁四个月时，带洛洛去妇幼医院儿心科看诊，医生仔细的问诊，他问我：「最想知道什么？」我说：「我想知道他究竟怎么啦？是不是自闭症？怎样才能帮助他？」医生说：「弟弟出生不会吸奶，可能中枢神经受伤害，导致他第一求生功能不好，因而导致其它方面像智力、动作各方面受损。像他这种状况，小时候是发展迟缓缓，长大就是智能不足。」我问：「如果加强复健，会不会和正常孩子一样？」医生斩钉截铁的说：「不会，智力跟不上一般的孩子。」

　　我听完就快要疯掉了，医生怎么那么残忍的说明，不带一些些同情与怜悯？剎那间，我觉得自己被上帝遗弃了。为何这么悲惨的事实要发生在我的身上？我已经够可怜了，为何还要来考验我？想到还有很多人生的理想可能因此永远不能去实现，就觉得世界实在很不公平。听到这个消息，回家后关上门就是大哭；把我心中的不平全部宣泄出来，我既气又恨，甚至想要自杀来结束这悲惨的人生。就在我无助大哭时，摀在我脸上的手被小儿推开，我看见小儿惊慌失措，无助的眼神望着我，忍不住我抱住他痛哭。我心里想：我一定要站起来，除了我，没有人可以帮助他。

个别化教学，激发孩子潜能

　　二岁八个月时，洛洛的语言一直没有出来，实康马老师告诉我说洛洛应该去早疗中心上课，进步可能会比较快。我请她告诉我离淡水最近的早疗中心，她告诉我，内湖的博爱儿童发展中心最近。于是我带他去第一社会福利基金会的博爱儿童发展中心咨询。说最近，其实车程至少要一个半小时（从家里搭车到淡水、淡水搭捷运到士林、士林搭公交车到内湖），于是我们排一个礼拜一堂课的早疗课程，是妈妈带小朋友一起上课。他们的原则是，尽量不影响家庭生活，待孩子满三岁时就可上幼儿班，先让洛洛上发展中心的课程，待发展中心评估程度可以上一般幼儿园了才去，这样对孩子最好，最主要是把他们的潜能发挥出来。这里的师生比是一比三，老师上课活泼，也很有爱心。每学期初，老师针对洛洛设计「个别化教学计划」（IEP），有些活动需要家长配合在家练习。洛洛在博爱上早疗约半年后，慢慢学会听懂指令。因我留职停薪期限已到，加上幼儿班恰巧有名额，于是让他上幼儿班。虽然每天早上不到七点就得起床了，因为熟悉那边环境，久了洛洛变得较活泼、也会服从常规，让重回工作岗位的我也宽心不少。

　　四岁五个月，因他的身心障碍手册已到期，带洛洛回妇幼医院鉴定，医生帮他做心理测验，然后很肯定的告诉我说洛洛是自闭症，以后可找这方面的书籍数据，对他比较有帮助（以前手册类别是发展迟缓）。因为自闭是主因，导致语言、大小精细动作以及平衡方面不协调。我说洛洛不怕人群，还喜欢接近人，医生说自闭症的症状可分为好几种，外表看不出来，有的甚至很可爱。就某方面来讲，他喜欢小朋友，跟着人跑是为了消耗体力，但人与人互动是因为彼此有交集，洛洛就没办法。他可以执着重复同一刺激，但非有意义的行为，像是拿一张纸不停晃动，手不停甩来甩去等。除非你想让他自由自在的活在自己的世界里，否则就要把他拉回到我们社会的情境中，让他知道那些行为是被允许的，那些行为是不被允许的。那时我想，洛洛已经去博爱近两年了，我想让洛洛到我学校的幼儿园跟一般孩子融合上课，便问医生的意见，医生告诉我说：「可以试看看，但若只是过日子没法学到东西，还是要回到博爱继续上课，这样对他比较有帮助。」

在家设计课程，随机教育

　　四岁十个月，我上班带着洛洛去幼儿园上课，因为考虑老师没法照顾，又请了一个印佣在洛洛身边照顾，顺便当学校的义工，也让我了解洛洛在学校上课的情形。学校老师常带他们户外教学，乡下又有很多资源可用，下课了常常跟着孩子跑操场，他也慢慢熟悉钟声响了要上课、自己如厕等。老师就是同事，对洛洛非常有耐心，但二个老师带30个孩子，有时其中一个老师研习或开会，没法兼顾洛洛，因此他闲置的时间很多。我只好回到家里自己设计课程，让洛洛上课，他的理解能力差，每天也只能上一些些。

　　例如实物配对（2002.2.25）：

将三个盘子里分别各放橙子、西红柿、花生。
一一介绍每盘食物的名称，并指着食物名称对洛洛介绍。
念出食物名称，请洛洛将手中食物拿到盘子中，进行配对活动。
将三样东西混合，妈妈口中念出食物名称，请洛洛将食物拿给妈妈。
活动进行中另重复练习数字概念，例如：「请拿一个橙子给妈妈」、「1在那里？」
洛洛因对食物非常有兴趣，活动进行中就偷偷吃了好几颗花生。几次练习后对1、2皆可分辨出，也拿对数字卡。妈妈也趁机喊：「洛洛想不想吃花生？」洛洛点头并说「好－」，「要吃几颗？」洛洛伸出一根手指头的动作，说「1」，洛洛张开嘴巴说「ㄚ」。「不对，是1」，洛洛又说「ㄚ」，以花生诱引几次竟可说出「1」音。
　　在这段期间，有心路基金会的的辅导员会来看看洛洛上课情形，这位辅导员叫王道伟，以前在医院当语言治疗师。每次他来访时，就近观察洛洛上课情形，再针对需加强的部分提出意见。我觉得他每次都会提出我没注意到的部分，对洛洛帮助很大。像他观察洛洛每次下楼梯时都是用右脚，右脚先下，踩稳了左脚再下来，也就是说他从来没有用左脚下楼梯。他建议我们，洛洛下楼梯时提醒他使用左脚（或从身体后方拉他迫使他使用左脚）。还有，他对疼痛的敏感度跟一般人不一样，一般人觉得一点伤口就很痛，他却不觉得，要练习加压在他身上，久而久之他会改善此情形。我们随即展开训练加强活动，去家乐福买两个左右各一公斤的沙袋放在他脚上，每天带他去中庭走楼梯时，训练左右脚走楼梯，顺便加强重力加压感觉。每天练习一点点，洛洛真的进步很多，他现在下楼梯一定左右脚走下去，久而久之走得更好了。

理解力进步，家里小帮手

　　洛洛的理解力渐渐进步了，也是家里的小帮手，只要有人从洗手间出来忘记关灯了，他一定赶紧跑去开关那里，垫起脚尖，「咚」一声帮你熄灯。当我从微波炉拿出食物时，他会悄悄帮你将微波炉门关上。他会帮你将收起来的衣服抱到房间里，一次又一次而不厌烦。但是，洛洛在家时常毫无目的的跑来跑去，你拉他回来没多久后，他一样跑来跑去。如果你不管他，可以跑好久都不会累。回到娘家也是一直爬楼梯又下来，去医院则是沿着墙壁跑来跑去。另外，洛洛的语言一直没出来，那是我最最担心的。我不希望他变成一个哑巴，没办法跟我沟通。于是在经济状况允许的状况下，与先生商量，我又办留职停薪，决心把洛洛的语言发展出来。那时他五岁六个月。其实那时自己心中也想：可能我以后也不能回去上班了。

　　在洛洛还没来「台北县自闭症潜能发展中心」前半年，我就已经决定要带他来潜能中心上课。只不过有一天，刚好看到联合报的一篇报导介绍获选91年全国爱心妈妈的赖雪贞的报导，我辗转问到她的电话，请问她可否给我一些教养经验分享。她给我看一些她带的个案——从重度自闭变成轻度自闭，在她信誓旦旦保证半年后还我一个正常的孩子，加上其它家长的强力推荐下，心急的我一念之差，就将洛洛送去赖雪贞那里五个月。结果好好一个人去，回到家里却长了紫班症，让洛洛生了一场大病，全身病恹恹、毫无活力，吃药吃了一年多，还有血尿情形。赖一直强调，要让孩子从零开始学习，等到孩子学习能力出来了，其它能力自然而然也出来了。她每天就叫孩子抬头挺胸坐在电视前面，说是要让孩子眼神做眼球追踪与专注。其实那时我最大的心愿，就是他能听得懂我说的话，说起来还有点讽刺，洛洛自从去赖雪贞那里回来就不会跑来跑去的，可能被她高压权威给吓着。

　　你可以想象我心中的自责。我怎么那么忍心把洛洛放在一个陌生的地方住三个月（前两个月每天接回来）？当他生病时住院，因为无法用语言表达，痛得紧拉着我的手哇哇叫，我的心犹如刀割一样。我想当妈妈最大的痛，是当孩子受苦却不能帮他承担的那种感觉。甚至后来医生说洛洛的身体状况不佳，以后可能很危险时，我真的恨死了自己当初的决定。之后来好不容易把病情控制住了，也须服用类固醇，服药期间，洛洛体力差，食量也变大。在家休息一阵子后，在走投无路的状况下，又拿起电话打到潜能中心。

潜能中心，母子努力向学

　　还好当我告知陈秀凤主任孩子即将就读小学时，主任马上安排让洛洛过完年上课，虽然离入小学只剩下半年，也是抱着要让洛洛学习的心态，能有一丝进步是最好的了。因后来洛洛持续有血尿情形，且身体状况不佳正服药控制中，又办缓读一年。这一年多来，洛洛真的变健康了，也进步多了，然而一年多的时间里，妈妈所学到的以后一辈子都用得到。所以说要结业了，并不是洛洛要结业了，应该说是妈妈在潜能中心的研习课程要结业了。妈妈才是最大的受益者。 

　　转眼间，洛洛已经来潜能中心一年四个月了（上午班八个月，下午班八个月）。回想一年多前，我在身心俱疲的状况下，带着洛洛来潜能中心上课，那时只想，只要他每天不要跑来跑去，听得懂我的指令，可以和我有简单的沟通就好。想到和儿子沟通这么简单的事都没办法做，心里就觉得好无奈、很心酸。

　　洛洛刚来潜能中心前，我没办法跟他交谈。我所谓的交谈是双方有目的的互动行为。我记得以前载女儿上学，她总是分享上学的点滴生活，有时在车上听巧虎的录音带，半小时的路程中，我们有说有笑的很快就到家。后来换洛洛读幼儿园了，问没有语言的他，他也没办法回答，我也不晓得他有没有将我的话听进去，理解力不是很好的洛洛总对我说的话少有回应。但是现在，我真的实现了这个愿望，而且是潜能中心实现我这个愿望的。「能听得懂我说的话」，这对一般孩子是一件极自然的事，随着孩子的身心发展，即使你不必刻意教他，只要与人互动，他自己自然而然就会了。可是对洛洛而言，即使你教他，他眼睛仍是不看你，讲了多次毫无表情，空洞的眼睛加上毫无目的的重复动作，着实让我搞不清楚要如何跟他沟通。

　　来潜能中心之前，洛洛常常整天跑来跑去，比如在医院看诊，他会一直沿着直线跑，没法乖乖静坐几分钟。你拉他下来坐好，没多久他又跑来跑去。如果你不去制止他、拉他过来，他可能会跑一、二个小时而都不会累。可是你又没办法一直叫他，讲了也听不懂。搭捷运等公交车时，他也沿着斜走坡跑来跑去。那时在淡水马偕做语言治疗，语言治疗师教我一些实际运用的方法：

转移注意力，改善固持行为

　　「一如往常，洛洛进治疗室后，坐在椅子上一会儿，又沿着墙壁跑来跑去。老师也不去制止他，只是从柜子里拿出玩具来，自己在桌上操作起来。那是一个方形的盒子，里面有好几个小盒子。老师先将盒子按大小堆高起来，然后说：『妳不要看他现在跑来跑去，其实他眼睛的余光都在注意我们。』

　　时间一分一秒的过去了，洛洛仍然跑来跑去。我有点心急，生怕一堂课就这样过去了，治疗时间会浪费掉。正当我和老师在聊天时，洛洛不知何时已经跑过来，把盒子一个个拿出来，然后一个一个堆高高。盒子倒下来后又一个个装回去。老师趁机会，火速拿前三个盒子出来，洛洛又将他装回去。老师又将后三个盒子拿出来，洛洛又依序装回去。老师看看我说：『这表示他会排列，也会排大小，妈妈回去也可将纸杯或玩具应用在此方面。』

　　老师说，玩具不要放在洛洛可以随手可拿的地方，他有需求时必然会和妳沟通，那时就是教语言的最佳时机。若是什么事他都自己做，那他以后就都自己做，不必和妳沟通，那妳就失去和他沟通的机会了！沟通有很多方式，当你知道他『嗯嗯』有所需求时，即使妳知道他要的是什么，也要装傻说：『妈妈不知道你要什么呀？是喝水还是出去？（可配合手势）』，让他二选一。手势也是沟通的一种，下次有需求时他就会和妳做沟通了。洛洛出去时，有时做无意义的奔跑，可以让他数车子或数商店，这些都是转移他注意力的方式。

　　老师说，也要让他练习自己出去。可自制名牌，平常练习玩『找不到了亮出名牌』的游戏，让他知道，找不到人可以有此求救法。」

到潜能中心，孩子显著进步

　　老师的方法很有效，只是没有长时间投入，亦没有学习对象，应该说，是我没有全心全力，也还抓不到要领去教洛洛。来到潜能中心一年多时间，因全时间陪他，洛洛在以下方面有明显的进步：

一、语言方面

　　刚到潜能中心时，洛洛只会发出「爸爸、妈妈、姊姊、狗狗、背背」等声音，以前开车载他时根本没办法沟通，现在每天从淡水到三重三十分钟路程，沿路上可以跟他聊天没问题（我主动问他，洛洛回答）。我问他：天气如何？今天星期几？等一下去潜能中心上那位老师的课？洛洛在学校吃几碗饭？以后要读那间学校？前面的车子车牌几号？公交车是什么颜色？妈妈车子要经过什么桥？姊姊去那里？

　　今天洛洛可以有自发性语言，最多达10个字。语言出来是我最高兴的一件事，前辈卢妈妈常说：「语言出来了其它认知、情绪等也会慢慢进步中。」语言何其重要！即使像海伦凯乐又盲又聋，学习到盲人专用的语言，才能将她的需求正确表达出来，也才能利用语言学习到更多新知。

激出语言，情绪认知跟进

　　在语言方面，彭老师给我很大帮助，我记得2003.7.1的纪录是这样的：

　　「洛洛最近去彭老师那里都不是很乖。他会认路，一见我车子停在洛阳停车场便偷笑，我想，基本上他去彭老师那里是感觉轻松的。但有时他不想听了，便将头赖在彭老师身上，要彭老师抱着他讲完故事。上个礼拜，他上课很不认真，我所谓不认真是他上课一直把头转像别的地方，或是一直指着时钟要老师讲下课时间，不然就是要打电话给爸爸。彭老师说不认真就要罚跪，他居然也说好，于是彭老师便将他靠近墙壁，让他身上贴墙壁，然后讲故事给他听，但他还是像蛇一样扭来扭去，当天就被罚站两次。老师问他要不要上课，他说不要，后来老师告诉我，既然他说不要上课就听他的，让他知道。回去我心中一直想：是不是老师要将洛洛退学了？

　　那个礼拜我每天跟他叮咛：去彭老师那里要乖，要坐好，不要跑来跑去或靠在老师身上。隔一个礼拜再去，他真的表现很好，我自己还庆幸他真的变乖了。这个礼拜仍是每天提醒他去彭老师那里要乖。今天姊姊还陪我们去上课，那知一去上课他又不乖，还自志愿举起手指墙壁，告诉彭老师他要去罚站。彭老师带他去罚站他又推彭老师，老师抱他讲故事又不听，老师说：『洛洛不要上课吗？』他说『不要』，『那你回去好了。』洛洛走到门口后又回去了。『哦！你要上课，你要乖乖听老师讲故事哦！』『好！』洛洛赶紧回去位置坐好，但不一会儿又不听了。我在外头听见了说：『洛洛不乖，回去跟爸爸说，还要罚跪。』后来他仍是不听，老师说：『不上课回去好了。』洛洛穿好鞋要回去。我问老师：『听得懂台语吗？』老师说『可以。』我问：『回去要罚他跪吗？』彭老师说：『当然要。』于是我失望地带他回去。」

　　2004.3.20的纪录如下：

　　「语言方面教他构音了，舌头每天做运动，现在比较懂得如何运转了。教他『因为』，例如：他跌倒了哭哭，问他为什么哭得那么伤心？『因为跌倒了痛痛』，一边摸着他跌倒的地方，说『痛痛』。他吃面包吃完了，我说：『妈妈也要吃面包』，他笑笑拿袋子给我看，我指着袋子摸摸说：『没有面包了，吃光光了』，强调『光光』让他感受。再问：『妈妈也要吃面包』，洛洛说：『没有』，我问：『为什么没有？』『因为……』

　　每次问他为什么，他会接『因为』，但接下来就不会讲了，于是帮他说：『因为被我吃光光了。』若问他：『今天是什么天气？』他说：『晴天。』我问：『为什么晴天？』他回答：『因为外面晴天。』『晴天什么出来了？』『太阳。』所以要说：『因为太阳出来了。』

　　今天去投票，姊姊还在睡觉，叫他在家里，爸爸妈妈出去一下，等一会儿就回来了。问他要不要吃面包，他点头，我拿一块土司面包给他。投完票回家，问他：『有没有吃面包？』他摇头说：『没有。』我觉得有点奇怪，为什么没吃，又没放在桌上？过一会儿去厨房，就知道他把土司丢垃圾桶里面，因为以前也有类似的经验，他把不喜欢吃的食物放在垃圾桶里面，但是被妈妈处罚。我生气的说：『洛洛，你怎么把土司放进垃圾桶呢？你不想吃要放在桌上啊！你做错了要罚跪。』他眉头深锁去罚跪。过了约十分钟，我叫他起来，说：『妈妈为什么罚你跪？』『因为我把面包放在垃圾桶里面。』（我心里其实很高兴他已经会回答这么完整的句子）『妈妈说，如果不想吃面包要放在那里？』他指着桌上说：『那里。』语言的用词他慢慢体会出来了。」

诱发学习，靠计算机靠音乐

　　在上语言课一年后，洛洛在老师那里可以安静上课一小时没问题。因为彭老师教他使用计算机，洛洛也渐渐爱上计算机。刚开始他不会看书，我订了巧虎月刊，让洛洛知道有他自己的邮件。我从月刊幼幼版开始陪他看书，伴随VCD，让他了解书上讲的和VCD有连贯性。加上巧虎游戏软件，洛洛现在已经可以自己开计算机玩简单游戏。老师也教我们使用洛洛喜欢的增强物，来诱发他的学习。洛洛喜欢听音乐、声音，现在我们把一天的过程用录音的方式记录起来，他想到就拿录音机出来听听，还会跟着内容回答。我觉得这个方法不错，因为他非常喜欢声音。现在去彭老师那里也不会找手机（以前的增强物）打电话给阿姨，可以上完一堂课了。还有他喜欢上计算机（可能有声音、音乐），我可以找这方面的数据让他多学习。」

　　洛洛以前在台北马偕和淡水马偕也做过语言治疗，但是前者与治疗师互动不佳，后者则治疗半年后因健保制度的关系必须暂停半年。那时洛洛的状况是，好不容易进去上课了，治疗师有时为了安抚情绪就花10分钟，一个礼拜短短20分钟真的对孩子没什么帮助。有时好不容易跟治疗师熟悉了，治疗师离职换了另一个人，互动关系又得重新开始。所以要找到一个有爱心、能持续跟孩子维持良好互动的治疗师，真的很重要。洛洛爱去彭老师那里上课，加上潜能中心课程，所以语言也持续进步中。

二、亲子互动方面

　　我刚来潜能中心最不能适应的是前四个月的时间。尤其上精细课时，小小房间里，你必须想尽方法跟孩子互动，进而诱发他的语言。在听不懂无法响应的状况下，要如何吸引孩子的眼光是一件苦差事。即使他眼神看你了，一下子又不晓得飘到那儿去了。在这儿学习到，对自闭儿，平顺的语调吸引不了他们，必须站在跟孩子们一样的高度，运用夸张的肢体动作和丰富的语气，才能吸引孩子。前四个月时间，有时会怀疑：自己每天这样表演，孩子又无动于衷，好像对牛弹琴。加上洛洛身体不好，有时没几分钟就躺在地上不甩你，往往因感受不到孩子的进步而产生怀疑「要不要继续前进」的想法。

手足互动，学习日益精进

　　不过当时我想，如果连潜能中心都没用的话，那我也只好走一步算一步了。好在时间是最好的考验，洛洛办缓读的一年中，配合医生按时吃药回诊与食物调养，他的身体渐渐好转，也没有血尿情形了。身体好多了，长时间亲子相处，他也渐渐回馈给我，现在即使在家跟他一对一教学（念故事书、拼图、运笔、认知），他的稳定性极高，学习能力也慢慢出来了。在平常时间，跟孩子的游戏时间也是互动学习的一部分。由于还有姊姊，手足的互动也是很重要的。在互动时必须将让其它手足也加入，这是卢妈妈一直提醒我们的，所以有时候姊姊也会当洛洛的老师。洛洛语言出来后，我们也常在家玩游戏。记得第一次跟他玩大风吹时，他还因找不到我们而大哭，现在已经很会躲了。前几天玩大风吹时，洛洛说「大风吹」，我们问「吹什么？」洛洛指着姊姊教他的鸟鸟说：「吹有鸟鸟的人。」我跟姊姊两人笑得躺在沙发上起不来（有位置的人都没有鸟鸟）。

　　在教洛洛的过程中，也常会因为求好心切陷入困境而发脾气。2004.4.5的纪录是这样的：

　　「晚上睡前教他注音符号，教他念ㄇㄟ─ㄇㄟ，但他老念ㄇㄟ─ㄟ，教了一会儿，他仍不会，已经11点钟了，心想算了睡觉了。但姊姊不死心，一直教弟弟念ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛老是念ㄇㄟ─ㄟ，姊姊念得更慢更仔细，但是他仍是念ㄇㄟ─ㄟ。姊姊教了好久，我说：『姊姊不要教他了，明天再教。』姊姊生气的说：『妈妈不要插嘴，我一定要教会他。』她又教他ㄇㄟ─ㄇㄟ，但洛洛又是ㄇㄟ─ㄟ，姊姊终于忍不住哭了，哭得很凄惨。她说：『我是气你不看我，不是气你教不会，你不看我怎么学得会？』姊姊一哭，洛洛就有点紧张，他拉着姊姊的头，很紧张的样子。我说︰『姊姊，不要哭了，明天再教好了，弟弟也累了。』姊姊说：『我一定要教洛洛讲。』洛洛说出来了，姊姊仍是哭得伤心。姊姊又教ㄇㄟ─ㄇㄟ，洛洛答二次ㄇㄟ─ㄇㄟ，小小声。『对啊！你就可以学啊！为什么要姊姊生气，你才念出来？』」

　　2004.3.7的纪录如下：

　　「伤害自己小孩最深的是他的亲人？我有时简直不敢相信自己，我教了又教，一个简单的运笔动作他都不会。一次又一次告诉自己要有耐心，但当他的眼光跑到别的地方，实在忍不住大声骂他不专心，拿了棍子打他的小手手，洛洛痛得手伸回来，眼眶含着泪水，忍不住大哭，我就知道自己错了。我实在忍不住问上帝：：『这样一个小小的问题，为何他不会也无法理解？』而在发完脾气或夸他做对时，洛洛就灿烂一笑，要我拍拍手，夸他好棒，然后说：『妈妈抱我。』他还是调皮的跟我玩游戏，当我把灯关成小灯时，他就故意跑去一盏一盏熄掉，待我发现骂他时，他就笑得格格格跑开了。洛洛不记仇，个性永远是那么温顺，倒反是我要检讨，需要调整自己的心态。」

了解孩子，父母学习应变

　　由于对自闭症的不了解，自己应该充实专业知识。自闭儿对抽象思考、理解及类化的能力，是比一般孩子弱很多，常发生无法与人沟通而引发不适当的行为，以及因固定僵化行为特征造成异常执着于某件事务。在无法了解自闭症的状况下，常对孩子的行为感到困惑、迷惘、动怒、生气，甚至认为他们是故意的。其实我应该最了解洛洛，他不懂绝不是故意的，应该转换方式让他学习。正如老师所说：「没有教不会的学生，只有不会应变的老师」。对孩子而言，父母是孩子一辈子的老师，孩子不会，应该改变方式让他了解。因此我跟姊姊协议，谁要准备发火了（通常听声音就知道了），另一个就要说：「先出去散散步吧！」

三、教养态度方面

　　来到潜能中心，有陈主任、卢妈妈及老师们不吝啬的给予我们解惑，以及家长们彼此间的鼓励及打气，感觉不是孤军奋斗，也不会有那么多的无力感。套句嘉弘妈妈的话：现在脸皮也比较厚，不会像以前那样在乎别人的眼光了。当你敞开心胸豁出去时，反而能以更正面积极的态度迎接人生。

姊弟唱歌，妈妈觉得光荣

　　2003.8.6的纪录如下：

　　「今天带洛洛去马偕复诊，医生说洛洛的尿蛋白指数只剩1克，持续控制尿蛋白指数就好，但他的体重一直没有增加，医生也觉得他太瘦了点。医生说，血尿情形没那么快就没有，但会慢慢减少。

　　看完小儿科去耳鼻喉科，洛洛对大一点的声音一直会有点惊吓，我告诉医生原由，医生说帮他做听力测验看看。我们在听力测验室外等了很久很久，女儿一直逗弟弟玩，外面的人很多，他们被姊弟互动情形吸引，目光全部集中在他俩身上。姊姊问：『弟弟，你要听什么歌？姊姊唱歌给你听。』弟弟说：『动物歌』（他的最爱）。姊姊唱『公鸡公鸡』（等弟弟），弟弟接『咕咕咕』，『母鸡母鸡」（等弟弟），『即即即』……。有时姊姊忘记了，洛洛就比动作，姊姊就再继续唱歌，她唱完问弟弟：『还要听什么歌？』弟弟说：『压压。』『一比压压是不是？』然后又开始唱歌来了。唱完歌，姊姊拿起洛洛的最爱——手机，洛洛马上说：『我要听音乐。』『要说什么？』『姊姊帮我开。』我看见大家都把目光集中在他们身上，突然觉得自己此刻是带有一点点光荣。旁边的一个婆婆问我：『弟弟是不是小时后发烧过？』这已经是我第N次回答这个问题了，跟婆婆聊了一会儿，她又说：『姊姊好会带弟弟。』」

　　从否认、拒绝接受，到现在不管别人如何想，目前，小区的邻居也知道洛洛是自闭症。我也是一路学习而来。守卫叔叔看见他也会特别喊他，也借机会让洛洛学会跟守卫叔叔打招呼。我觉得家长的态度很重要，如果有手足，也要注意让他们接受这样的兄弟姊妹。记得有一次搭捷运时，女儿看见一位颜面损伤者，等他下车了，女儿跟我说：「妈妈，真的像妳所说的耶，我知道不能一直看他，这样不礼貌，但是我实在忍不住想多看一眼。妈妈，他好可怜哟！」自闭患者外表看不出来，但像洛洛，语言一出来，因严重的构音问题常引人侧目。其实那些人也只是好奇而已，并无恶意。洛洛肯讲了，应该是积极鼓励他讲，让他有自信了，他才愿意继续开口，不能因讲得不标准而不让他说。

　　展望未来，我知道前面的路还很长，但是潜能中心也为家长的需求规划孩子们的课程。我知道我不能断了这条线，把它当成另一个娘家。我也知道只要洛洛持续下去，他一定会更进步的。

家人师友同行，明天更好

　　陪洛洛走了七年多的光影，这一路上，感谢许多人给予关心，尤其感谢潜能中心的帮助。在那里，我最能抓到方法来教洛洛，潜能中心的几句箴言「随时随地，就地取材，把握机会，随机应变」，更是说得洽当极了，而它更提供场地、老师，让我们的孩子一次又一次的学习。洛洛进步缓慢，但不可否认的，他的确进步了，尤其他个性温顺、善良，比起其它家长的考验，我又比他们幸运多了。但是洛洛语言的严重构音问题，以及大小肌肉控制能力较差，是必须再加强训练的。

　　洛洛要读小一了，听其它家长们的经验，眼前仍有不同的考验等着我们，但是只要坚持下去，洛洛的明天一定会更好。以此文和所有家长共勉之。

（本文由「台北县自闭症潜能发展中心」提供，感谢该中心慨允转载。）