星儿牛奶妹
文／庭庭妈妈
庭出生时是个漂亮可爱的小女娃，皮肤漂亮白晢（「台北县自闭症潜能发展中心」的老师给她取别号叫「牛奶妹」），长得就像我和先生的融合体，家人亲友总是对她疼爱有加。但出生之后六个月内，她总是白天睡，晚上睁着大眼睛，而我是个神经敏感的妈妈，庭没睡，我就无法入眠，也因此身体愈来愈差。
庭在一岁多时，会跟妈妈做 GIVE ME FIVE 的动作，眼睛也会看着妈妈，曾说过「烧」（台语）及「不行」的话，非常调皮捣蛋的模样，然而之后就再也没有任何有意义的声音了。而亲友总是安慰我以「大只鸡晚啼」，殊不知可怕的风暴正向我袭来。
我必须承认自己的错误，虽然自己是个知识分子，却是个不及格的妈妈，在她三岁之前，给她太少的刺激，也没有为庭做最好的安排。因工作而把庭托给老人家照顾，白天几乎在娃娃车中度过，没有爬过，没有任何声音，哭了就给牛奶的养育方式，让她的成长更雪上加霜。在她两岁多时，庭开始喜欢绕圈圈并有自我刺激的行为，教了她许久「妈妈」，也发不出任何声音。
我赶忙带到医院看诊，而小儿心智科医师只告诉我，该把她送到幼儿园，多一些刺激，并未告诉我庭是什么问题。而她的外表看起来似乎聪明伶俐，不像发展有问题的孩子，于是我继续过着安稳的日子。
发展迟缓，判定为自闭症
庭满三岁时，还是不说话，简单的游戏也不太会；带她坐公交车时，害怕的程度好似所有的乘客都是野兽。每当有任何需求时，总是又哭又闹，甚至像日本摔角选手一样跳起来摔在地上，我心里真是又急又气。再度赴医院求诊，医生判定为Autism，「自闭症」是什么意思？天啊！「自闭症」是一种先天脑部功能受损而引起的发展障碍，自闭症患者从小开始便表现出语言理解和表达的困难，难与身旁的人建立情感，对各种感官刺激有着异常反应；有八成智商不足，且女生的智商平均较低。
老天爷，我究竟上辈子做了什么坏事，为何如此对待我及我的小孩？这时的我犹如身处地狱，再也感受不到任何温度。想到孩子未来的路，每晚我总是辗转难眠，望着自己的宝贝，不知流了多少眼泪。黎明时，先生总是担心的询问：「是不是又整夜未眠了？烦恼也没有用，光是烦恼，庭也不会变好。」但我还是担心我俩终老时，谁来替我们照料孩子？对人生是彻底的绝望。
强忍悲伤，积极寻找资源
庭在三岁二个月时，终于在增强物的诱导下说出「谢谢」，开始仿说。但每次要求她说话，却是困难重重。虽然我心里很慌，还是四处打电话寻找资源。医院的课程总得等上一年半载，但庭的学习不能等，我已经浪费她太多的疗育黄金期了。于是我开始找儿童发展中心，但总是没有名额，后来终于找到了「台北县自闭症潜能发展中心」，有机会和陈秀凤主任约谈，陈主任见庭有些仿说口语，终于在2003年9月进入下午班，而庭的「个别化教学计划」（IEP）显示她的全面性发展迟缓，真是让我心慌不已。还记得去领身心障碍手册的那天，我独自在市公所外面哭了半小时。我想，只有我们这种孩子的家长可以体会这种心情。
智多星分享，获得宝贵经验
第一次参加潜能中心的「智多星亲职座谈会」，是在2003年9月（庭三岁四个月），其主题为「如何协助及增强自闭儿语言之再突破」，这正是我所亟需的。卢妈妈说：「口语的好坏和妈妈的努力有绝对的关系，若没有手足，则可以利用娃娃做扮演游戏，增加情境对话。父母要放下身段，走入孩子的世界，孩子有口语障碍，无法表达，父母要帮他说出来。」另一家长也提出分享：「我们的小孩语言理解能力很弱，自行组合能力也差，因此在语言上也要不断地变化，才能扩增他的能力。」这时的我一直处于自艾自怜的状态，而庭的能力也太差了，一直质疑自己是否有帮助庭的能力。但卢妈妈的谆谆告诫、家长分享及努力不懈的态度，激励了我，我告诉自己：「为了女儿，一定要努力。」
学习口语，从喜欢的东西开始
本来以为庭开始学说话，会慢慢进步，殊不知自闭症的小孩学说话的过程是如此的艰难。刚开始由她最喜欢的牛奶下手，为了逼她说出「牛奶」两个字，即使她哭上十分钟不说话，我仍坚持到底，直至她说出时，才给她牛奶并说她很棒。但家人总在一旁责怪我，仿佛我在虐待小孩，而我认为教养小孩是母亲的天职，即使遭受到他人的责怪，只要对我的孩子有益，我是不在乎的。
而吃、跳、转、爬、撞、拉、丢等种种动词，都要实地示范，陪着她跳、滚、爬。一般的小孩，学一个词，只要一到两次即可，而庭学一个词，练习了两百次，还是会忘。但只要可能学会，就算练习两千次，还是得做。为了要教庭了解「要」及「不要」，我曾经抓着她的手掌打，问她要不要打打，每当她说「要」，我就打她的手心，直到她说「不要」，我才停下来。而她要吃东西时，就要求她说：「我要吃……」，若她抗拒说，则得不到想吃的东西。
庭在有仿说（三岁二个月）之后，进步缓慢，有时甚至停滞不前，虽依赖妈妈，但每问她：「妈妈在那里？」她都听不懂。于是有三个月的时间，每天晚上我和先生利用五分钟的时间，安排青蛙、无尾熊等布偶，和她玩「有」的游戏，终于她在三岁八个月的时候，能回答「妈妈在这里。」
三岁十个月时，庭可以分辨圆形、三角形、正方形，颜色可认识红色、蓝色、黄色、绿色，数字可认出1、2、3、5、7、8、10，但4、6、9不稳定。直至四岁，她认人有很大的进步，甚至看到阿妈时，会想起阿公上班。
随时随地，就地取材
我们的小孩特点就是不敢看人，因此为建立庭的模仿能力，老师建议我要以夸张的表情，并从孩子有兴趣的东西吸引她，由玩中学、做中学，并要放下身段与其同乐。孩子在玩游戏时，很容易以自己的模式玩玩具（固执性强），为引导孩子，游戏方式可以丰富化，但又不要过于限定孩子玩玩具的方式，以免孩子因没有兴趣更无法配合。可以将孩子的注意力转移到新的活动，给予解说及鼓励。因孩子的理解能力薄弱，必须将游戏过程切割到最细，直到孩子理解为止，并要不断的练习。但孩子如果觉得不耐烦，就要停止。只要和孩子在一起时，就和她说话。开门时，就告诉她「开门」，爬楼梯时就告诉她「我们在爬楼梯」，公园里有树、草，「树好高，草低低的」；骑摩托车时，告诉她「现在是红灯，红灯停，不可以走，绿灯了，可以走了」，甚至煮饭时也带在身边，有时抱她看妈妈炒菜，将看到的东西，全部讲给孩子听，并要求她仿说，字汇慢慢增加，句子慢慢增长。虽然他没有立即学会，但透过多次练习，她一定会有吸收的。
刚开始老师要求我每晚要说故事时，我的确感到困难，因为庭总是无法进入状况。但讲了几个月后，庭现在会自己拿著书说起故事了，虽然讲得很片断，但还是进步许多。孩子将来主要的学习大都藉由阅读而来，从小培养孩子看书的兴趣，是非常重要的一件事。卢妈妈也建议孩子背唐诗，可利用你一句我一句，来和孩子互动。
情绪问题，以身作则
当我教庭教到几十次还不会时，我总会生气抓狂，并把气出在小孩身上，而她总是以无辜的表情看着我，还会说：「妈妈，不要生气。」我想连自己都做不好情绪管理，有什么理由要求孩子呢？老师告诉我，只有认真、耐心及EQ高的家长，才能带出快乐的小孩；而小孩也只有在快乐、心情好的时候，学习效果最佳。
孩子有情绪时必须先细心观察、用心揣摩、深入了解，再冷静思考对策，并适时使用正负增强及交换条件，彼此满足。孩子是个独立的个体，要学习尊重孩子，不要预设立场，替孩子决定心意、想法及选择。卢妈妈说过：「同理心不等于同情心，当孩子有困难时，不要太快责备孩子，而别人的建议，可以告诉自己照顾孩子的盲点，不要以借口来替孩子辩解。」这些都是非常宝贵的意见。
记得刚到潜能中心时，其实并不是非常清楚为何要陪小孩上课，逐渐的才了解陈主任的用心。家长是陪伴孩子最长时间的人，任何治疗师及老师都只有阶段性任务，只能提供方法，而父母是实验家，孩子会不会成材，那得看实验家是否有认真。还记得有位家长告诉我，她把小孩当成一位研究的对象，并用摄影机来纪录她的成长，但要做到这种超然的态度，着实不易。庭现在四岁两个月，即将从潜能中心下午班结业，非常喜欢唱歌，也开始会模仿同学，并学会告状：「XX人打我」、「XX人撞到我了」。虽然她始终是只小蜗牛，但也许是上帝有意的安排，要来磨我一向急躁又不认输个性。虽说期望愈高，不免会有所失落，但我还是希望庭能够快乐成长，一辈子幸福满满，那我为母的辛劳就不足挂齿了。
以女儿为师，真心感谢
感谢卢妈妈的无私奉献、耳提面命，陈主任及老师为孩子真心的付出。在我最挫折的时候，老师总是适时伸出援手，安慰、鼓励甚至恐吓（述以失败案例），无非是激励家长努力，促成孩子的成长。潜能中心和外面医疗机构不同的感觉是，这里像一家人，而不是医师和病人、老师和学生的关系。
感谢先生的支持，在我最痛苦的时候，给我爱的力量，在我失去力气及信心时，他就当成打气筒，陪我再出发。我们一起为女儿哭过，一起为女儿欢笑过，我有时甚至汗颜自己对女儿的爱远远不及他呢！而感谢女儿，她的问题每天都在教导我学习，如何容忍及培养耐性。虽然抚育自闭儿的确辛苦，但也因此经历不同的人生，遇见不少善良的人。总之，还是感谢上苍让我遇见您们，在我慌乱无依的时侯，指引我一条正确的方向。
引述教导箴言：
孩子活在宽容中，便学会忍耐；
孩子活在鼓励中，便学会自信；
孩子活在赞美中，便学会赞赏；
孩子活在公平中，便学会处事公正；
孩子活在安全中，便学会忠诚；
孩子活在肯定中，便学会喜欢自己；
孩子活在接纳与友谊中，便学会在世间寻找爱。
（本文由「台北县自闭症潜能发展中心」提供，感谢该中心慨允转载。）
