一个唐氏症儿的成长
文／心圃
冠廷，一个特别的孩子。他体内的细胞，比我们正常人多出一个染色体，是个俗称蒙古症的唐氏症儿。由于他先天的残缺，我们必须多花一分心血去照顾；但也由于他成长路上的点点滴滴，使我们更懂得感恩、惜福，更领悟到缺陷的启示。
尽管曾经怨怪命运，陷于极端恐惧、颓丧的低潮，在知道逃避不能解决问题后，唯有擦干眼泪站了起来。有了亲人的安慰鼓励，有了好友的支持打气，有了社会资源和老师的协助，加上自己的摸索尝试，渐渐开展一条明亮的坦途。现在，冠廷快满六岁了，他就读于普通幼儿园，而且适应良好，在此愿将冠廷的成长过程与各位分享。
跨出第一步
双溪启智中心的熊老师是冠廷第一位老师，那时他才满月。熊老师固定每两星期来义务指导冠廷的肢体活动，也提供一些相关信息和教养的基本知能。他费心的设计适合的游戏，促进冠廷前庭神经的发展，并要我详加记录。为了促进感官的灵敏，她搜集各种粗系不同的布料供我按摩，也将她儿子的音乐旋转玩具送我，以便挂在婴儿车上促进冠廷视觉、听觉的发展。她想尽了各种办法，只为了一个目标：让冠廷更进步。
冠廷的进步有目共睹，也增进我的信心。遗憾的是熊老师的儿子在一次意外中不幸过世，她也离开了双溪。我由衷的感谢那一年多来她无私的奉献。满两岁时，冠廷终于跨出他的第一步，虽是有些不稳，但是我们的快乐胜过一切。这期间，感谢保母柯妈妈的照料，喂食营养丰富，睡眠充足正常，耐心的呵护。他们一家人出自内心的爱，让冠廷有一个最好的生长环境。
个别辅导
两岁半开始，是冠廷接触外界的关键。有幸接受启智中心吴老师的个别辅导，出人意料的，他对老师的各样教具充满了兴趣，在一小时一对一的教学中，丝毫不感厌倦。老师教他一些手眼协调的操作，像夹豆子、穿珠子、拼积木、拼图，训练小肌肉的能力；有时让他选择一样东西来配对，学习颜色、形状、大小的辨认。吴老师经验丰富，相当有耐心，冠廷上课专心，老师会送些小点心奖赏；情绪不佳时，会陪他玩一会儿汽车。
自得其乐
冠廷的爸爸喜欢画画，家里有一个画室。我们从不怕他画乱了地板，弄脏了衣服。只要他兴致一来，毛笔、彩色笔、铅笔、原子笔，都可作画，胡乱涂鸦之后，他很满足，也很快乐。由画中的细短线条组合，渐进到大片抽象水墨，颜色鲜明，用笔大胆，神情专注。冠廷的画布置在家中，也摆在学校，他自己颇为欣赏，也很得意呢！现在的他，也爱折纸、剪纸，做些美劳。
冠廷也爱坐在钢琴前，模仿姊姊，即兴弹奏一曲。不懂琴谱，不谙指法，却弹得煞有其事，时常陶醉在自己美妙的旋律中呢！
除了画画、弹琴，他还爱穿跳舞鞋，在音乐中翩翩起舞呢！
团体生活
三岁半开始，冠廷正式进入启智中心就读。由于曾有一年个别辅导的经验，对老师、对中心都不陌生，不须试读。不过，冠廷一开始不习惯整天的学校生活，偶而哭闹，幸而不久就适应了。
启智中心采用蒙特梭利教学，孩子可自由取用想玩的玩具。经过一番训练，他们较以往主动、活泼，也会归还原处。在生活自理上，梁老师特别用心的建立冠廷的生活常规，像上厕所、洗脸、刷牙、穿鞋、脱袜和钮扣拉炼的操作，循序渐进的训练。而进餐的规矩，不偏食的习惯等，冠廷也学到了。苏老师负责感觉统合的训练，冠廷喜欢滑板、球池等活动，大肌肉的发展和前庭神经的平衡也进步不少。董老师对认知教学的用心颇多，如一对一的对应、颜色形状的配对、空间方位的对称等。每逢假期必设计一些作业让冠廷在家练习，他还带冠廷回家住一天、玩两天呢！
冠廷心思单纯，善良可爱，每一位老师都爱护他，他也特别听老师的话！
牙牙学语
冠廷直到满四岁才会说话（这儿指的是有意义、较为完整的语言），至于爸爸、妈妈，这些较为平常的语词是早些时候就会说的，只不过都停顿在单音、单字上，一直都未能突破。冠廷的同学中，有些人都到语言中心界受治疗，听说效果不错。正在考虑是否该去语言治疗时，有一天梁老师告诉我：「今天真是太高兴了，冠廷终于说话了。」有些气馁的梁老师毫不掩饰的说：本来我有些灰心的，今天是给我一剂强心针呢！
在语言的发展上，冠廷算是起步较晚，但他的理解力还不错，平时别人讲的话他听得懂，就是不爱说。不过，有开始就有希望。现在冠廷的说话能力进步很快，他爱听录音带，也会要求我讲故事，更会自己造句，努力表达自己的想法！
哥俩好，宝一对
冠廷一岁半时，家中添了弟弟。我想有个伴，对冠廷的发展可能较有帮助。果然没错！两个人玩时有伴，吵架时也有伴呢！
冠廷有了弟弟，在很多方面更有利：像语言方面，弟弟一岁前已会说话，正逢冠廷牙牙学语，多了刺激的机会；画画时，两个人一块画；泡茶时，两个人一块泡；甚至洗澡时也分不开。两个人玩起热爱的小汽车，配上各种声音，真是逼真！现在冠廷只比弟弟高两公分，像极了双胞胎！
有时我忙于家事，两兄弟会乖乖的玩玩具。弟弟的发展已凌驾哥哥，所以，他会教哥哥怎么玩，教他说话，两个人还会说悄悄话。至于打架呢！有机会练习一下总是好的。
姊弟同乐
帮助冠廷成长，有一位重要人物，就是姊姊。姊姊大他四岁半，是个聪明贴心的好孩子。她知道冠廷的情形，一点也不排斥，反而是更爱他，想尽办法让他快乐，使他进步。
姊姊的点子很多，她带两个弟弟玩很多寓教于乐的游戏。像看医生、办家家、老师上课、洗头发、坐火车、打架、卖东西、跳舞、大富翁等。姊姊设计游戏很周到，有时静态，像是看书画画；有时动态，像是歌唱舞蹈，极有耐心，又极富创意。妈妈煮饭的锅铲、围棋的黑白子、浴巾、枕头，都是现成的办家家用具。连一包陶土，三人都可玩上半天，成品有水饺、蛋糕、鱼啦！在玩乐之中，冠廷得到的太多了！
定期追踪
冠廷未满月时，就在台大医院抽血检验，在确定是唐氏症后，便定期检查。王作仁教授是一位有爱心又学有专精的医师，对唐氏症有相当的研究。怀抱中的冠廷瘦小又有些怕生，王医师详细的审视检查，并指示教养重点，配合服用维他命，冠廷的成长更在稳定中有好成果。第一年三个月检查一次，第二年半年检查一次，第三年每年检查一次。每次去检查都可发现冠廷又长高了，又壮些了。冠廷的健康状况还算好，虽然季节变换时，难免会感冒。
较难处理的是冠廷「不按牌理」的情绪，拗得很。他顽皮，有时又有自己的主张，有时耍赖，完全不听话。如果他软硬不吃，就真是伤脑筋呢！
关爱者协会──金山亲子营
由王医师推动的唐氏症关爱者协会是由一群热心的家长组成的，他们为唐氏症儿童付出许多，唤起社会上对特殊教育的重视，也带动家长们的联系和成长。协会定期出版会刊，介绍新知，也供家长心得分享，促进家长对养育唐氏症儿的认知。另外，协会也时常举办活动，如口语治疗、染色体介绍、感觉统合介绍、妈妈成长班等，聘学者专家讲解示范。
记忆深刻的是1993年母亲节，两天一夜的金山亲子营。这次以烤肉、美术为主的活动在金山青年活动中心举行，在工作人员的精心策划及义工的服务之下，亲子尽欢，满载而归。冠廷的爸爸负责策划美术分站活动，并向家长讲述：绘画对唐氏儿的治疗作用。分站活动有踩脚印、水墨画、水印等，大家玩得真高兴！
只要不怕弄脏衣服、地板，为孩子准备颜料用具，提供场所，透过美术活动可以让孩子舒展视觉、感觉的触角，透过游戏课程抒发他的情绪，在多采多姿、动手动脑之中，得到新奇和满足！
春晖满园──另一个起点
上了两年启智中心，冠廷迈开了另一步伐，进入正常孩子就读的普通幼儿园。园长和老师都极富爱心，乐于接纳他。冠廷在特殊学校学会生活自理，但欠缺的是，语言学习的对象和说话的机会。现在上了幼儿园小班（弟弟上中班），虽然比同班小朋友年纪大些，但在心智上仍显缓慢。一个学期下来，语言表达能力和团体生活适应力、合群性等有明显进步。以前他不敢参加体能活动，只在旁边静静看着别人。现在，他肯跟大伙儿一起动手动脚，活动筋骨，也会和小朋有一起玩玩具、交谈。
老师教导小朋友爱护冠廷，因他和别人不一样。小朋友喜欢冠廷，却没有感觉哪里不一样。小朋友的妈妈关怀他，冠廷也会和他们寒暄。
每天早上，他和弟弟高高兴兴上学去，我心中充满了感谢。这条成长的路在大家热心付出下，虽是崎岖，却布满了阳光，感谢每一双抚育的手。
后记：也是心愿
冠廷的出生让我体会到人生的无常和不完美，但感受到人间的温情和缺陷给人的激励，也是从这时候开始。由最初的手足无措，到今日的勇气百倍，要感谢的人太多了！
冠廷善解人意，充满爱心，在成长的路上，也许他走得慢些，但天天有进步。在我们眼中，他和一般小孩无异，我们爱他，要他长得更好。我常带他坐公交车、散步，去百货公司、公园，让他接触人群；带他到郊外爬山、运动，陪他看书、游戏。我想说的是：他和大家一样，请不要用异样的眼光看他。
感谢老天，在缺陷中让我懂得什么是爱，希望家中有缺陷儿的朋友勇敢站起来，不要放弃，因为他们需要更多的爱。人生不能完美，只能力求无憾；既已有缺陷，必须用理智与情感去接纳它、改善它，尽管这是一条漫漫长路。
（作者为书中主角林冠廷的母亲。本文取材自《你是我兄弟——唐氏儿的绘画天地》一书，曾刊载于1994年6月7日、8日儿童日报，感谢林冠廷的父亲林永发教授慨允转载。）
