孤独症患者自述(上)

　　李思特翻译  李雪荣审校

　　导言

　　我是一个44岁患有孤独症的女性，拥有成功的国际畜牧器械设计生涯。我在Urbana的伊利洛斯大学动物科学专业得到了博士学位，目前我是科罗拉多州立大学动物科学专业的助教授。早在两岁半开始的早期干预帮助我克服了我的顽疾。

　　本文的两个主要论题是不能说话的挫折和感觉问题。我的感觉问题是对声音和触觉过分敏感。较大的声音能使我感到震痛了耳朵，我产生了回避触觉以躲避触觉引起的过强的感觉。

　　我设计了一个拥抱机（squeezing machine），有助于平息我的不安，以便容忍触觉。在青春期，恐怖的焦虑性“不安”开始折磨我，随着年龄增长日益加重。抗抑郁药减轻焦虑。在最后一部分，我将讨论我的创造性活动和工作，以及老师的重要性。我的所长所短将会细陈。我所有的思维是视觉式的，像想象中的录像。贫乏的抽象概念，如与人谈话是通过形象的想象来进行的。

　　语言缺泛

　　不能说话绝对是一种挫折。如果成人向我说话，我能理解他们所说的，但我不能表达我的思想。这很像一个结巴。如果我在一个压力不是很大的环境下，有时能克服障碍说出话来。我的言语治疗师知道怎样走进我的世界。她会用手握着我的下巴，让我看着她的眼睛说“球”。三岁时，将“球”说成了“就”，说的时候重音明显增高。如果治疗师推下巴推得太重，我会勃然大怒，如果不给予足够的压力又不会有进步。我妈妈和老师对我尖叫疑惑不解。尖叫是我所能进行与人沟通的唯一的方式。我常常是这样思考的：“我想告诉别人我不想做某件事，所以我要尖叫。”

　　有趣的是，我的言语类似于哪些小脑肿瘤摘除术后的孩子。肿瘤外科医师发现，小脑吲部、深部核团、小脑两半球损害，可使正常孩子的言语功能暂时性丧失。元音首先恢复，言语感受正常。有人报道，18个高功能到一般功能的孤独症中有14个小脑吲部小叶变小。有人也发现，孤独症小脑中卜克金氏细胞数较正常人减少。我所了解的病例中，有磁共振发现小脑异常者。我不能沿着一条直线行走（译者注：这是检查小脑平衡功能的一种临床方法，即双脚踏着一条直线行走），我总是歪向一边，但我小脑功能的其它简单运动测试是正常的。

　　前庭刺激有时能激发孤独症孩子的言语。孩子缓慢地荡秋千有时能让孩子说话。对我来说，要做到某种类型的平滑、流畅的运动是很困难的，即使我有时候看起来是正常的。例如，当我操纵有一系列扛杆的水压器械时，每次能很好地控制一个扛杆，不可能同时协调地控制两个或叁个扛杆。这也许解释为什么我不能真正学会玩乐器，虽然我在定调和调音方面具有天生的音乐天赋。我只能掌握用嘴吹的乐器。

　　韵律和音乐

　　在整个小学阶段，我的言语功能一直不是完全正常。要比正常孩子花费更长的时间才能说出一句话。不过，唱歌对我来说倒是很容易的事，我具有完美的曲调功能，一首歌我只要听一、两篇就能哼出曲调来。

　　我一直有许多节奏方面的问题。我自己能拍出节奏，但不能与别人的节奏同步。在音乐会上我不能像别人一样随着音乐拍掌。有人也提到孤独症弹钢琴缺乏节奏。对一些孤独症来说，节奏问题也许与言语问题相联系。正常婴儿与成人言语指令同步运动。孤独症则不能如此。有人也发现，孤独症者有某种程度的阅读困难和口吃。定位反应也有所缺陷。正常人听声音时，先是一个耳朵听到，然后是另一个耳朵听到，两耳的不同步性有时相差达一秒以上。这也许有助于解释特定的言语问题。别人常责怪我谈话时突然中断。由于缺乏节奏感，确定及时谈论必要的内容是困难的，紧跟谈话节奏的起伏也是困难的。

　　听觉问题

　　我的听觉像有一个音量调控器一样控制着，且总是开到最大量。像开到最大量的麦克风。我有两种选择，把这一麦克风开着，任凭被声音淹没，或者关闭它。妈妈常常说我有时像个聋子。听力检查表明，我的听力是正常的。我不能调节输入的听力刺激。许多孤独症有调节感觉输入的问题，要么过度反应，要么过低反应。有人提出，一些认知缺陷源于感觉输入的歪曲。孤独症在不同刺激间的交替注意能力控制的神经机制方面也有明显的异常。

　　我不能在嘈杂的办公室或机场打电话。每个人都能在嘈杂的环境打电话，但我不能。如果我试图不听周围的声音，我也会听不到电话中的声音。我的一个患高功能孤独症的朋友，在相对安静的旅馆大厅中不能听到与人谈话的声音。她与我有相同的问题，只是程度轻些。

　　孤独症者有必要远离干扰他们的噪声。突然很大的噪声刺激我的耳朵就像牙医的钻子在钻神经。一个葡萄牙的具有天赋的男性孤独症者说，当动物制造出噪声时，我的皮肤都在惊跳。因为特定的声音具有刺痛感，孤独症孩子会捂住耳朵。像一个过分的惊跳反应，突然的噪声（那怕是相对轻的）会引起我心跳加快。小脑异常也许在声音敏感性增高方面起了作用。对老鼠的研究表明，小脑吲部调节感觉输入，用电刺激小脑会引起猫对声音和触觉的过分敏感。

　　我一直不愿意处于淆杂的环境中，如商业街。连续的高音量噪声，如洗澡间通气孔的排风扇或吹头发的吹风机令我烦恼。我会尽量不去听这些声音，逃避这些地方。但对某些特定频率想避也避不掉。对孤独症患儿来说，如果经常受到噪音的影响，集中注意力是不太可能的。高调、尖叫的声音最不能容忍。低调、不太高的噪声影响不大。一个爆竹的爆炸能使我耳朵发痛。还是一个小孩时，我的家庭教师用拍响一个纸袋来惩罚我。突然大的噪声对我是一个痛苦的折磨。

　　直到现在，我还存在音调方面的问题。我在听收音机中一首非常喜欢的一首歌，我会感到我错过了一半。我的听觉像关闭了一样。在大学，我不得不不停地做笔记，以免有所遗漏。一个葡萄牙的患者说，紧跟谈话的节奏是很困难的，别人的声音像一个遥远的收音机中发出的声音，时高时低。

　　触觉问题

　　我在教堂常常出洋相，因为裙子磨擦发痒，经常抓搔。感到星期天穿的衣服不同于其它衣服。大多数人在几分钟内即适应了不同的衣服，但直到现在，我都避免穿新的内衣。我穿新内衣后，要三到四天才能适应过来。

　　作为一个在教堂的孩子，裙子和长袜常使我发疯。寒冷的冬天穿裙子时感到腿被刺痛。星期天不穿裙子，改穿短裤，这一问题就得以解决。如果总是穿裙子，我又不能容忍穿短裤。现在我只买在感觉上相类似的衣服。我的父母不会觉得我有点怪。但衣着上稍微的变化有助于我的行为改变。

　　一些触觉过敏能得以减轻，鼓励孩子穿不同质地的衣服常常是有帮助的。我皮肤的神经未梢过分敏感，对别人毫无意义的刺激，对我来说是一种折磨。Ayres罗列了很多减轻触觉敏感的好办法。

　　趋—避

　　在我的“Emergence:  Labeled  Autistic”一书中，我描述了渴望压觉刺激。这是一种趋-避的情景。我希望被拥抱的感觉，当别人拥抱我时，感觉就像潮汐一样浸遍了全身。5岁时，我常梦想有这样一种设备，我进去后能给我舒适压觉。能控制这种设备是非常重要的，当强度太大时能让它停下来。当别人拥抱我时，我全身僵硬，回避，避免全身过度的刺激感受。像是着了魔一样僵硬和回避。小时候，我常喜欢到沙发坐垫下面，让步妹妹坐在上面。在不同的孤独症联谊会上，曾有30-40个孤独症孩子的父母告诉我，他们的孩子寻求深部压觉刺激。有研究表明，孤独症孩子最喜欢感觉刺激，如触、味、嗅，及视、听的感觉刺激。

　　拥抱机（squeezing machine）

　　在十八岁时，我设计了一个拥抱机。该设备边缘以海绵乳胶橡皮包裹，使用者在使用时完全控制时间和压力的大小。该设备可提供身体大面积的舒适压力。

　　我花费了很长的时间学会接受被别人拥抱的感觉，不挣脱拥抱。文献报道表明，孤独症缺少移情。我认为，缺少移情的部分原因是由于没有舒适的触觉输入。

　　约一十二年前的一天，在我用了一段时间的拥抱机后，一只猫对我的反应发生了改变。自此之后猫总是跟着我，我学会了轻轻爱抚它，所以它总是跟着我。我在给猫的安抚之前不得不使自己得到安慰。

　　从我使用拥抱机后，我发现没再有过发怒的感觉。为了更好地与人相处，我首先必须学会怎样感受拥抱机的舒适压觉。十二年前，我写道：“如果没有拥抱机，我从来不会对别人产生情谊。”在畜牧业工作中，我发现触摸动物能增加我对它们的移情。触摸牛能使我对牛更温和。拥抱机也能使神经系统的反应更为平和。

　　在临床工作中，拥抱机已用于孤独症和多动症。有研究者报道，拥抱机有减轻多种异常动行为的效果。治疗者也发现，深部压觉刺激有平息的功效。动物和人的试验都表明，压觉刺激能降低神经系统的觉醒率。压猪的一侧肢体，会导致全身放松。

　　青春期焦虑

　　孩提时期，我多动，但并没有感到“焦虑”，直到青春期才有这一感觉。在青春期，我的行为向坏的方向发展。有人也描述过很多孤独症孩子进入青春期后出现行为的恶化。我首次月经来潮后不久，开始出现焦虑的感觉。这一感觉为持续性的。当别人问我这一感觉像什么时，我说：“当你做一些能引起焦虑的事情时，如你第一次在大众广庭之下公开说话，你可以想象你的感觉。”

　　你可想象一下，在没有原因的情况下，心跳加快、手掌出汗、不能控制的不安的走动，你会有什么感觉。

　　“不安”几近过度敏感，而不是焦虑。好比说我的脑力奔跑的速度是每小时200里，而不是正常的60里。利眠宁、安定（译者注：这是两种抗焦虑药物，有助睡眠的作用。）对此没有多少作用。“不安”呈现日周期现象，傍晚和清晨最厉害。随着白天的来临和夜晚的深入而逐步减轻。总的来说，不安是持续的，但一年中也有周期，春、秋两季最厉害，在月经期，“不安”也有所减轻。

　　有时候，“不安”可表现为其它形式。如有时候连续几周非常厉害的大肠炎。当大肠炎发作高峰时期，我感到没有不安的体验。

　　我对减轻这一感受感到绝望。但在一个狂欢节，我发现骑在一个转动的物体上可暂时减轻不安。强烈的压觉和前庭剌激平息了我的不安。（译者注：从生理上讲，旋转引起前庭器管的刺激，前庭器管是感受躯体平衡的器管。）有人发现，年龄小的孩子每周在转椅上转两次，可减轻多动。

　　我在我姑妈的农场观察到，挤牛奶的挤压槽给予一定的压力时，奶牛有时候全身放松。几天后，我尝试到挤牛奶的挤压槽中，我有持续几个小时的轻松感。拥抱机即是以挤牛奶的挤压槽为原形而设计出来的。它有两种功能，1.帮助减轻不安。2.提供被拥抱的舒适感觉。在设计出拥抱机之前，我减轻不安之感的唯一方式是竭尽全力的锻炼和做手工活。对孤独症和智力发育迟滞者的研究表明，强化锻炼能减轻刻板和异常行为。有另外两种方法能对抗不安。紧密注视某种高强度的活动或采取回避态度，以减轻外界的刺激。注视某件事有平息的作用。当我是“亚利桑那农业工人”杂志畜牧版编辑时，我常常一夜之间写三篇文章。当我一心一意打字时，我感到平静。当无所事事时，我感受到最不安。

　　随着年龄的增长，不安愈加剧。八年前，一次突如其来的眼部手术，触发了我一生中最严重的一次“不安”体验。我深更半夜走来走去，心跳加快，总在不停地思考失明的事。