亚斯伯格症患者的自述:我是地球上的异类
简介
亚斯伯格症候群(Asperger Syndrome)是一种神经发展疾患(neurodevelopment disorder)。它的临床特征与自闭症有许多相似之处:同样缺乏社交技巧(social deficit),同样对某些特殊事物有超越一般人的兴趣(restricted interest)。然而,AS也有与自闭症相异之处:AS患者较自闭症患者有较佳的语言及认知能力。另一方面,许多临床研究中显示AS患者动作比自闭症患者笨拙。
CNN某位48岁的管理人员最近得知自己患有亚斯伯格综合症--孤独症的一种。尊重她本人的意愿,我们在此隐去她的真实姓名。今天她将她的内心世界展示在这里与我们分享。
亚特兰大,乔治亚(CNN报导)--最近,48岁的我被诊断患有亚斯伯格症。在我生命中的大多时候,我心里很清楚我是跟别人不一样的,我是个“另类”。我曾经试着去寻找答案,找了好多年,一无所获。直到有一天我被指派做一项关于孤独症的研究。而正是在这次研究过程中,我发现我与其他亚斯伯格症患者的很多相似之处,由此直至得出结论-我也是其中之一。尽管这样的诊断结果终于将我从这困扰我多年的疑惑中解脱出来,它却并没有改变我的“另类”,而只是证实了这个事实。
当我与人们说起这样一个我自己的时候,他们总是想知道,“亚斯伯格症”跟“神经正常的人(NT)”到底有什么不同。天哪,这从何说起呢。。。
似乎对亚斯伯格症有所了解的人都知道的一点就是“极客(geek)”。谣传比尔盖茨就是个亚斯伯格症患者。我们往往会对一些事情有狂热的兴趣,我们喜欢谈论这些事儿,没完没了的说,不管你们是不是有兴趣听。我知道我有自说自话的毛病,所以我经常沉默不语,尽管能这样控制住自己的次数很少,根本算不上“经常”。由于我们有极庞大的词汇量,以及单调乏味的说话方式,所以人们总是叫我们“大教授”,或者干脆就直说我们骄傲自大。
我不是很明白什么是寒暄、闲聊。我在成年后的早先时候经常做出失礼的事。开会的时候,我会直接切入主题,而不是像别人那样从礼仪性的问候开始。我并非目中无人,我只是过于关注这件事。你们需要不停的排演跟别人打招呼的过程,并且只有这样才能让自己去这么做吗?我需要。
可我很幸运的有一个非常亲密的朋友,她能欣赏我的这些怪癖。某个晚上在餐馆里发生的事情让她觉得很好笑。那天晚上她还没坐下呢,我问她知道不知道黄金分割,接着就开始狂喷,没完没了的讲我知道的所有的关于黄金分割的东西。我必须再次强调我能有这样的朋友是多幸运的事儿,因为这次经历发生在我被诊断之前很久。
对于亚斯伯格症的一个误解就是这些人没有幽默感。是,这没错,因为我们非常喜欢挑字眼,所以我们经常错过笑话中可笑的部分,但是我们能够也很欣赏一些含义更深的幽默。不过我们的一字一板的解读方式确实是个问题。
上一年级时,每次有人把教室里弄得很乱,老师都会找个学生去叫校工来。这个学生就会把拎着扫把和折叠簸箕的琼斯先生(不一定是这个名字)带回来。可是当老师让我去叫校工的时候,我都会在学校里转一圈然后一个人回来,跟老师说我找不到它。毕竟那个人是叫琼斯先生,那么所说的校工就应该是某件东西,对吧?
我很难能从人们的面部表情中辨别出他们的情绪。要弥补我的这种缺陷,我就只能留心他们的声调,再借由他们声调的变化推理出他们的情绪变化。人们说话的用词,他们的动作,甚至他们有多快离开会议,这些都可以帮我确定他们的情绪。
有还有很强的感官--触觉、味觉、嗅觉、视觉、和听觉--所以我对光、对噪音、对手感、对味道都很熟悉。身处“忙乱”的环境中时,我到最后就会进入感官超载的状态,然后就会大脑空白。这种情况下,我只能让我的注意力“走开”一小会儿,来重新恢复注意力。当我“返回”了,我还得把在我“离开”这段里发生的事情的片段集中到一起。我的大脑每天要额外做的这些事让我很疲劳,我对这些“特别”处理也不是很在行。在这个过程中我很难能反应迅速,有时是根本不可能。
我对触觉太敏感了,以至于“胳肢”都能伤害到我。这对多数人来说是最不能理解的,胳肢怎么能伤人呢?我能告诉你的,是这确实是会伤人的。所以我都尽量避免让别人碰我,除了那些知道怎么触碰我的人。
我极少拥抱别人。而如果我要拥抱什么人,我就会像科学怪人一样的,伸开手臂来控制接触。我和爸爸(我怀疑他也是亚斯伯格症患者)每次要拥抱的时候,我们俩都得按照这样的“程序”。有时错开了,之后就只能重新开始,几次失败之后才能最后完成一次快速的怪异的拥抱。
上学的时候,其他的同学们注意到我的不同,欺负了我很多年(我被痒痒地到了绝望的境地)。那时候我已经开始需要更多的独处的时间,这些事情让我更加成了个独来独往的人。哦。当你跟别人不一样,你就会成为笑柄。可是当你独来独往,那他们就会怕你了。那些安静不语的人总是能达到这样的效果。
我结婚了(哇噻!)。我那才华横溢的丈夫同样也是个出色的爱人。我从来没见过像他这么自信的男人,能被我这样一次一次的推开(有时是非常伤人的),不管是生理上还是心理上。他从来都是那么温柔又耐心(虽然情绪上被一次次的耗尽)。这26年(很快就27年了)的婚姻里,我们共同经历了很多:我对独处空间的需求;我沉浸在自己的内心世界里,与真实世界和其他人全都隔绝;还有我对碰触的敏感。
我总是很焦虑,因为这个世界是那么强大,人们有那么多期望,我总是不能让他们满意,即使现在还好,那我早晚也都会让他们失望。我无法告诉你们我有多少次被指责为粗鲁、难以接近或待人冷淡。然后我从来都不是故意伤害什么人,也从来没想要这样的,是的,坏。
我还能跟你们说更多的,但是今天在这里,我再说这最后一件:请不要怜悯我,试图治愈或者改变我。如果你能在我的脑子里呆上哪怕一天,你会看到我精致的感官所感受到的这个世界有多么美好,你可能会因此而落泪。而我绝不会用哪怕一点点这些美好,这些震撼的强大的美好,去换来所谓的“正常”。