孤独症儿童社交开发
讲座人:南希·达瑞波 (Dr. Nancy Dalrymple)
时 间:2003年3月16日,上午
我从去年4月份开始与中国建立永久的联系,去年去了重庆、广州、香港,主要是为了帮助女儿在中国领养一个孩子,一会儿大家会在录像中看到她。我非常幸运能在此领域工作30多年,很高兴亲眼看到孩子长大成人,经常在社交场合与成年孤独症人见面,从他们身上可以发现他们生活的社会中存在的问题。大概在前天有人问了一个问题是:“是否有孤独症的人结婚了?”是的,确实有几个结了婚。每一个孤独症人都需要别人的帮助、支持。从这个意义上讲普通人与他们是没有差别的,我们也需要其他人的支持和帮助,只是形式不同。
今天我讲的是有关社交技能方面的问题,谈这个问题可以谈很长时间,即使在美国谈到社交技能到底是什么也很难确定。我们对于自己正在教的是什么一定要有个清楚的界定,才知道要教的是什么以及对所教的内容进行评估。在发给大家的资料中有很多社交技能的介绍,由于时间原因我只读一下标题,划分方法也有很多种,我给大家讲的是社会活动和理解力。
社交技能包括:玩耍的能力、感情和感觉、理解他人的观点、了解社会惯例和准则,还有我们都知道的在社交场合中,要遵守那些与环境、文化因素相适应的准则(如在会场中应该如何举止),社会惯例,以及一些约定俗成的规则等等。(参见研讨会资料集第43页——编者)
今天给大家介绍一种核心技能——语言前技能,属于社会互动技能当中的一种,强调的是共同注意力。我将给大家放很多录像并加以说明。
(录像)这里展示的是我领养的外孙女18个月时的共同注意力情况,因为外孙女在18个月时来到我家,所以我们决定就用她来录共同注意力的录像。我们决定让她和不熟悉的人一起做不熟悉的事情。通过观察她的共同注意力,发现她做事情时希望别人也参与。为了测量、评估我们把这段录像分成了许多具体的小活动。
当孩子看到别人做某事,有某种期望时,或在做某事时开心大笑起来,钟表就会停止(这时钟响了就把她们的注意力吸引过来了);然后是在别人建议下做某事(后来和小姨做不开心,由我和她来做模仿动作);接下来吹气球,她从来没见过,她的表情是“这是怎么回事儿啊!”可以看到她从我们这里得到了一些刺激。接着又把注意力转向了另外一个人,刚进来的她叔叔,接下来又把气球交给小姨让她再来做一次。小女孩儿的表现没人教她。
社会人是自己学习的,所以模仿能力很重要。培养模仿能力的方式有很多:在别人做时同时做;别人做了之后再模仿做。这样的模仿是有目标对象的,如,模仿的是身体的一部分、手势,还是语言?。手势又是多种多样的,要特别观察别人做手势时孤独症人的表现,他们一生都需要训练。我所说的核心关键技能是需要终生训练的。不知道大家是否理解了共同注意力。
『播放录象举例』
□(个小男孩儿的录像)他的父母对他非常关注,因为他们有一个孤独症女儿。这是他17个月时,父亲通过模仿活动的安排,让他参与到活动中。(他30个月大时的录像)你们觉得他有共同注意力吗?可以听到他发出的声调和他父亲的很相象,但不能看着别人发出声音。
□(两个被诊断为孤独症的两岁半小孩的录像)这是他们被诊断为孤独症后的第二次训练课程,提供这样的课程是根据父母的要求。在他们正式上课前有系统的评估,此过程是向父母询问他们要学什么,对什么感兴趣,以及孩子对什么感兴趣。可以看出这个母亲不管用什么方式想让女儿专注于一件事情都很难,需要对母亲的情绪进行评定,她有些气馁。另外一个母亲拿了一大袋子东西,用结构化方法引导孩子的注意力,首先坐在他对面,母亲通过某种技能来引导孩子的注意力,可以看出她很成功。(四星期后两个孩子在一起的录像)小男孩在推小女孩,他们在交流了,可以看出他们很开心,他们都有自我刺激行为,但这个活动促进了他们的交流。
□(一个孤独症男孩和一个正常女孩的录像)这个小男孩是常规学前班的学生,让他介入这样的环境是为了促使孩子们对别人的接纳。女孩儿坚持接近他,整个过程中有教师的监查,所以可以看到同龄人彼此间可以教给对方很有用的社交技巧。片子开始时男孩儿想转身离开,但最后和女孩儿之间彼此模仿。
□(两个五岁孤独症小女孩在社交技能训练小组)每个人都有人陪伴,这些同伴都学过如何吸引孩子注意力的技能,当他们做些事情时,他们的辅助会使孤独症孩子得到强化。活动本身就很有好处,实际上看他们拉车是自发的,但当孤独症小孩累了,开始喊叫想出去,后来哭叫,她开始有感情的表露了,这样的表露说明她很想玩,于是又开始一次。
□(三岁半孤独症小男孩在训练机构)接受ABA训练,但没有40小时长,只是做重复工作(包括语言的重复)。在这个过程中有许多共同注意力方面的训练。
□(两岁半小女孩和她的姐姐在家里)奶奶让姐姐给小女孩一些刺激,可以看到另外一个人可以给孤独症孩子支持和帮助。这是七年前的片子,现在这个小女孩在正常学校上学,那里她也能得到一些支持。
□(两岁半的小女孩在联合训练班里)进行评估,看#p#分页标题#e#她是否有共同注意力,可以看到要吸引她的注意力是很难的。在美洲没有接受一周40小时ABA训练的机构,尽管也有早期干预计划,但从出生就有这样的班级不是很多,所以只有尽量在学前班或家中尽可能丰富他们的社交活动。
对于稍大一点的孩子的训练不是很多,通过技能训练他们会掌握一些技能,需要不断的练习才能有效地运用起来。但遗憾的是随着孤独症孩子的长大,他们没有机会练习或者使用这些技能。我们跟他们有过交流,他们有一种被遗弃、疏离的感觉。因为不了解周围互动的情况。我们努力把他们放在社区、家庭、学校中,这样他们会感到舒服一些。我们曾问过一些孤独症青少年是否喜欢玩棒球,他们都不喜欢,我们的挑战是如何让他们很舒心地学习东西,并运用学习的技能,让我感到高兴的是他们能相互了解。
□(一个在念初中的孩子的录像)他有一些行为方面的问题,多数时间跟他的父亲进行训练。这是让他学会放松下来的做法,想让他把学会的东西展示给他的父亲让他知道,但他拒绝。在这里设计了一种情景,让他在电视中扮演角色。场景是这样的:首先他鼻子上好象有一只苍蝇,他正在把它赶走;第二是吹气球,在肚子中吹气球就会爆炸,这是一些让他放松的程序。他的表演很有戏剧性,他确实很开心。如果仅仅向他父亲展示他有什么技能,他不愿意,但让他开心,他很愿意去做。所以把他的表现录下来,也让他看到做某些行为的好与坏,实际上视觉辅助工具对他也很有效。
接下来展示的是15—16岁孤独症孩子在印地安那州机构中的情况,以往有严重攻击性行为的孤独症学生不得不离开学校。80年代中期在印地安那大学开设了这个项目,希望通过训练,可以使孤独症人重返社区和公众生活场所。在长达两年的时间里,每天进行24小时的密集训练,下面展示的是孤独症人重返社区的活动情况,同时解释一下我们认为的结果:
□(录象)大家觉得他们开心吗?可以看出他们都有与人共同分享,做一些事情(工作)的愿望,。
通过跟踪和观察在社区中由别人帮助下的孤独症人的生活和对孤独症人家庭进行采访,我们写了一些论文。如果认为治疗效果好的标准应该是能够独立生活,他们并非是最好的。但在与孤独症人的家长及有语言的孤独症人交流时,对治疗效果的评价则是标准不一的。采访时当问到孤独症人他们觉得幸福是什么?他们说“和家人、朋友在一起做事情,不希望被遗忘,去参加体育活动,看电影,很多人想有一份工作,同事要很友善。”其实他们想要的与我们没有什么差别。对于孤独症而言,要想取得效果,要想成功是必须获得支持的。
同伴该怎样支持孤独症人的发展呢?小一点的孤独症孩子通过同伴对他们的支持可以达到共同发展的效果。我们做了很多的研究,在幼儿园借助同伴支持、发展的例子很多,成年人的也有一些尝试和数据。我们认识到并非所有的人都可以做同伴,有时要把孤独症孩子和可以做榜样的同伴匹配起来并不容易。
·首先需要找到可以把很多时间用来和孤独症呆在一起的同龄人。孤独症的兄弟姐妹很有帮助,但除他们外,堂兄弟,邻居的小孩,同班同学也能很高兴做同龄人的榜样,并很好地扮演角色,当然他们需要经过训练,这样他们才知道自己该做什么。
·孤独症孩子不愿意做由他人安排的活动,会使同伴感到无聊。年龄小的同伴会说我很累,不想玩,其实这只是借口或不知道该怎么玩。上了初中的同伴则会完全屈从于孤独症孩子。
曾经有一个同伴和孤独症孩子一同去吃比萨,他觉得没意思,不再想去做同伴了。为什么会没有意思呢?因为他不喜欢比萨上的香肠而孤独症孩子喜欢,孤独症孩子每天就点比萨,一周都是这样。我们问同伴,“你是否告诉过孤独症孩子你不喜欢有这种香肠的比萨饼呢?”他说没有,我们问为什么,他说“因为我怕说了,他会生气。”同伴曾看到过孤独症孩子发脾气的情形,所以不敢让孤独症孩子在餐馆里发怒,那样同伴会觉得更难堪。所以我们让孤独症和他的同伴坐下来谈,展示人们喜欢什么不喜欢什么,同伴喜欢什么不喜欢什么。在结构化的环境中,同伴告诉他自己不喜欢比萨里的香肠时,孤独症孩子向他表示抱歉,于是共同拟订计划,决定是:再吃比萨,一半有香肠一半放别的调料。这样以后两个人又可以一同吃比萨了。
举这样的例子是为了说明怎样教会孤独症孩子理解他人观点的能力,但很多孤独症孩子不能理解他人的观点,我们应该教会孤独症孩子如何理解他人的观点。后来这个孤独症孩子高中毕业了,住在公寓里,找到了一份景观设计工作,当然在与别人打交道时还有一些障碍。所以对于孤独症人而言必须经常得到别人的支持,其实我们每个人也是这样。
下面介绍一下加强共同注意力的措施:(参见研讨会资料集第45页——编者)
1.目光追踪
首先要关注与目光接触,要不断的变换环境。很多孤独症孩子在被叫到名字时没有反应。但我们调查时发现,如果叫的人是在距离孤独症孩子五英尺以外的地方,这些孩子就有了对叫名字反应的模式。母亲在叫了五次并且声音越来越大时孩子有了反应,所以很重要的一点是让他有亲密的感觉,并且在看得#p#分页标题#e#见的地方,还要有辅助方式,这是在自然环境中采用ABA的方法。
2.拿玩具或模仿动作吸引注意力
采用同种材料同时模仿很容易,对于大多数孤独症孩子来说,物品使用的模仿比较容易,所以同一种玩具至少要准备两个。幼儿园里有一个孤独症孩子,如果大家都在同一时间做同一件事情,那么孤独症孩子的进步也会很快。教师需要费心安排活动促使孤独症孩子去模仿。所有的十个孩子都有娃娃,而孤独症小男孩却对娃娃不感兴趣,但周围其他的孩子都在老师的指导下玩娃娃,所以不管他看哪儿都在做同一活动的同伴,孤独症小孩也可以在最小辅助下开始做同一活动了。我曾在很多幼儿园发现,即使孤独症孩子能很好的模仿一个动作,但如果变化快对他们也很难。如他们从拍手到举手的转变动作总是比别人慢半拍,即便可以模仿,转变速度也没有那么快,所以转变动作时需要有人辅助。其实有时让对面的孩子或整个群体慢一点,就会对他们很有帮助了。
3.利用吸引注意力的玩具
(录像中的妈妈正在拿玩具吸引孩子的注意力,但不知道孩子是否喜欢)
不同的人可以用来吸引注意力的玩具也是不同的,以此来产生互动的环境,也可以打破顺序玩捉迷藏。我们也会安排帮助他们培养互动能力、交往能力、共同注意力的活动。可以使用有声音的玩具,或借助破坏性的活动让孩子产生需要你帮助的情况。
4.第四是去家庭帮助孩子提高共同注意力
一个奶奶要照顾一对两岁的双胞胎和他们三岁的堂兄弟,奶奶说孩子确实想帮她。她把物品放到高处,以吸引孩子的共同注意力。但奶奶说我可能还没有这样做,他们就已经大喊大叫了。这对双胞胎刚被诊断为孤独症,还未接受过训练,但奶奶希望有治疗方案和好的家庭环境来帮助他们。所以我们派人去观察他们的家庭环境,提出一些建议,使他们在同一时间做同一件事情,以此来吸引孩子的共同注意力。前两天提到强化的重要性,其实强化在社交方面也非常用帮助,通过内在动机使他们感到互动的快乐。但开始这种内在的动机是不存在的,所以在训练中使用辅助材料来扩大孩子的兴趣(即使你觉得没有意义,可对于孤独症孩子来说很有用),对于孤独症小孩来说,能给他带来感觉刺激的工具很重要,安排游戏让他们去玩耍,与周围人的互动对培养社交能力很有帮助。
·我的小孩三岁,有一些语言,怎样引导他与别人交往?
在培养社交技能时有一对一的同伴很重要,可以另外找个孩子,开始可以是固定的同伴,时间长了也可以有别的小孩介入,但至少要保持有一个同伴。对于孩子而言培养社交、互动技能不应有太多的人。在结构化环境中培养社交技能,可以选择非常愿意合作的同伴,适合做孤独症孩子的模仿对象,但一定是孤独症孩子喜欢的人或同伴,同伴也愿意做这样的角色。我注意到很多孤独症孩子喜欢玩“追”的游戏,他们都会很开心,玩球也很有帮助。
·不知道正常小孩的家长是否会同意他们的小孩做同伴?
首先要征得家长的同意,把同伴请到家里来对家长而言是有好处的,孩子能到家里来帮助免费照顾孩子,其它家长可以做别的事情。70年代时我们开始计划让同伴帮助孤独症孩子,让同伴的家长了解关于孤独症的更多的信息,不仅要了解一个大概,还要具体到幼儿园中的某一个孤独症儿童。如果他们对孤独症有更多的了解他们也会进一步帮助维护孤独症孩子的权利。但也有一些家长担心孩子会不会受到伤害,在幼儿园里确实有很多孩子彼此打斗,这并不只发生在孤独症孩子身上,所以这些都是可以商谈的,看是否能够被接受。
·是以正常孩子为主,还是以孤独症孩子的兴趣为主来吸引他更好的与别人相处?
非常重要的是要有共同的兴趣点,对小一点的孩子要找到一些能共同玩的游戏;对大一些的孩子则需要有共同的兴趣,否则帮助不会很大。要多设计一些活动,因为孩子们开始时注意力不会很长,但过一段以后会好很多。我也听说做同伴的孩子找来了,可孤独症孩子打完招呼就回房间了,认为一切都是自己的事情不需要别人。对于这样的孤独症孩子最好先把他们带到公共场所像操场、游乐场等等。
·年龄较大又没有语言的孩子的社交技能如何培养?
不论年龄大小,方式都一样,以他理解的方式把信息传递给他。对于年龄大,无语言的孩子,我们认为他应该有的一些社交技能,但实际上没有。如:对于十岁的孤独症孩子,不管有无语言,模仿能力有限,模仿成人比模仿同伴效果要好。方法一样,要找到兴趣点,找到喜欢模仿谁,在哪种场合,从而扩大模仿能力。实际上我们是在教孩子模仿能力,对于无语言的孩子我们要试图与他们沟通和交流,可能模仿范围会更大更宽。另一方面,我们还会发现孩子会模仿一些我们不希望他们去模仿的一些东西或事情,比如孤独症孩子在教室里走动而不坐下,可能是在模仿周围的同学。要注重强化和刺激的作用。