可爱的帅帅
本文要点:
1、在接触千百个焦急父母的时候,他们都千篇一律地提出这样一个问题:“大夫,我的孩子今后能好吗?能象正常孩子一样上学吗?”帅帅和他的父母给了我们一个很好的回答。我们为帅帅和他的爸妈而自豪,更感谢那些关心、帮助、接纳帅帅的校长、老师和同学们。
2、帅帅今天表现的良好状态是我们三年前无论如何也想不到的,我们对帅帅的前途充满了信心!
3、帅帅5岁了,依然没有语言,突然有一天,帅帅跟着电视台学说天气预报,帅帅说:“哈尔滨”“北京”……
4、帅帅进了双语班,他表现了突出的识字能力,而且基本过目不忘。
5、6岁多的帅帅从2001-2003年连续3年在北大六院做听力治疗,效果非常好。
6、校长说既然是学区内的孩子,应该让他上学!帅帅在学校闹了几个“笑话”,大家并不歧视他,老师没有把这些当成是怪异行为,一直很包容他,帮助他适应了学校生活,帅帅快乐地成长着!
我们预祝可爱的帅帅越来越帅!
编者点评
我的儿子帅帅1994年11月份出生,现在9周岁3个月,在私立双语学校读三年级。到目前,帅帅仍是个有点特殊的孩子,但是,帅帅今天表现的良好状态却是我们三年前无论如何也想不到的。
一、漂亮的帅帅很特别
帅帅长得很漂亮,皮肤白皙,瓜子脸形,眉清目秀,一直到现在仍不时有人问我,他是男孩还是女孩。但是帅帅六周岁以前一直不会说话,不会听话,只会自已一个人玩,行为刻板,且总是无目的地跳上跳下,吃饭严重挑食。三周岁半的时候,北医六院的杨晓玲教授认为有孤独症倾向、症状不典型。我和帅帅爸爸在心理上一直不想给可爱的宝宝戴上这顶不幸的“帽子”,但无情的现实告诉我们,漂亮的帅帅真的与众不同。
帅帅出生一切正常,我们感觉也很好。十个月左右就能行走,目光灵活,感觉灵敏。只是八个月左右患感冒,持续发烧三四天,之后感觉出现变化。一直到二十个月还不开口讲话,我们才走上漫长、艰辛、孤独、充满无奈和痛苦的求医之路。
帅帅两周岁前,睡眠难,常哭闹,不愿意呆在房间里,愿意在大街上玩,喜欢坐车。在帅帅一周岁半以后,我们就开始到医院咨询孩子语言发育问题,但是一直都没有与孤独症联系起来。凭心而论,当时,我和帅帅的爸爸对孤独症也有了解,我们只是不愿意接受而已。
二、帅帅的就医经历
在帅帅的求医和康复过程中,我们走了很长一段弯路。但是我仍然非常感谢所有帮助过帅帅的老师和医生们。
从1996年6月开始,我们不断地给帅帅做听力方面的检查,我内心更愿意认为帅帅听力有问题,因为与孤独症相比,听力问题就不那么可怕了。我们带帅帅在各大医院做了多项听力测试,由于他不配合,许多项目都不成功。后来,有一个检验结果,诊断帅帅听力有损伤。我到现在仍不确定帅帅听力是否有问题,但随后针对听力问题进行的针灸治疗,对帅帅是有好处的。我认为,帅帅两岁就开始介入治疗,尤其针灸不仅改善了听力,也促进了大脑发育。
我们请了省内经常出国讲学治疗的、非常有名的中医专家给帅帅针灸,帮助治疗听力问题。每次要给娇小可爱的帅帅的头部扎十几针,我很心痛,欲哭无泪,但是没有办法。因为帅帅不会说话,我不知道针灸的效果如何,只是觉得,针灸以后,帅帅睡觉较正常了,能够每天在晚上8点左右睡觉,早晨5点左右起床,入睡较容易。
1996年秋到1997年春天,大约有半年多的时间,我们为了让帅帅尽快开口讲话,展开了与不幸命运的抗争,想尽了各种各样的办法。还把帅帅送到聋儿康复中心做语言康复训练。帅帅到聋儿康复中心的第一天,中心主任就告诉我们,孩子的表现更接近孤独症,建议我们把孩子送到正常幼儿园,接触正常孩子。我们还是坚持要帅帅跟教聋儿说话有经验的老师学习发音。康复中心的老师对帅帅非常关心,也想尽了各种各样的办法叫他说话,但是帅帅仍没有学会说话,不与人接近的问题也没有改善。
1997年3月份,我们送帅帅去了离家很近的个体幼儿园,个体幼儿园的孩子很多,且要求不严格,孩子只能被动地和其它小朋友接触。
1997年4月份,我以聋儿家长的名义给北医的著名耳科专家写了一封信,邮寄了相关检验报告。在尊敬的医生的回信中,建议我们到北医六院,找杨晓玲教授看看是否是孤独症。1998年5月,我们带3岁半的帅帅先是去了北京儿童医院,检查听力之后,还是建议我们到北医六院。经检查,认定帅帅具有孤独症倾向,症状不典型。
三、帅帅的语言发展过程
1997年至2000年下半年近两年的时间里,帅帅一直在这家幼儿园中班里学习,还是不能和小朋友一起活动,中午回家吃饭,不能和小朋友一样午睡。2000年下半年,这家幼儿园又开始办学前班,帅帅快五周岁了,依然没有语言。幼儿园老师建议我们让帅帅和小朋友一起上课,她们喜欢帅帅,认为帅帅还是懂事,有记忆能力。为了让帅帅坐住不动,老师把帅帅放在两个小朋友中间,但是帅帅精力不集中,仅是偶尔听一点。因为帅帅不会说话,我们也不知道他是不是听得懂,是不是听得会。只是这个阶段,帅帅特别喜欢各种教学挂图,每周末上午,他都主动地和爸爸、妈妈贴贴脸或者不时用手指着窗外,我们明白,他想出去玩。我一直觉得帅帅是个不幸的孩子,他不会说话,很可怜,只要是他要求的,我都满足他。我们经常带他去书店,只要是家里没有的挂图,他一定要买,我们就给他买。回家后,他就用手拿着一年级识字用的挂图让我们读,他认真地听。我读一个字,让他用手指,他也正确的指出来。渐渐地,他把挂图铺在地板上,一边用手点,一边嗓子似乎也发出低低的、模糊的声音,当时我并没有意识到他要会说话了。
到了2001年1月份,学前班放假了。帅帅又和幼儿园大班的小朋友混在一起,白天小朋友们学儿歌、做游戏,他当然是不会说也不会参与的,但他非常感兴趣,能集中精力看一会儿了。回家也经常念念有词,只是我们听不清。2月份,过了春节,我姨妈从外地来我家串门,一天晚上(大约是26日或27日),我大概9点钟左右回家,帅帅已经睡了,妈妈和姨妈高兴地告诉我,帅帅在看天气预报时,大声地读各个城市的名称,我听了,半信半疑,只能第二天验证。第二天,中央一套播新闻的时候,我们全家都紧张地等待着,果然,图像上出现各个城市的时候,帅帅跑过去,大声地读:“北-京,哈-尔-滨”,发音当然非常不准了,但是我们也已经很高兴了。帅帅也知道,我们在为他高兴,也显得很高兴、很兴奋。忽然,他一边跑一边跳一边有节奏地一边数,1、2、3……100,一下子就数到了100个数。我们简直都惊呆了,也高兴得忘了一切。我们终于在与不幸的抗争中,看到了胜利的曙光!
三、 帅帅的入学经历
2001年3月中旬,学前班开学了,帅帅会说话了,我们觉得帅帅是有希望上正常小学的。于是,老师开始要求他和小朋友一起写生字,他也能做得不错。从3月份到7月份,帅帅白天在幼儿园学习,晚上回家读一点幼儿读物。他表现了突出的识字能力,而且基本过目不忘,只是书写差一些,还有时写反字。儿歌和古诗记忆和背诵也不错,我们看到了希望。
2001年7月份,我们带他在六院做了听力治疗(注:帅帅2001-2003年连续三年在北大六院做了听力治疗,效果非常好,2004年,我们已经预约继续治疗)。在北京期间,他明显地更依赖爸爸,更愿意背古诗和儿歌,或许是因为我们在他不会说话时,曾不停地在他旁边读,他已经有了印象,总之,他背得很快。
2001年8月中旬,我们给帅帅找学校。一开始,我就在普小和启智学校之间犹豫。因为帅帅只会数数和点数,不会计算,只能理解简单的指令。入普小是要考试的,帅帅是通不过的。我想到个办法,就是让帅帅去私立学校试试,私立学校收费高,或许为了解决生源问题,能接受他也说不定。我们带帅帅去了离家较远的一家私立学校,在校长办公室,帅帅东摸摸,西找找,不停地翻东西,校长叫他几次,他都不理,校长当即就说,这样的孩子不能收,会影响其它孩子上课,影响学校声誉。我们只好带帅帅回家了,重又陷入绝望之中。
过了几天,我们家所在学区的小学开始招生了。这次,我又想去试一试。我想,如果他们不收帅帅,我就送帅帅去启智学校,在学区内正常小学不收他,启智小学就应该收他,无论用什么办法,哪怕是用法律手段,我也一定要让他上学。于是,我就不停地告诉帅帅去学校一定要听老师的话,不能随便拿东西。看到我和他爸爸焦急和盼望的神情,我感觉帅帅也理解了一些。到了学校,校门旁边贴着招生启示,除了招一般生源,还招双语班。我们直接进了招生办公室,办公室内有校长和五六个老师,我先把帅帅的情况向校长介绍了一下,然后把他的作业本给校长看了一下,孩子被我牢牢地抓在身边,不让他乱跑,几个老师七嘴八舌地让他数数,背古诗,他都按要求做了。校长考虑了一下,说既然是学区内的孩子,应该让他上学,让他试试吧,就不用考试了。我一听,太高兴了,马上得寸进尺,说我更愿意让他读中英双语班。校长觉得我们很有意思,也很理解我们的心情,说那就让他试试吧,如果不行,就再调到普通班吧!我特害怕校长反悔,马上回家取了五千块钱,交了学费。没想到,帅帅上学竟然如此顺利。
五、帅帅在学校
帅帅刚上一年级,笑话百出。他不知道排队,也不知道只能进自已的教室,虽然老师安排了同学专门带着他,但还是闹了几个笑话。一次,五年级的学生进教室,一看队伍里跟着个漂亮的小孩,问他是哪个班的,他也听不大懂,五年级的学生只能领着他在一年级逐个班问,最后给他送回了教室。还有,帅帅特别喜欢书,他不管哪个年级哪个班,下课的时候,就大摇大摆地进了别人的教室,翻翻桌子上的书,记住书名(以便于去书店买回家),就走了。搞得学校的学生都认识他,大家并不歧视他,只是觉得他有意思。还有,上课铃响的时候,帅帅不愿意进教室,愿意在操场上玩等等,总有老师或高年级的同学把他带回教室。听老师笑着跟我说这些的时候,我很欣慰,老师没有把这些当成是怪异行为,而且一直很包容他,帮助他努力纠正,让他适应了学校生活。
两年多来,帅帅快乐地成长着。先后三个班主任都非常喜欢他,全心全意地照顾他。到现在,帅帅仍不接受批评,只要他做错了题,老师让他改,他就闹脾气,哭鼻子,或多或少要影响小朋友上课吧。放学时,老师一定会亲手把他交给家长。令人高兴的是,班里的孩子们都热心地帮助他,下课带着他玩,上课领他回教室,帮他记作业,不让别班调皮的孩子欺负他,圣诞节、元旦同学们都送卡片给他。走在路上,经常有高年级的孩子叫帅帅的名字,还有的大姐姐过来轻轻地摸他的头。班里同学们的家长在给自已的孩子准备功课时,经常给我打电话,把老师的要求转达给我。学校的校长、其它老师还有外教也都熟悉帅帅,看见帅帅有什么不恰当的行为,也热心地帮忙改正。经过这么多人的努力,帅帅现在基本能做到遵守班级纪律,正确回答老师问题,除了难度较大的应用题外,课本上知识都能理解,包括他学的外语教材。
帅帅每学会一点知识,都凝聚了家长和老师的心血。比如,帅帅学加减法,是我们遇到的第一个难题。上学了,只知道1+1=2。其它的,怎么讲,都不懂。没办法,只能给他买挂图,放在他眼前,做一道,看一下,死记硬背。先背下来,再一点一点地给他讲。有的时候,我讲了十多分钟,孩子只是茫然地看着我,真想哭。回忆帅帅学数学的经过,我不知道发了几次脾气,偷偷打了他几回(不能让姥姥和爸爸看见),孩子不知吃了多少苦,才大体上能跟上学习进度。
六、帅帅的运动爱好
帅帅最喜欢的运动是滑雪。东北的冬天特别漫长,帅帅小时候就喜欢在室外活动。2000年11月,帅帅还不会说话,我们带他去滑雪,给他穿上雪板,一点一点推他上一个一个小坡,滑下来,再推,再滑,摔倒了,起来,还要滑。后来,我们给他请专业教练,由教练带他滑。2001年冬天,个头115厘米的帅帅能够独立地拉拖绳到最高处,自如地滑下来。滑雪场上的其它游客,不停地问我,孩子为什么滑得这么好。现在他可以在大型滑雪场的中高级雪道独立滑雪了。
四岁以后,帅帅迷上了蹦蹦床,春天、夏天每周都去蹦两次,每次蹦两三个小时,现在仍是如此。帅帅5岁的时候,学会了骑三轮车。从2001年7月份开始,帅帅每周学一次弹琴,学得较快,回家不愿意练习。2003年冬天,帅帅学习打乒乓球,他身体协调性较好,但进步较慢。帅帅很喜欢游泳,但为防止出现意外,我没有让他独立学习,每次都是给他穿上救生衣,在水面漂着。
七、帅帅的今天
2003年寒假,我们接受老师的建议,给帅帅请了一名大学二年级的学生做家教,辅导他学习。他每天作息时间见附表。
帅帅很努力地学习着,而且越来越有耐心,越来越主动学习,进步非常明显,我们对帅帅的前途充满了信心。八年来,帅帅给我们带来了绝望和痛苦,也带来了劫后余生似的快乐。现在,帅帅越来越接近正常孩子,只是语言理解和主动表达还有问题。这个寒假下来,我们感觉到帅帅突飞猛进的进步。当然,在帅帅成长的过程中,我们也许还会遇到更多的新问题,但是,有前面的“八年抗战”和初战告捷的成果,我们更愿意相信,漂亮的帅帅会跟正常孩子一样的,我们坚信!我的最新目标是让帅帅和班里的孩子一样到双语中学读书。我坚信,天道酬勤,有志者事竟成,不幸的命运也会向坚韧不拔的意志和浓浓的亲情和关爱低头!