自闭症患者的漫游控制
本文由Kidpower(一家教所有人如何自我保护等的非赢利性机构)创始人兼执行官艾琳·凡·德赞德所著
注:以下文章的多处引用皆出于Wandering Tips。它是Autism Speaks(一家赞助自闭症研究的机构)推出的“自闭症安全计划”中的众多优秀资源之一。Kidpower Teenpower Fullpower International(即Kidpower机构)已被Autism Speaks授予经费,以增强该社区“公民安全”课程的实用性,让更多人有机会学习这个课程。
下列文章对父母提供的建议来自Kidpower 和Autism Speaks两家机构,讲述关于如何保护患有自闭症的孩子,这些孩子更倾向于漫游,或是使自己陷于危险之中。绝大多数父母都会对任何一种威胁到孩子安全的不利因素感到恐慌。如果他们的孩子患有自闭症的话,这种恐慌将会更严重。
正如一位担忧的母亲谈到:“我的孩子对‘离家出走’总有一套办法。有一次,他打开了家里二楼的窗户并准备从那里跳出去,幸亏他爸爸在紧要关头抓住了他。他还常常在大街上乱跑,而且速度极快!”
当你的孩子突然消失或是身陷危险而你又无法掌控的时候,这种深深的恐惧仿佛能让你的心脏停止跳动。我们能看到的潜在危险,但是自闭症患者和儿童却意识不到,因为他们与我们看待世界的方式不同。而且我们首先考虑的重点也是不同的。在我们眼里,他们的安全和健康是最重要的。而在他们眼里,按一时兴起而行事,想做什么便做什么,对他们来说是最重要的,除非他们有所学习而懂得自控。
为了他们的安全和我们内心的安宁,了解自闭症患者漫游的原因,制定安全计划,并教以他们技能,对控制自闭症患者的漫游症来说有巨大的帮助。
来自“漫游症研究”的一些发现
“漫游症研究”由 Autism Speaks机构的研究人员进行,提供对由漫游症造成的问题的重要分析和记录。
研究发现造成自闭症儿童的漫游的原因是家庭教育的疏忽,这一观念并不属实。某些患儿的兄弟姐妹在其四岁之后便不太可能漫游。漫游症会随着自闭症情况的加重而加重,并不受地方限制,他们会从自己家漫游到别人家,学校,甚至商店。
引发漫游的原因有:
heading to a favorite place 去到他们喜爱的地方
the joy of running or exploring, 奔跑或探险带来的乐趣
seeing something interesting, 看见感兴趣的东西
escaping an anxious situation, 逃避令其不安的环境
远离令他们不适的感官刺激物或追求某一特定爱好
最后,这项研究记录了漫游症(给家长们)造成的巨大的焦虑和不安。有一半以上的家长(56%)说,这是他们的孩子令他们最感到紧张的行为,但同时有一半的家长表明说他们还没有受过任何有关如何解决这个问题的培训或指导。
所以知道对此应该做些什么是很重要的,因为漫游症会增加孩子出车祸的几率,溺水和被人伤害的几率也会增大。
教授安全行为守则和技巧以帮助防止漫游
自闭症患者倾向于了解具体的,字面的措辞。不断重复和演练具体的安全守则和技能会帮助他们了解面对不同情形时我们希望他们如何反应。
“看清边界”,“等待”,“先检查”,“停”,“掉头”,以及“待在一起”都是能帮助防止孩子漫游的概念和技巧,可以帮助防止漫游。你可以用以下技巧来帮助你的孩子培养安全的行为习惯:
划定具体的边界以及制定与这些具体边界有关的(不可“逾越”的)规则,例如门、房间、房屋、人行道、庭院和街道。
教授安全行为技巧,越快越好。
通过角色扮演一些常见的问题来不断训练、排演这些技巧并巩固“边界”的概念。
在外出之前回忆这些演练场景和所用技能。
不断设置提示物以提醒他们何时该用这些技巧,如果他们做到了,应该给予奖励。
若想把这些技巧写下来,做成书或者故事,我们则建议您写一本专门关于自己孩子的“书”,做法很简单,例如把四页纸钉在一起,每一页上都只写一句话,配上图片,如下列所示:
描述场景:达拉喜欢在人行道上跑
问题出现:达拉的妈妈会因此担忧
解决方法:达拉答应将会在跑之前先检查环顾四周,并在街角等着妈妈
完美结局:达拉和妈妈都既安全又开心。
还有一个常见问题:家庭成员、老师、和医生们都会用许多不同词汇和解释来描述关于“安全”这一概念,这对任何尝试新的东西或是改变不安全的习惯的人来说是很令人困惑的,尤其是对自闭症患者或其他从字面上理解别人的话的人来说。
创建“kidpower安全标志”的初衷是将其作为一种工具,并以简单的形式来展示核心的安全概念,从而使得每个自闭症患者的监护人可以在一起协作,帮助患者更有效地提高理解力和安全技巧。安全标志是如此出色,以至于我们的安全标志如今都应用在我们所有的项目里,不论是为一般大众服务,还是为那些有特殊需求的人服务。这些安全标志创造了一个共同的语言,易学而有趣,无处不在,它使用相同的词语,手势,和概念以教会患者如何与人安全相处。
无论你是否使用我们的安全标志或其他符号服务于您的家庭,学校,或组织的标志,kidpower机构教授的关于安全技巧的四个关键都是简洁,一致,重复,和关联。这意味着:
简洁——因为简单的东西更容易学习
一致——因为一致的信息更有意义,更易理解
重复——不断重复安全法则并加以锻炼,因为每次重复都能强化技巧并使之成为习惯
关联——因为如果一个技巧很实用并且让我们感到熟悉,我们会更快地学会它
正如一位家长写道:我们每天都和儿子复习安全守则。现在,几乎是他向我们讲述这些安全守则了。当他外出时,他也会一直待在在我身边
学习如何“等待”
让孩子记住要等待,这可以防止你的孩子突然离开某个地方
而要教会你的孩子等待,你可以用任何具体的标志标示出孩子需要等待的地方,包括:
门上或地板上的红色丝带
贴在门上的大大的停止或等待的标志
“不许出圈”——画个圈并在圈内画一条直径,表示在没有熟人的陪伴下不能走出这个圈——这可以是画在前门,教室的门,或后院的门上等。
通过了解你自己的孩子,你就可以制定出这些可行方案,因为这些方案会被不断用到。
“我们儿子特别喜欢胶带。我们最终意识到他似乎把红胶带视为停止标志。因此,我们用红色胶带在过道上贴成一条线,他就不会跨出这条红线。”
“在家里时我们把他的鞋放在他找不到的地方,因为没有鞋他就不愿离开。”
“我会站在我孩子的角度来看待事情。”
“我们使用‘安全点’这个词。最开始‘安全点’意味着离开家之前,在门前的草坪上等待。后来我们将‘安全点’这个词用在各种地方。比如,在杂货店的时候,‘安全点’就是我们的手推车。我会对孩子说‘把手放在安全点上。’如果我们去水上乐园,蓝色的阶梯就是安全点。”
额外的锁和警示也能帮助确保患有自闭症的孩子不独自走到外面去,这样父母就可以安心休息了:
“我们在所有外面的门上都装了双环锁。”
“我们把锁链装在很高的地方,这样孩子就够不到了。”
“我们的门窗上都装有警报。”
学习如何“呆在一起”
当孩子知道要和你待在一起以后,孩子走失的几率就会大大减小。你可以做这些来教会孩子要和你待在一起:
在离家之前做一个“待在一起”的计划,并且在每次离家前都复习一遍。
和孩子玩一个游戏,在游戏中你不停地变换方向,让孩子紧紧地跟着你,像胶水一样粘着你。
使用Kidpower开发的“待在一起”安全标志,或者创造你自己的标志,并在可能有诱惑孩子离开你的东西的地方,比如商店或者农贸市场,练习使用标志。
通过练习让孩子知道当你叫他的名字时,他要回答“我在这里。”
“到这里来,XXX。”如果孩子马上照做,你就给他一个小小的奖励。这样的练习也有帮助。
玩“红绿灯”一类的游戏,用“停,走,跑”一类的口令。如果孩子照口令做,就给他一点奖励。
父母们还找到了以下方法让孩子和自己待在一起:
晚上的时候,我在孩子的脖子上缠一根发光的荧光棒,这样我就能看见他了。我在自己的脖子上也会缠一根,这样孩子也能看见我。
带孩子去商店的时候,我都把他栓在我身边,尽管这样看起来有点难看。
我事先和孩子约定好边界:房间,家,院子,街区,小区,等等。当我的孩子只沿着一个方向在人行道上跑的时候,我花很多时间教会他什么时候“停下”或“转身”。
学习如何“先告诉爸妈”,然后再改变计划
随着孩子越来越独立,外出时知道他们在哪里将越来越困难。如果我们知道孩子在哪里,和谁在一起,在做什么,孩子是最安全的。学习Kidpower开发的安全规则,“在改变预定计划前先告诉父母”,可以帮助避免走失和其他不安全的行为,但通常学习的效果并不好。当孩子在改变计划前告诉你了,一定要奖励他。
一下方法可以用来教会你的孩子在改变计划前先告诉你:
使用Kidpower开发的“先告诉爸爸妈妈”的安全标志,或者创造自己的标志,然后在角色扮演中使用这些标志。例如,模拟一个情景,孩子想去看小狗或者一个喜欢的游戏,在这个情景中运用安全标志。为了达到好的效果,要模拟尽量多的情形,比如陌生人叫孩子的名字,孩子看见了一只好玩的小狗,等等。在家门上贴上图文的提示,说:“停下来!你告诉我你要出去了吗?”在保证孩子安全的同时教会他独立,通常需要一步一步来,并根据孩子的独立性,年龄和能力做出调整。
“这必须要从小开始。最开始我让我女儿一直待在我身边。在逛商店时,我曾故意离开她看她的反应。她总是会待在原地并四处看,试图找到我,因为她知道我马上会回去找她。”
“我们为儿子制作了简单的地图,并带他逛逛我们的社区,告诉他哪里可以去。我们还买了一副对讲机,并教会儿子使用它。后来我们给他买了自行车,允许他去更多的地方,但仍让他带着对讲机。现在他有手机了。我们鼓励他把自己所在的地方拍照用彩信发给我们,这样我们就能知道他在哪里。他通常待在离家不超过五个街区的地方。”
《让孩子更加独立的五个步骤》描述了如何决定何时让你的孩子在没有成人陪同的情况下去某个地方
当孩子漫游的时候:寻求帮助并被找到
如果孩子真的走失了,我们希望孩子尽快寻求帮助,并在问题出现之前尽快被找到
有时电子产品会帮我们很大的忙:
“在孩子穿好衣服之后,我每天都用手机给她照一张相。如果她走丢了,手机里的照片会为寻找她的人提供很大帮助。”
“我们给他装了一个GPS追踪器。这个追踪器可以夹在皮带扣上,并会向我们发送即时信息。如果他真的走失了,我知道在哪里能找到他,这让我安心。”
“作为一个消防员/医护人员,我必须进行无数次地搜寻,有时我有设备而有时没有。‘拯救生命计划’一直是我最好的帮手。只要这个计划还在印第安纳波利斯(美国印第安纳州首府)运行,我始终能找到走失者。”
“在无线电用品商店货电子零售商那里有一种可以被缝在衣服上,或以其他方式放在孩子身上的GPS工具。你可以给孩子带一个,并设置边界,比如你的公寓内部或者你的院子里。如果你的孩子越过了边界,你会收到一条短信警告,并告知你孩子现在所处的位置。”
对于养狗的家庭来说,狗也可以保护你的孩子。
“我们买了一只德国牧羊犬,并训练它在我们的孩子走失时找到我们他。我们通过几次捉迷藏游戏教会了我们的狗做这件事,但四年后它仍然喜欢和孩子玩捉迷藏。它通常能在几分钟内找到我们的儿子。”
“我们给孩子买了一条服务犬。这是我们做过的最好的决定。”
从社区中寻求帮助也很重要。
“当我们搬到新社区的时候,我们挨家挨户拜访我们的邻居,并发传单给他们,传单上有我们儿子的照片和我们的电话号码。我们在传单上写:“如果你看见传单上的孩子一个人,请立刻联络我们。”我们的新邻居都很热心,他们多数都愿意多了解自闭症,并很高兴能帮到我们。我们很幸运,能有如此好的邻居。”
“我正在制作一个特别的传单(依照我调查过的自闭症机构推荐的那样)。我会把这个传单放在我儿子的书包里,并把这个传单发给警察和消防队,这样即使我儿子走失了,他们也知道我儿子的行为,能力和他面临的困难了。”
“夏天的时候,我给儿子带一个项链,上面有我的电话和他的服药方式。我还在拼图形的钥匙扣上写上同样的内容。我挂了一个这样的拼图在他的书包上,另一个在他的外套上。”
根据以为家长所写,最有效的计划通常有多个步骤。“我的孩子走失过一次,当时我吓坏了。所以,我从国家自闭症联盟订购了大号红色安全盒。同时,我把锁装在门的最高处,在他的内衣上写上他的名字,在他的T恤上印上我的电话号码,在他的头盔里放上他的身份证明,告诉邻居们我儿子的情况,并与当地的消防队和警察见面,这样他们就了解我儿子和自闭症孩子面临的危险了。”
最后,了解自己可能走失的孩子就能学习如何寻求帮助。这篇文章描述了如何制定安全计划并练习技巧:《如果我走丢了怎么办》
控制你的情绪
孩子走失父母都会感到焦虑,特别是当你的孩子患有自闭症或有其他特殊需求,且孩子非常容易走失。
紧张会让你更痛苦,却不能让你的孩子更安全。与其担心,不如冷静下来。采取上文介绍的措施和方法,这样你就能:
采取合理的措施来避免孩子走失。
教会你的孩子哪些事情可以做哪些不能做。
向他人寻求帮助,让他们和你一起保护你的孩子。
照顾好自己。当你担心孩子的时候,想想你做过的事,这样你能安心一些。
没有什么是有保证的。有时无论你做什么,你的孩子都可能走失或受伤。这不代表你不是好父母——你只是运气不太好而已。
别对自己太苛刻。向家人,朋友和如自闭症之声一类的组织寻求帮助。
记得这一点:由于你的准备,保护和爱,你的孩子会安然无恙的。
对本文的特别申明: 由于我们的医学专业知识和翻译水平有限,译文可能会有瑕疵,欢迎大家提出宝贵的意见和建议,以便帮助豆苗计划翻译小组更好地开展工作。