关注“星星的孩子”

---

“星星的孩子”
不知从什么时候起，我们发现周围出现越来越多的发育障碍的特殊孩子，其中最严重的要数孤独症（自闭症）的孩子。
一提起“孤独症”，人们自然而然就想起1988年奥斯卡的大热门影片《雨人》。片中，达斯汀•霍夫曼扮演的“雨人”就是个生活在个人世界的“自闭症”患者，然而他对数字有着非凡的记忆力，汤姆•克鲁斯扮演的“雨人”的弟弟就利用“雨人”的机械记忆力在赌场上狠赚了一笔。
当然，在现实生活中，大多数孤独症患者并不具备像“雨人”那样的高功能。最近，记者有机会采访了我市一些孤独症孩子及其家长。
据介绍，孤独症是一种较为严重的发育障碍性疾病，临床表现为社会交流障碍、语言交流障碍、行为刻板以及智力异常等症状。患病的孩子看上去很聪明，有的孩子两岁就能认一些汉字，背几十首古诗词，常被誉为神童。但渐渐地就不与同龄孩子一起玩。目光回避，对亲人不亲，对周围漠不关心，对人不理不睬，原有的语言逐渐消失。好动、喜欢爬高，行为怪异、重复、刻板，有的有自伤和攻击行为。
一位家长说，这些孩子不盲，却视而不见，连父母也从不正眼看上一眼；不聋，却听而不闻，对父母的呼唤也毫无反应。走在马路上，孤独症的孩子也许会一下子冲上马路扑向汽车；在超市选购商品时，孤独症的孩子也许会一把夺过你手中的商品将它放回到货架上……现实世界丝毫进入不了孩子的眼睛和内心，他们好像生活在另一个世界，难怪他们被称为“星星的孩子”。
孤独症的发病率近年来有急剧上升的趋势。在今年2月，省人大代表黄双月等10人递交的议案指出，“我国有孤独症孩子达百万之众”，其中“我省大约有典型孤独症4000———5000人”，这份议案建议应“成立福建省特殊孩子训疗中心”。
孤独的家长
“对于发生的一切，孩子是漠然的，所有痛苦都由我们家长来承受，人们很难想象我们做家长的要承受多么大的社会压力和生活煎熬。有时我都快崩溃了。我们不可能照顾孩子一辈子，到时我们先走了，孩子该怎么办？”一位孤独症儿童的妈妈李女士说。
孤独症患儿的父母很少享受到孩子撒娇时亲情的甜蜜，每天面对孩子游移的眼神和淡漠的表情，还得承担沉重的责任，为孩子治病，带着孩子四处奔波。孤独症儿童需要很精细专业的训练和治疗，比如语言能力的开发，精细动作的训练，往往要经过很长时间的训练，孩子才能取得一点进步。在带着孩子四处治病的过程中，家长们深切地感受到厦门缺乏专业的医疗机构和相关专业的高级人才。训练孤独症儿童本身是十分繁重的劳动，只能是老师或护士与孩子一对一地进行，所以需要有一批熟练的特教和护士，而厦门目前这方面人才奇缺，还远远不能满足需求。
孤独症孩子的康复，还要求家庭和医生相配合才能取得较好的效果。但是家长如何在家里对孩子进行训练，如何树立正确的心态呢？家长们其实也迫切需要专业人士的指导和训练。
李女士说：“我们太需要社会、社区的帮助了！但是来自社会、社区的帮助几乎没有，全靠我们家长自己摸爬滚打。刚开始病急乱投医，走了不少弯路。”
为了互相帮助交流，互相鼓励打气，最近，我市二十几位孤独症患儿家长成立了联谊会，邀请专家举办讲座，交流育儿心得。在这里，他们不再是孤独的。
然而，家长们的烦恼似乎才刚刚开头。新学期开始了，当别的孩子高高兴兴地上幼儿园、上小学时，又一批孤独症孩子被拒之校门外。无论是入学面试关，还是课堂上听课等各环节，都似乎决定了孤独症孩子只能被认定是不受欢迎的学生，或被劝到特殊教育学校就读。小宝前不久就参加了入学面试，老师问他问题，让他念儿歌，他都过关了，但他那难以捕捉的眼神，完全以自我为中心的动作，明显区别于正常儿童，立刻引起了老师的注意。老师告诉孩子的妈妈：“你这孩子好像自控能力很差。”接着就建议孩子到开智学校就读。小宝的妈妈说：“为了让孩子能拥有一份正常的小学生活，我们为孩子的入学作了种种准备，觉得孩子进步很大，应该基本没有问题了，没想到还是通不过。这对我们家长打击很大。”小宏是个高功能孤独症孩子，在美术方面有秉赋，还得过奖，但他两次参加入学面试，都被拒绝了。现在一想到孩子将来入学的问题，家长们都感到无奈和绝望。
老师：尽力而为
我市一些教师曾教过孤独症或其他发育障碍的特殊孩子。吴老师和李老师就是两位对此颇有心得和感触的小学教师。
在吴老师、李老师的耐心引导下，孤独症孩子和同学们相处融洽，学习、待人接物方面都有很大进步。在课堂上，小伟显得与众不同———在座位上动个不停，语文课上看数学书，数学课上看语文书，好像全不听课。但是李老师心中有数，“其实他在听，而且全记住了。”李老师善于发现小伟的优点：书写明显超过同龄人，记忆力特别好，能说出厦门市所有公交线路途经哪里等等。李老师从不强迫小伟做他不愿意做的事，有时小伟会拒绝考试，如果是小考，李老师就允许他免考。李老师还告诉同学们，小伟从小身体比较弱，所以同学们对他异于常人的举动不觉得奇怪，反而对他特别友爱。凭李老师的经验，只要老师不强迫他，同学不攻击他，小伟就不会尖叫或攻击他人。李老师说：“像小伟这样轻度敏感的孩子有别于弱智儿，他们不是学不会，而是需要耐心细致的教育方法。如果老师努一把力，他可能不会很优秀，但至少能合格地毕业，像一个普通的孩子一样；但如果老师放弃他，他在学校里不仅什么都学不到，还会越来越糟糕。”她强调，孩子的命运其实完全取决于教师的良知和敬业精神。
据介绍，部分残疾儿童进入普通学校“随班就读”是国际性的趋势，同时，也是一个国家或地区特殊教育发展到较高水平的表现。1994年，在西班牙萨拉曼卡市召开的世界特殊需要教育大会上，92个国家和25个国际组织的代表共同通过了“萨拉曼卡宣言”，提出了“全纳性”主张———有特殊需要的儿童必须有机会进入普通学校，普通学校必须反对歧视，满足受教育儿童的特殊需要。
问题是“全纳性”特殊教育耗资大，需要专业人士更多，目前我国在特殊教育专业师资方面缺口巨大。
学校感到无能为力，惟一能做的是希望学生不要出事，也不要对其他同学造成伤害。的确有“特殊学生”因老师投入超常的爱心和精力，学习成绩有明显提高，但由于老师们在特殊教育方面缺乏专门训练，同时要专注于班级其他同学的学习和应试，精力应付不过来，所以大部分“特殊学生”难以享受特殊对待。对于较严重的孤独症孩子，一般老师只求他不乱叫乱动影响他人就行，根本无法有针对性地教育。这些孤独症孩子毕业时各科成绩往往只有个位数，其他方面也没有进步。如果在特殊学校受特殊教育，智力还可能得到应有的开发，品德方面也可能受到应有的教育。
帮帮我们的孩子
对于孤独症，目前医学上尚无治愈手段，惟一有效的是早期干预。干预成功了，孩子走出孤独，成为正常人，有的还可以成为杰出人物。误过六岁以前的关键期，有的孩子将终身不语，有的孩子将智力低下，甚至有严重的精神症状。美国TempleGrandin博士本人就是孤独症，两岁时被诊断为孤独症。Grandin在世界范围内作有关孤独症的演讲，并出现在许多国家的电视节目中。她的第一本书《确立孤独症的诊断》牗EmergenceLabeledAutistic牘被认为是这一领域的经典著作，与孤独症有关的每一个人都有必要读一读。Grandin至今还能记得三岁时不能说话的挫折感，“我知道我想说什么，但不能说出词，所以就尖叫。”Grandin非常推崇早期干预。她说：“你必须让孤独症孩子与周围世界充分地接触。不能让他们封闭。我能记住我封闭的时候，我只是坐着和摇摆身体，让沙子滑过我的手背。我将世界拒之门外。如果不让他们（孤独症孩子）这样做，他们就会得到发展。”Grandin认为，许多早期干预方法有一定的理论基础，而最关键的是保持与外界的接触。省人大代表黄双月等10人在“成立福建省特殊孩子训疗中心”的议案中指出，我省对这些特殊儿童的早期干预尚未予以足够重视，能得到早期干预的孩子不足1％。也就是说，由于场所、师资、资金等问题，有许多特殊儿童正一步步远离正常人群，一步步走向封闭。成立早期干预的专门训疗机构，抢救特殊孩子，乃是当务之急。
一些家长还有一个期望，就是希望能够允许轻度的或高功能的孤独症孩子能够在普通学校随班就读。这样可以让特殊儿童不断受到正常儿童的良好的带动和影响，另一方面也可以让正常儿童和特殊儿童之间建立彼此平等、不轻视别人的正常的人际关系。一些先进国家的研究表明，孤独症儿童在普通班学习能取得进步，尤其语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧方面有明显改变。这种随班就读和现在国内的随班就读不一样，而是类似于美国等一些发达国家。美国的随班就读，是根据每个特殊孩子的具体条件，在体育、音乐、美术等课程可以跟得上的情况下，随正常班就读，与正常孩子一起唱歌，一起游戏。数学、语文等困难较大的课程，可在特教班里，由专门老师指导。
家长们呼吁，国内一些城市已相继创办了针对孤独症儿童的试点班，一些普通学校还配备了具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能孤独症儿童提供帮助。厦门至今尚未有一所幼儿园或小学设立孤独症儿童班，关于孤独症儿童的教育几乎是空白。能否参照其他城市的做法，在全市选择两所普通幼儿园和两所普通小学设立孤独症儿童班，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能孤独症儿童随班就读，在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜？李女士说，我相信只要社会不拒绝我们的孩子，我的孩子有一天一定能回归社会，他能成为一个对社会有用的人而不是社会的包袱。