一位母亲的吶喊
更新时间：2004-08-30
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| 一位母亲的吶喊 台湾自闭症基金会董事 徐玛里 （现任开业妇产科医师） 台湾的民众都知道江汉声所长是台湾泌尿医学的权威，也是性学大师，所出版的大作，我家都有收藏。内容精彩、比喻绝妙、故事幽默、不伤大雅，并能切到重点。在我教小孩、朋友及指导我的患者朋友之际，书中的见解的确给他们很大的帮助。但没想到江教授对我们的自闭儿也这么关心，实在令我们这些家长非常感谢和感动。但因为江所长对自闭症（现正积极正名为堪纳症Kanner Syndrome）的不了解，又经由这篇文章在全国最大报上的刊载，已让社会大众对我们孩子产生误解、造成伤害，所以才为文更正。 文章第一段中描述小明回答外国人问候的故事。这个笑话我是在欧洲旅游时由一位导游口中听到，只是角色换成不懂外国语言的老先生和旅馆侍者的对话。这案件应是不同语言人民沟通不良的过程，不是堪纳症的症状。堪纳症的患者会鹦鹉式的仿音"How are you？"，而家长会教他回答"Fine，Thank you."的正确回答。 而第二段的「哑巴歌手」，她的病症也许比较接近「不语症」（我非精神专科医师，不能做诊断），因为堪纳症的患者虽然很会仿音，但并非表示他所仿的音完全没有意义。也许我们认为一句没用的广告用语，在他的语言里却代表他心中曾经经历过或反应当时的心境。我们做家长的，常在他们这些有意或无意的语言中找出他们的心意，而教他们正确的表达方式。 我们家长也很期待有一天奇迹出现，我的小孩突然能说出正常人的语言，像文中的哑巴歌手向我们诉说他这几年来的心路历程，或像王阳明先生一般，不但会说话而且还是个大文豪。但多年来的事实告诉我「别傻了」！堪纳症是脑部细胞病变而造成他们多方面学习和发展的障碍，目前并无特定的药物可以治疗，一般认为「行为疗法」是最实际的教导方式，而感官方面的刺激也是训练的项目。除了江医师所言的音乐疗法外，其它的感觉器官的刺激、应用和统合对我们孩子的能力培养都有帮助，包括体育运动、舞蹈、美术、画图、乐器弹奏、烹饪、旅游、游戏、计算机…等等其它和生活有关的都是我们可以训练的项目。一路走来，医师、治疗师、老师、家人、邻居、社会大众、学生社团及其它的专业人士给我们很多的帮助和鼓励，非常感谢，尤其是舞蹈家林丝缎老师和鼓神陈慧明先生的有教无类，除了教孩子之外也教家长如何放松自己，以舒解平日带小孩的辛劳，让身心得到平衡。相信在大家的帮忙之下，我们的孩子会再进步，更能走出自己、进入社会。使这些孩子能适得其所，更能老有所终。 而不只是堪纳症的患者，其它身心障碍者的两性教育、青春期和感情事件的处理一直是家长和老师最难处理的生活项目，期盼江医师能在您的专业领域上提供我们帮助这些特殊孩子及老师、家长关于这方面的信息和处理解决方法，我们会配合实行并报告处理结果。衷心期待各位专家的指导和社会的接纳，感激不尽。 中华民国自闭症基金会董事 徐玛里 （现任开业妇产科医师 |
