孤独症的孤独(一)
“星星的孩子”长大了
1943年,美国儿童精神病医生Leo Kanner的报告中说自己观察到一个5岁的男孩唐纳德的奇特症状:他旁若无人地生活在自己独有的世界里,他记忆力惊人,两岁半时就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,但却分不清你我,不能与人正常对话;他迷恋旋转的平锅和其他圆形物体,对周围物体的安放位置记忆清楚,但对位置的变动和生活中的轻微变化却不能容忍。这一年,他报道了11名唐纳德式的孩子。他引用了“孤独”这个概念,把这些症状称为“情绪交往的孤独性障碍”及“婴儿孤独症”。
这是一种特殊的病,之所以特殊,是因为它在被发现后的几十年中,人类一直找不到导致疾病的病因,找不到有效的治疗方法。这些得病的孩子仿佛都经过上帝的遴选一样,一个个都异常的纯洁、漂亮。可是,他们却对这个世界上的一切缺乏应有的反应。
有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的安排违背,人们无从解释,只好把这样的孩子叫作“星星的孩子”。
王伟是被贴上“孤独症”标签的第一个中国孩子。这是在人类发现这种疾病的35年之后。
35岁的王伟身高超过1.75米,“星星的孩子”长大了。
咬不破孤独的茧子
一走进王伟的家,就听到王伟的声音,他在和我说话,他问我从哪里来。
我回答说从广安门来,他立即说出了我坐车的路线。
“广安门有深圳大厦。广安门有743路、748路(公交车),743路是2001年开通的,748路也是2001年开通的,两广大街还开了715路。”眼前的王伟方头大脸,两只大大的耳朵支楞着,向前倾着身子和我说话,一连串的数字显出他惊人的记忆力。
十多分钟之后我才察觉出他的与众不同。他不停地问我住在广安门的哪个方向,和深圳大厦有多远,家里兄弟姐妹几个,出生年月日及出生在什么地方。或者不停地告诉我坐某一路公共车在什么地方倒车可以到达什么地方。
妈妈为了打断他,从沙发的靠背上拿下一个绒毛小猴:“尽废话,给,抱着小猴玩儿。”王伟立即收起倾向我的身体,抱着小猴孩子似的玩起来。
王伟长大了,但并没有走出孤独。
王伟现在的生活就是每天呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。妈妈说今天盖50个,他就十个一摞数出五摞来整整齐齐地摆好,一个一个地盖过。
牛皮纸信封是北京市孤独症儿童康复协会的,妈妈每天从协会带回来,盖好后第二天再带回去。1993年,8个孤独症孩子的家长因为痛苦和孤独而自发联合起来,进行互助式的自救,于是有了这个协会。11年过去了,协会由八个家庭发展成800个家庭。王伟的妈妈在协会里兼职给这800个家庭寄资料、寄书、联络,总有信封需要盖章。
做这样的事王伟可以做得很好。这也是王伟35岁生命中的仅有的一份“工作”。
协会主席杨晓玲教授认为王伟属于高功能的孤独症患者,有条件的话完全可以从事一些简单劳动,但社会上几乎不会提供这样的机会。
王伟在协会“工作”了3年。说是工作,协会并不付给王伟工资,但王伟妈妈认为这是让孩子走出孤独接触社会的绝好机会,所以每天不辞辛苦一大早挤26路到车公庄换乘44路到新街口再坐331路到北医六院。“王伟干得可好了。扫地,打水,在发票信封上盖章,帮我拎着东西到邮局寄。”
3年的工作经历让王伟像变了一个人似的,亲戚们都说王伟爱和人说话了,活泼了———过去他的眼睛从来不和人对视,也不理人。对于这对母子来说,报酬并不重要,重要的是因为这个工作,社会敞开一道让他们进入的大门。
就像电影《雨人》里的主人公一样,王伟有着惊人的计算能力和记忆能力。大多数时候他性格温顺,生活能够自理并能做饭洗碗扫地,能够按大人的指令完成简单的工作。
王#p#分页标题#e#伟的妈妈交给记者一个计算器,王伟立即兴奋起来,三位数以内的乘法他不用纸笔做得比我按计算器还快,当我出到“96541×78654”时,他伸出一根特别修长的手指,放在眼前,目光从指缝里茫然地望过去,仿佛前面空空的墙上写满了算式。几秒钟后答案出来了,王伟告诉我是7593335814,和计算器上的结果一样。王伟还能推算日期,当我说出1996年3月28日时,他立即告诉我说那一天是星期四,并且告诉我1996年和1940年的日历是一样的。
王伟的妈妈告诉我,她听过一个叫蔡逸周的美籍华人的讲座,他有一个孤独症儿子,他的儿子有两份工作,每天早晨可以去超市里上货,下午到社区图书馆里将读者借阅的书收回书架,因为孩子的记忆力特别好,能够清楚地记得那一本图书原来在什么位置。
“这些事王伟都能干,但上哪里去找?”王伟的妈妈说,北京市有关部门有一个规定,要求每个单位解决一个残疾人的工作,实在不能安排的,每年交两千元。她曾经找过王伟父亲的单位,他们宁愿交钱了事。
3年之后,北医六院通知不再让王伟去“上班”了。王伟和社会接触的路又断了。
现在他每天出两趟门,拿着一块钱,上午去买《京华时报》,下午去买《北京晚报》。2004年2月15日这天的中午12点,王伟大声地为我读《京华时报》:“一少年落水失踪,搜救者打捞未果。”
妈妈问:“王伟,是什么意思啊?”
王伟说:“就是掉水里啦,遇难啦,死啦。”
王伟又读:“北京市大检查,严防疫情。”
妈妈问他:“王伟,最近有什么疫情?”
王伟回答:“禽流感!”