一个自闭症者的自述
Autism-An Inside View 台南师范学院特教所 林容秀
我是一个深受亚斯伯格症所苦的32岁男子,此症候群是自闭症的其中一种形式。很多人对什么是自闭症一直抱持着疑问,但这个问题并无一正确的答案,就如同平常的感冒般,它有不同的种类和严重程度;而自闭症者在身体外貌上通常看起来是正常的,因此大家忽略了他们必须非常努力,才能做好一般人每天在做的事情。
除非能够早期诊断出自闭症,否则人们无法确切地知道所要解决的问题是什么,假设你的车子轮胎破裂,那么你可以发现问题;但若是引擎有毛病,除非你是一受过训练的技师,否则你可能不知道问题出在哪里。
自闭症者常会避开不了解或对于如何反应感到困扰的事情,因而使他们产生极深的疏离感。他们跟家人的关系就像遭遇船难一样,当他的救生艇在海上浮游时,明明就快靠岸却又被浪冲走,虽然他伸出手,却无法接触到家人;除非自闭症者能够获得帮助,否则他注定无助地在那艘救生艇上渡过数年。
自闭症者社会信赖感缺乏的主要原因之一,是由于无法了解社会的特性。当其想要寻求帮助时,常会觉得困窘或极大的忧虑,在他们的生活中时时刻刻存在着这种害怕和过度担心,不只是在独处的时候。
自闭症者对声音是很敏感的,假如你和他在同一房间内,不小心轻碰到桌上的尺,使它在桌缘摇摇欲坠,那么他会把整个焦点集中在那把尺上,担心尺掉在地上会发出很大的噪音,你可能很难想象,这件事就犹如一般人对所爱的人发生意外事故后担心的感觉一样,其忧虑的程度是相同的;因此当你的自闭症朋友谈及某些对你来说非常细琐的事情时,其实是使他们极度苦恼的。
在进入国小的第一年,我总是有孤独感,并不渴望与其它儿童为友,觉得自己像个局外人。有一次,老师在户外讲述“小鸟的故事”,提及小鸟飞到太靠近太阳,以致于牠的羽毛脱落,就在当下我大声地说“停!停!这个故事太愚蠢,别再读了,鸟儿怎么可能飞到太阳附近,若牠在对流层上,可能已经冻死或缺乏空气而死”;在对这个故事表达观点的态度上,显示出在社会互动技巧方面的无能和缺乏,而且我不能分辨神话、故事和事实的差别,只会就字面上的意义去解释任何事。
当我10岁的时候,发生了一场车祸,我的妹妹因而丧生,我不但要对抗整个家庭的悲伤,而且必须克服自闭症忧虑的症状。我大约转学10次,在我的就学过程中,是备受欺凌、殴打和欺骗的,甚至曾有一度我会整天躲在浴室里。然而我相信,生命中饱受风雨的这几年使我更坚韧,也让我成为幸存者,并为往后的生活作准备。
11岁时,我被一位聪明的医生诊断为亚斯伯格症候群,使得我的父母能够了解我的行为之原因,让他们较感安心,然后也认养了一个中国女孩做为我的新妹妹,为我带来许多快乐。13岁时,我加入了为自闭症儿童服务的the Chinnor Resource Unit,此机构的想法是将自闭症学生融入主流学校,并伴随专业人员的介入,使其有自信后,再慢慢褪除协助;除此之外,也分配每周数小时的时间,从普通班中抽离来接受特殊课程,包括购物、烹饪、从不同事件的角色扮演中,来增进其在各种社会情境下有关社会技能的知识;有时自闭症儿童的父母常会为了防止他们退化而予以过度保护,但在这里鼓励挑战学生的能力并推动其进步,作业亦不超出其能力范围之外,希望父母能透过与专业人员的接触,在不够积极与努力尝试间取得平衡。
机构的支持在我的青少年阶段扮演重要的角色,使我对自己的学业能力充满自信,填补了早期困苦的学校生活之缺口,但是我没有真正的朋友。在青少年的就学阶段,是我情绪最糟的时期,害怕肢体的暴力,也被殴打和恐吓,觉得他人讨厌自己且不了解自己的情形,自己也较害羞而难以适当地表达意见;后来喜欢上一个友善的女生,却受到两个男生的警告和威胁;经历这些事件后,我几乎不与其它同学说话。
我的问题并没有随着离开学校而结束,18岁时我开始就业,由于和我的母亲在同一家公司工作,提供了我情感上的支持,然而我仍旧受过度焦虑所苦,且在机构褪去协助后,我必须仰赖社会服务,父母也都尽力帮助我,直至我的母亲罹患癌症,才领悟到潜在的危机,故将我送往学习困难者就读的特殊学校,以增进独立生活的能力,我虽然厌恶这段期间,它却在独立技能的学习上占有一席之地;而真正的自我独立则是在母亲过世之后、社会服务的协助之下,我集结内在的力量,化危机为转机。
在精熟基本而必要的生活技能之后,我开始学习成为一位数学家,努力取得研究所的学位,我从自我实现中获得满足;我仍然被自闭症的倾向所牵绊,但已跨出一步,接受「我就是我」,我持续尝试克服对琐事的恐惧,目前正在从事教导数学的工作。过去我在学校被人嘲弄,现在我可以帮助和我有相似遭遇的人,这是令人开心的;而我觉得应该从我所获得的帮助中予以回馈,因为在青春期,无论是学业上或情绪上都获得机构的帮助,家庭和父母的支持也使我进步,社会服务对往后的生活更是提供了良好的协助。
获得与自闭症相关的专业人员之协助,以及及早诊断是最重要的基础;我们必须相信,只要把一较大的目标设定在数个小目标,并以缓慢而稳定的方式来进行,自闭症儿童可以做得更多;而在往后的生活中,经由社会服务获得持续而良好的支持亦极为重要;但每个自闭症个体更应在心中具备积极和有决心的态度,深信突破能够发生;最后,期望自闭症者能够和其它人一样,拥有相同的权利与潜能。
Autism is like you are climbing a very high mountains with really heavy shoes on.
But you can climb really high mountains with heavy shoes on.
It may take a bit longer. But you can reach your goal at the summit.
共勉之~
摘译自Marc Fleisher Autism-An Inside View