丽贝卡的故事(四)

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张庆长译　杨晓玲审校

唱歌，这是一个十分好的发现。这个课程也迫使她处理转化――一会儿老师做比较慢的讲故事或唱歌，而接下来，整个班级全部站起来，摇动铃铛，做快速的脚步变化练习。老师（知道丽贝卡患有孤独症）最近告诉我说她不认为有人观察班级，将会认为丽贝卡与其他的小朋友有什么差别。我们也利用霍莉的一些朋友进行同伴的游戏。这里首要的目的是要丽贝卡能够注意其他的孩子，并且参与其他孩子的活动，最终能在没有辅助的情况下与其他小朋友一起玩。这是我们刚刚开始做的事情，所以我还不能进行评估，但是我对此已经十分激动了。
Bridget最近来走访，建议我们扩大丽贝卡训练方案的范围，以改善她许多不正确的语言表达。我们举着一个物体说："给我讲一讲这个东西"。丽贝卡必须说出这个东西的名称（例如马），然后必须说出马的两个或三个特征（棕色、高、嘶鸣）。我们也开始开发她抽象的思维能力。这个方案包括放置四张卡片，例如太阳、月亮、星星和云。老师说："我正在想一样东西它在天上，很热"。丽贝卡必须指出太阳，并说："太阳"。这些对她来说是一个挑战，但是她正在战胜它。
在丽贝卡的行为中，我发现随着她年龄的增大最令人困扰的是她的尖叫。有时候你可以预料到，有时候好象没有什么原因。我们已经清楚地发现，当丽贝卡想要做什么事情或想要逃脱你的控制的时候，她就会尖叫。因为丽贝卡已经知道这是一个不正确的行为，所以我们决定忽略它。当我们决定采用定个技巧时，所有涉及到的人必须定下攻守同盟，保持理解能力一致，这是非常重要的。这不仅包括父母和老师，也包括护理者和祖父母。在丽贝卡出现短暂的尖叫，我们对此正在忽略的时候，我听到我的丈夫或保姆说："丽贝卡，你怎么了？你怎么哭了？孩子"，我发现这是非常令人受挫的事情。我知道他们认为他们是和蔼可亲的，但是这使得我们的工作变得艰难无比。如果丽贝卡尖叫，甚至弄坏了嗓子，得到25次的忽略，但是假若在26次某一个人通过给予这个行为关注而强化这个行为，那么她将在接下来的时间里尖叫30次。
最近偶然发生一件事情，我几乎失去了理智。在丽贝卡的第三个生日的时候，那天下午我们举行一个小型的聚会，我从早晨开始就张罗这件事，驾驶租来的汽车，去挑选气球和蛋糕。丽贝卡生日这一天对我来说是非常难以度过的一天，而今年的这一天由于发生一件意外的事情就更加令人悲伤、难过，仿佛象到了世界末日一样。我、两个孩子和保姆一起坐在车里。我决定在家门口把保姆放下来，让她带回去买来的东西，而我开车到处转转，让丽贝卡在车里面睡一小会儿（这是我们日常生活的一部分）。不幸的是，霍莉想跟我们一起去。就在我的保姆下车以后，我开始转弯的时候，丽贝卡开始喊叫了一两声。我估摸着这种哭闹可能只会持续一、两分钟，然后她就会累了，就能睡觉了。这个孩子持续尖叫了35分钟。在这段时间里，除了努力安慰霍莉以外，我什么也不说，什么也不做。我对这种情况将会给霍莉的情感产生什么样的影响非常害怕，但是我不能放弃，把丽贝卡带回家，回为这样做将会强化她这种糟糕的行为。这种神经质发作一样的情形持续了大约25分钟左右，我想放弃，因为这种悲哀、恐惧已经超过了我的忍耐限度。但是，我害怕如果打开这道洪水的闸门，我的眼泪就会止不住流下来。我的生命将会变成什么样子，我思考着。那天有两件事情拯救了我，一件是霍莉的存在，这使我在最黑暗的时刻保持头脑清醒，坚持信念。另一个使我驾驶汽车的信念是假设――只是一、两下，我正在看着其他的某个人克服这些问题。自从丽贝卡被确诊以来，我必须应用这样的防御机制已经有一些次数了。这确实是它们中的一种方法。
我通常最担心的人是霍莉，她对自己的妹妹非常关心、爱护，并且处处保护着妹妹。她确实能够意识到一直在我们家里存在的悲伤和压抑的氛围。在这周的早些时候，因为丽贝卡抓霍莉的头发，因此我把她隔离起来。霍莉对自己妹妹的哭泣感到很难过，并且问我为什么要那样做。我尽是用一个4岁的孩子能够理解、明白的逻辑解释这个问题，我告诉她我们必须教会丽贝卡不去抓别人的头发，如果丽贝卡没有学会不去做象这样的事情（我找借口说），那么她就不会被邀请参加生日聚会和假日游玩活动，而且没有一个人愿意与她做朋友。霍莉停了一会儿，说"没有人，但是她的大姐姐愿意！"在开始的时候，我做错的一件事情是在丽贝卡正在上课的时候，我不让霍莉到地下室去。我非常担心霍莉的出现将会分散丽贝卡的注意力。霍莉不知道这些人持续不断地来我们家，并且把自己的妹妹带到楼下去干什么。我最后开始让霍莉到地下室玩10或15分钟，让她看一看妹妹在下面正在做些什么她认为很神秘的事情。
虽然我不怎么关心霍莉，但是她似乎是一个适应性很强的、令人感到欣慰的小女孩。最近在我的家长/老师的交流会上，霍莉的老师说她看起来从来不象一个比较愉快的孩子，而且也不是一个受注意的孩子。她在她的同学之间，是非常受欢迎的，而且她和她的朋友们常常把丽贝卡拖入他们的活动中。霍莉所在的幼儿园是一所开放性的幼儿园，即通常有一位父母亲可以在园里面干些活。轮到我的时候，我非常高兴，因为我想要霍莉明白：虽然我把绝大多数的时间都花在丽贝卡的"学校"，但是她的学校对我来说同样重要。
自从丽贝卡被确诊以来，我发现每一天都面临着一场战争。一方面我极度渴望对我自己的和我们作为一个家庭的生活重新建立一个能够互相平衡的尺度。但是另一方面，与这种愿望相反的是我们要积极投入战斗，尽我们所能为丽贝卡提供最好的方法，而我们坚信基于实用行为分析原则的强化教育和训练方案对我们的孩子是可以得到的最好的干预方法。因为我们都是丽贝卡的老师，那些老师接连不断地出现使我觉得我们的家就象是某一个机构，而且这是一种十分真实的感觉。最明显的解决办法就是把丽贝卡送到某一所学校。但是距离我丈夫上班的地方较近，能够比较方便接送的学校几乎没有，而且都需要排队等候，这种队至少有10里地那样长。
在我们当地学校的社会工作者的建议下，我最近参观了两所为孤独症孩子设立的学校，在那时我被告之可以接受丽贝卡。在我参观期间，我观察到孩子们沉迷于各种各样的我认为是令人悲伤、难过的行为。我看见一个小男孩正在玩一个玩具坦克，在他的脸旁上上下下足足有几分钟，最后我叫老师去关注这个孩子。我还看见一个小女孩一边尖声喊叫，一边在沙发上跳个不停（老师正在努力教另外一个孩子，让这个女孩子观察）。我也看见两个孩子把用来记数的小熊放在嘴里，在嘴里面转来转去，然后再把它们拿出来，盯着它们看好一会儿，接着再重复这个过程。这不是一种治疗――被描述成对孤独症儿童是"艺术水平"的干预疗法，但是对我来说这就好象在护理婴儿一样――我想给予孩子的，因此我就在家里自己做这件事。
在丽贝卡被确诊以前的至少6－8个月的时间，我尝试着能够大力促进改善她显著发育落后的每一种方法，我用这些方法轮番"轰炸"她，我带着丽贝卡参加运动的、职业的、语言的治疗课程，我们去上体操和幼儿音乐课，我每周为她安排游戏小组的活动，我每天都虔诚地留心观察丽贝卡至少一个小时，所有这些干预和方法的刺激组合在一起也没有使她活泼，变得生气勃勃。而我们在家里实施家庭教育和训练计划以后的2或3周就看到了这样的效果。虽然预测我女儿的将来会是什么样子令我恐惧害怕，但是更加使我惊恐不安的是如果我们没有为她选择这个行为干预的方法的话，她，以及我们将会是什么样子？现在我只能希望，为了她能够正常发展，尽我们所能继续努力，支持、鼓励和保护她和其他的人。