我用自己的方式生活—自闭症
一双双黑亮的眼睛,看上去与别的孩子的眼睛没什么区别。可只有静静地凝望上好一会儿,你才能发现,他们眼睛里倒映的是一个外人无法走入的世界。
这是一群患上了自闭症的孩子。一个4岁多的男孩的目光快速地掠过人,然后停留在自己的手上,不停翻看比较两只手,然后是桌上相同颜色的积木。事实上,他比较眼前一切相同的东西。
一个男孩,像追赶着自己的尾巴,不停地旋转,让他停下来的办法是,给他另一个旋转的东西,比如电扇、玩具汽车的轮子,比如画太阳。他可以一刻不停地画太阳,一个又一个,一页又一页……他的瞳仁里装满了大大小小的“圆”。
唯一的女孩,用美丽的大眼睛打量身边的每一个人,突然,这个天使般的女孩,跑近人身后,用鼻子闻别人的头发、衣服,然后蹙动鼻翼,做深呼吸――她享受着“闻到的世界”,而不是“看到的世界”。
他们全部身患被称作“精神癌症”的自闭症。根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。
因为眼神冷漠,沉浸在自己的世界里,他们被称作“冰箱里的孩子”。在重庆“智翔特教康复中心”里,最大的孩子13岁,最小的只有3岁。
身高1.65米的小明看起来“健康、正常极了”可跟他交谈,只用花5分钟,就能看出他的与众不同:他不爱接触陌生人,像个刺猬保护着自己。他刻板地执行老师的每一项“命令”。他很喜欢画画,用他机械式的记忆能画出只看过一遍的物品。
自从重庆智翔康复中心成立以来,无助的母亲们带着她们同样无助的孩子,从城市的四面八方赶来。有的从北碚过来,比如云云的婆婆爷爷,每天要带着他从北碚赶到中心来进行康复训练,虽然很辛苦,但经过康复云云进步了很多,家长含泪对着我说:值得,再累都值得,你们老师费心了,谢谢你们。
一个8岁男孩,家长都是高级教师,当他还坐在摇篮旁的时候,他就读着幼儿教育的书籍,但医生告诉家长孩子是自闭症儿童,根本没有人能说明病因是什么,也没有完善的治疗办法。自闭症,这种“广泛性发育障碍”,就像恶魔一样,每20分钟就伸出魔爪,从地球上抓走一个孩子,不分种族、民族、家长的受教育程度。
从第一例自闭症患者――美国男孩唐纳德于1943年被确诊开始,自闭症已经进入人们生活的半个多世纪。目前,英国的自闭症发生率最高,87个人中就有一个;美国97个人中有一个;日本是112人中有一个。其他国家从1‰~10‰各不相同。各国的统计数据有较大差异,主要原因在于诊断的能力。国际社会普遍认同,全球自闭症平均发生率占人口总量的4‰。
我国至今没有一个完整的调查数据。但按照4‰这个比例数据来推算,我国的自闭症患者约有560万人。
很多家长是第一次从医生那里听到这个名词。他们最初也几乎想象不到,这个医学简称只有“ASD”3个字母的病症,将怎样吞噬一个孩子,甚至一个家庭。
没人说得清“魔鬼”是怎样抓住这些孩子的,即使是世界上最权威的脑科大夫也不行。
“设想你的世界中,每个声音都像电钻一样刺耳,每丝光线都有如电火花般刺眼,身上的衣物好似砂纸,甚至母亲的面庞看上去也裂成一堆令人恐惧的碎片。”瑞士联邦理工学院神经科学家卡米拉与亨利?马科拉姆这样来描绘自闭症患者的感觉。
从小,小茹就不愿意被人抱,眼神无法与人对视。他喜欢看转动的洗衣机、电扇;喜欢抱着绳子旋转;喜欢听音乐。他每天不停地转鸡蛋、苹果、玩具车轮子。不知道钱的概念,闻着面包香,就进面包店,抓起来就吃。他行为刻板、重复。他每天走相同的路线,换了一条路,就大哭大闹。这个古怪的孩子给家庭带来了无穷的麻烦。他上幼儿园第三天就被退回来。后来,只有父亲在外工作养家,妈妈不得不辞职回家,24小时照顾他。
沟通障碍、语言障碍、刻板的行为是自闭症的三大核心缺陷。
这里的绝大部分孩子,到两三岁时还不会说话,即使有语言,也很混乱,像来自火星的孩子。有的孩子能说话,却是鹦鹉学舌,不懂语言技巧。家长说:问阿姨好。孩子说:问阿姨好。哪怕最终花几个月他学会了:“我叫田田!”可他仍然不能理解“田田是谁”,“我是谁”,更不能理解镜子里的人就是自己。