英国“雨人”半世纪人生路

 
    迈克尔·埃奇现年５３岁，是英国最早确诊的孤独症患者之一。埃奇儿时，孤独症还是个新名词，患者往往被送进精神病院，受尽煎熬。埃奇有幸在父母和好心人关爱下长大，其成长经历为照料孤独症患者提供借鉴。

    一个晴朗的日子，埃奇与８１岁的母亲琼坐在家中花园里看照片。一张黑白照片颜色已经泛旧，上面还沾了茶渍。照片上，一家人站在一辆旅行拖车旁，其中女子３０多岁，搂着两个男孩，面容姣好，却透着憔悴。埃奇用食指轻轻触摸她的面颊，说道“妈妈”，接着把食指移到戴着宽边软毡帽、腰板笔直的男子身上，说道“外公”。在另一张照片里，埃奇指着一名男子咧嘴笑道：“埃奇爸爸”。当看到一个穿蓝色套头毛衣的男孩时，埃奇认出那是小时候的他。

    埃奇最初和别的孩子没什么不同，但到两岁半左右开始显露奇怪的症状。他的词汇量萎缩，直至不能说话，只能尖叫。他对母亲的声音没有反应，哪怕是呼唤他的名字也没用，但对隔壁邻居家孩子的声音、狗叫声以及其他声音极其敏感，而且会露出恐惧的神色。他对光亮着迷，喜欢围着灯不停转圈。家庭医生束手无策。

    １９６２年，埃奇４岁时，父母带他去伦敦大学学院附属医院看病。儿科专家肯尼思·索迪告诉埃奇的父母，埃奇得了孤独症。

    此前一年，英国精神科医生、孤独症研究先驱米尔德丽德·克里克和杰拉尔德·奥戈尔发表学术文章，列出诊断孤独症的９点依据，包括“人际关系持续受损”、“意识不到个人身份”、“专注特定物体”、“竭力保持习惯”、“对声音异常敏感”等。

    正是根据克里克和索迪这篇文章，埃奇被确诊为孤独症患者。先前，几乎所有英国医生把孤独症泛泛看作儿童精神病。

    英国慈善机构“全国孤独症协会”说，英国现阶段大约每百人中有１人患孤独症，总计５０多万人患这种疾病，而在１９６４年２月，“全国孤独症协会”前身“孤独症儿童学会”只统计到２０００例孤独症。统计结果如此悬殊主要是因为上世纪６０年代初人们对孤独症知之甚少，不少孤独症患者没有被当做孤独症患者

    医生开始认识到孤独症的存在并不意味着患者能够获得良好的照料。患者通常不到６岁就被送进精神病医院，从此与世隔绝。

    琼说，索迪医生确诊埃奇患孤独症后，就曾建议他们“把孩子送走，忘了孩子”，因为这种病好不了。她和丈夫克利夫抱着孩子离开医院，在附近公园里待了好久。琼看着儿子，眼泪止不住流，哭得眼睛都肿了。

    夫妻俩没有听从医生建议把埃奇送进精神病院。“如果那时把迈克尔（·埃奇）送进精神病院，我永远都不会原谅自己。我知道那样的结果是什么——他会整天被灌药，”琼告诉英国《卫报》记者。

    埃奇的父亲克利夫已经过世，生前曾是铁路维修工，经常上夜班，白天陪伴埃奇。“我下决心不退缩，”琼说，“我不知道我们的婚姻是怎么挺过来的，但我们挺过来了。我丈夫脾气不是特别好，但他对迈克尔（·埃奇）特别好。”

    埃奇的外公厄尼不觉得外孙“有病”，特别宠爱他，每周日都去陪他玩，给他带糖果，放唱片给他听。

    琼仍留着埃奇听过的唱片和已经坏了的留声机。“他过去（从康复中心）回家时就要放唱片，但是每天只放两张，那是他给自己定的习惯……除了圣诞节。圣诞节那天，他会想放多少张就放多少张，”琼说。埃奇眼下在“全国孤独症协会”在韦塞克斯开设的一家孤独症患者康复中心生活，定期回家看母亲。

    埃奇６岁时，父母把他送到萨里郡贝尔蒙特医院开设的聋哑人学校寄宿，每周末去探望他，希望他能学会说话。他在那里学会一些词语。

    埃奇１０岁时进入肯特郡格雷夫森德一所新建孤独症儿童学校，在那里一直住到２０岁。父母经常在他周末和节假日回家时带他去诺福克郡一个度假村玩，住小木屋。每次去玩，他都要去一家酒馆喝橙汁，吃油炸薯片，玩自动点唱机。

    “他每次去都做同样的事。如果他想往西，我们绝不敢向东，”琼说。哥哥特里从不因为家中事事都要迁就弟弟而抱怨。

    离开学校后，埃奇搬到他现在的住处。刚到那里时，他整天躲在屋子里，不愿出来，不肯与任何人交流。

    工作人员曼迪·吉布森照料埃奇２０多年。她说，埃奇的进步漫长而缓慢，但进步相当大。现在他有什么困难，会用言语表达，能做曾经对他看似不可能的事情，包括去公园游玩、去超市购物、游泳等等。

    像不少孤独症患者一样，埃奇坚持一些习惯，从不改变。他爱吃鱼，正餐食谱总是鳕鱼配柠檬、薯片和豆子，加两袋番茄酱，吃完用两根吸管喝橙汁，然后吃太妃布丁配冰淇淋。

    工作人员了解孤独症患者的特点，不试图让埃奇改变吃饭的习惯，但是天气暖和的时候，会鼓励他到室外用餐，比如坐在餐厅阳伞下，去公园，或坐在海边长凳上。

    琼说，埃奇小时候不能说话，不会回答问题或者与人交谈，但“他能读出唱片封套上所有乐队名字……披头士、滚石。他酷爱音乐，我也是，我们总是在家里又唱又跳”。

    埃奇玩拼图游戏可以不看图样完成拼图，甚至可以仅看拼图小块的背面把图拼出来。“他可以轻松做成这件事，”琼说，“但是如果拼图缺了一小块，我们的麻烦就来了。我们要手脚并用在地上使劲儿找，如果找不到，他会非常苦恼。”

    迪安娜·赛比德是埃奇最喜欢的康复中心工作人员之一。她说，人们对孤独症患者有误解，认为他们对人不感兴趣，不会与人交流，缺乏幽默感。

    埃奇患病初期对父母说话不理不睬，却对母亲好朋友希尔达的嗓音着迷，能对希尔达的话做出回应。希尔达就每周抽出一天时间到埃奇家陪伴他。

    赛比德去年７月开始在康复中心工作，先前没有照料过成年孤独症患者，却与埃奇一见如故。“他一觉得紧张就会看我，看到我平静，他就恢复正常，”赛比德说。

    埃奇会与赛比德开玩笑。一次，他把赛比德带到食堂一张餐桌旁，让她坐下，自己则端着盘子走到食堂另一头儿，一个赛比德必须扭转身体才能看见他的位置。赛比德一扭身做出偷看埃奇的表情，埃奇就看着她笑。“我们相处得非常好，”赛比德说。

    埃奇每周四晚上都与母亲通电话。虽然他不能像正常人那样聊天，但是他已经能说不少词语。他有一个奇怪的习惯，即每次说到最后，他说“再见”，母亲回答“再见”，这样来回说“再见”整整８次，他才会挂断电话。

    在琼看来，孤独症孩子特别孩子气，但是很可爱。她说，埃奇给她带来很多麻烦，但也有很多满足，无论怎样，她都爱他。